MON FIBRO-COMBAT

 

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Je m’appelle valerie j’habite dans le Pas de Calais

Je souffre de fibromyalgie depuis plus de dix ans , diagnostiquée il ya 2 ans , après un véritable parcours du conbatant.

Je suis maintenant en fauteuil roulant et depuis quelques semaines mes bras commencent à lacher également

J’ai crée ce blog pour que le plus de gens possible connaissent cette maladie qui concerne plus de 2 millions de personnes en France, et 14 millions en Europe, elle n’épargne pas non plus les enfants

mais cela n’interesse ni les politiques, ni les médecins, et dans leur combat les personnes atteintent de Fibromyalgie se sentent complètement abandonnées, misent a l’écart,

et il est temps que tout cela change, j’espère que le nouveau texte europeen reconnaisssant la Fibromyalgie comme maladie grave et invalidante va enfin faire avancer les choses, cet article et sur ce blog et si vous desirer le télécharger et le faire diffuser au plus grand nombre de gens possible allez y .

Je suis en train de faire ce blog et j’y apporterais au fur et à mesure les nouveaux textes de loi, articles, avancées scientiques etc…

Plus nombreux nous serons ,

 plus vite notre combat pourra aboutir.

 

Ma Viebromyalgie

Nous sommes le 29 janvier 2012,

 

Comme chaque jour je suis devant mon ordinateur, comme chaque jour je regarde par ma fenetre sans avoir la force de sortir, comme chaque jour je mangerais un peu ce midi à la table à coté de moi, comme chaque jour cet aprés-midi  je regarderais un peu la télé avant de m’éfondrer de fatigue, comme chaque jour je prendrais ces médicaments sachant qu’ils ne me fonts aucun effet, comme chaque jour je regarderais mon mari avec amour en lui souriant pour cacher mon envie de hurler, comme chaque jour j’irais me coucher en sachant que demain tout sera pareil.

Ma Viebromyalgie, c’est comme une journée sans fin, ou chaque jour ressemble au précédent, où la douleur, les infections ne font que se rèpèter, ou chaque chose est à la meme place, où je travail, mange, dors dans la meme pièce, ou l’univers chaque jour se rétrècit, ou l’avenir ressemble à hier.

Ma Viefromyalgie, est comme un carcan dans lequel mon corps enfermé, ne peux plus s’envoler. Quelle est ma place dans ce monde ? ais-je le droit à un répit? Comment soulager mon époux ?

Comment me soulager? Je me sens enfermée dans une cage ou je ne peux même plus tourner en rond, juste en roues, La Vie c’est quoi? Quel est le but de tout ça? Pourquoi vouloir continuer?

Je sais!!!!!! l’Amour est la réponse, seul l’amour me donne la force de ne pas sombrer.

En fait ma Vie c’est l’Amour.

appel aux futurs candidiats à la présidentielle.

Aujourd’hui je voudrais parler, d’autre chose.

 

j’ai était choquée par les propos d’Eva Joly, qui veux offrir aux musulmans et aux juifs, des fêtes spécifiques à leurs religions.

J’aimerais demander à madame Joly ce qu’elle propose pour les personnes handicapées????

J’aimerais  d’ailleurs demander à tous les candidats se qu’ils proposent pour les personnes handicapées qui sont de plus en plus démunies???

Personnellement je n’ai rien entendu sur le sujet, si ce n’est que chaque jour ont nous fait payer plus de médicaments, alors que nos misérables pensions elles, n’augmentent pas d’un yota.

Messieurs et Mesdames les politiques, vous savez , les personnes handicapées votent aussi.

Et pour l’instant personne ne proposent quoi que ce soit pour nous, serions nous une minorité négligeable??????????

 

J ATTENDS DES PROPOSITIONS CONCRETES

Le Rivotril®, fin d’un rêgne !

 

 

Le Rivotril®, fin d’un rêgne !

 

Le Rivotril® ou clonazépam, prescrit depuis des années par les rhumatologues français (autre exception française), vit ses derniers jours sur nos ordonnances. Depuis La Lettre aux professionnels de santé (AFSSAPS) qui a fait grand bruit en septembre, de nombreux rhumatologues ont fait part de leur déception à voir leur arsenal médicamenteux se réduire de plus en plus (exemple récent du retrait du dextropropoxyphène).

 

Les rhumatologues et de nombreux autres prescripteurs dans le domaine de la douleur utilisent couramment le clonazépam dans les douleurs neuropathiques. Cependant, aucune publication ni recommandation ne valide son efficacité dans la douleur. Les médecins prescrivent aussi souvent ce produit en complément de traitement des comorbidités liées à la douleur chronique (anxiété, troubles du sommeil).

 

Le clonazépam est une benzodiazépine avec une efficacité sur de multiples symptômes mais l’AFSSAPS rappelle que sa seule indication thérapeutique est l’épilepsie et insiste sur les nombreux inconvénients liés à son utilisation au long cours. Il s’agit des phénomènes de dépendance physique et psychique, de tolérance pharmacologique (nécessité d’augmenter les doses pour obtenir le même effet), de chutes, notamment chez le sujet âgé et de troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de la vigilance…).

 

Depuis 2006, l’AFSSAPS a mis en place une surveillance renforcée qui a montré que les prescriptions des formes orales de clonazépam hors AMM sont nombreuses et qu’il existe des dérives chez les toxicomanes avec usage détourné et trafic. C’est pourquoi, l’AFSSAPS, garant des prescriptions dans le cadre de l’AMM, a décidé de modifier de façon très stricte les conditions de prescriptions du clonazépam et cette décision n’est pas négociable :

 

- Mise sur la Liste 1 (effet immédiat)

 

- Durée de prescription limitée à 12 semaines (effet immédiat)

 

- Prescription en toutes lettres sur ordonnance sécurisée (effet immédiat)

 

- Chevauchement interdit sauf condition expresse (effet immédiat)

 

- Prescription initiale réservée aux neurologues et pédiatres (dès le 2 janvier 2012)

 

Afin de faciliter cet arrêt des prescriptions hors AMM, l’AFSSAPS a mis en place un groupe de travail qui rédige actuellement une mise au point détaillée (en complément de la Lettre aux professionnels de santé ci-jointe) qui devrait être disponible en fin d’année. La SFR a été sollicitée pour que les rhumatologues puissent être représentés et fassent des propositions.

 

Bon courage alors et surtout informez vos patients. Nous commençons à avoir une certaine habitude des « switch » de molécules (exemple du dextropropoxyphène) !

 

SOCIETE FRANCAISE DE RHUMATOLOGIE

 

 

NOUVELLE ÉTUDE SUR LE (FIBRO FOG) ET LES ANOMALIES CHIMIQUES DU CERVEAU DANS LA FIBROMYALGIE (Eng-Fran)

Pain and Fatigue Study Center

CFS Patient Intake Form

Dr. Benjamin Natelson

Beth Israel Medical Center

Phillips Ambulatory Care Center, Suite 4K

10 Union Square East, New York, NY 10003

Phone: [phone] Fax: [phone]

 

 

• NEW STUDY ON BRAIN FOG AND ABNORMAL BRAIN CHEMISTRY IN FIBROMYALGIA

 

FM patients often complain of brain fog, and Dr. Natelson and a group at Cornell-Weil Medical College have recently found an abnormality in brain chemistry in some CFS and FM patients. This abnormality may be important in providing doctors a test for diagnosing CFS or FM, and so the researchers are continuing their studies of this « biomarker of disease. »

 

The idea of this study is that a drug called Milnacipran, FDA approved to treat the pain of FM, will improve brain fog and will reduce the levels of the brain chemical abnormality. Subjects in this study will come into the center for a free medical evaluation to determine if they have FM. They will then fill out some questionnaires, do a 20-minute test for brain fog and undergo brain MR imaging.

 

Afterwards, subjects will either receive Milnacipran or a placebo (inactive substance) for 8 weeks. Having some patients take placebo lets the researchers figure out the role of the drug.

 

At the end, testing will be repeated to learn the effects of the drug on improving FM. To become involved in this study, the researchers need to know more about you and your illness which you can provide via a Health Screen Form. To provide that information, CLICK HERE to get the Health Screen Form. (Download it, complete it and FAX it in.) Please use dark ink so that it is legible. We will call you right back to speak with you about participating.

 

Volunteers will be compensated for their time. With your participation, knowledge about CFS and FM will move ahead.

 

If you have questions, call the Pain & Fatigue Study Center research staff at: 212-844-6747.

 

NOUVELLE ÉTUDE SUR LE (FIBRO FOG) ET LES ANOMALIES CHIMIQUES DU CERVEAU DANS LA FIBROMYALGIE

 

 

Pain and Fatigue Study Center

CFS Patient Intake Form

Dr. Benjamin Natelson

Beth Israel Medical Center

Phillips Ambulatory Care Center, Suite 4K

10 Union Square East, New York, NY 10003

Phone: [phone] Fax: [phone]

 

Les Patients FM se plaignent souvent du brouillard du cerveau, et le Dr Natelson et un groupe du Cornell Medical College-Weil ont récemment trouvé une anomalie dans la chimie du cerveau chez certains patients SFC et la FM. Cette anomalie peut être importante et pourrait fournir aux médecins un test pour diagnostiquer CSF ou FM,  ainsi, les chercheurs pourraient poursuivrent leurs études sur un «biomarqueur de la maladie. »

 

 

 

L’idée de cette étude est que le médicament appelé le milnacipran, approuvé par la FDA pour traiter la douleur de la FM, permettrai d’améliorer le brouillard du cerveau et permettrai de réduire les niveaux des anomalies chimiques produites  par le cerveau. Les sujets pour cette étude viendront dans le centre pour une évaluation médicale gratuite  pour déterminer s’ils ont la FM. Ils  rempliront ensuite quelques questionnaires, feront un test de 20 minutes pour le brouillard du cerveau et une IRM cérébrale.

 

 

 

Ensuite, les sujets  recevront soit le milnacipran ou un placebo (substance inactive) pendant 8 semaines. Avoir certains patients sous placebo permetra aux chercheurs de comprendre le rôle de la drogue.

 

 

 

A la fin, le test sera répété pour apprendre les effets de la drogue sur l’amélioration de la FM. Pour participer à cette étude, les chercheurs ont besoin d’en savoir plus sur vous et votre maladie, que vous pouvez fournir via un ecran de la Santé. Pour fournir cette information, CLIQUEZ ICI pour obtenir l’écran de la Santé. (Téléchargez-le, remplissez-le et FAX po) S’il vous plaît utiliser de l’encre noire afin qu’il soit lisible. Nous vous rappellerons tout de suite afin de parler de votre participation.

 

 

 

Les volontaires seront indemnisés pour leur temps. Avec votre participation, les connaissances au sujet du SFC et FM iront de l’avant.

 

 

 

Si vous avez des questions, appelez le personnel de recherche au Centre d’études de la douleur et la fatigue 212-844-6747.

L’Histoire de La SEP (considérée comme hytérie et autres maladies mentales) jusqu’au 20ieme siécle hummmm?

Ce message subtil, qui a commencé vers une compréhension de la SEP comme une maladie impliquant la psyché, est que la SEP est en quelque sorte initiée par une personnalité ou un trouble nerveux qui pourrait être contrôlée par le neurologue. Ce message sous-jacent s’est poursuivi jusque dans le 20e siècle. Voici la recherche à partir des années 1950.

 

« Les caractéristiques de la personnalité associées à la sclérose en plaques révélée par les profils MMPI (un des tests de personnalité les plus fréquemment utilisés en santé mentale) sont : Une réaction à la dépression, la préoccupation et l’inquiétude sur les fonctions corporelles, des sentiments de désespoir et d’insécurité, ainsi que des tendances à l’indécision, étroitesse des intérêts, et l’introversion. La difficulté à accepter la maladie, et ses limites progressives, ainsi que l’ambivalence et l’insécurité concernant l’avenir, se reflètent souvent dans la maîtrise des émotions relativement pauvres et l’adaptation sociale.  »

2. La SEP ne cause pas de fatigue.

 

Au 20e siècle, on croyait que la fatigue n’était pas un symptôme de la SEP. On croyait que la fatigue était la cause de la SEP.

 

On disait aux patients d’arrêter les efforts et de se reposer afin d’éviter les rechutes. Le message sous-jacent, à nouveau, c’est qu’il y avait un type de personnalité qui développait la SEP… Névrotiques, stressées, hystériques. Le message était que si les patients pouvaient simplement se reposer, ne pas s’inquiéter, ils pourraient éviter les rechutes et la progression de la maladie. Cela a était faux. Beaucoup de personnes différentes développent une SEP, des athlètes aux universitaires, de la mère au foyer à des vedettes du rock, des enfants aux adultes d’âge mûr. Et le stress et le repos ne font pas partie de l’équation pour contracter la maladie. Et la fatigue est souvent le premier symptôme avant un diagnostic officiel de SEP.

 

3. La SEP ne cause pas de douleur

 

La plupart des gens qui pensent à la sclérose en plaques pensent à une maladie qui provoque des symptômes de faiblesse et des problèmes moteur -- pas à la douleur.

 

« Environ 10 ou 20 ans auparavant, on disait que la SEP provoquait toutes sortes de troubles, mais ne causait pas de douleur, ce qui n’est vraiment pas vrai», dit François Bethoux, MD, directeur des services de réadaptation à la Cleveland Clinic.

 

De nombreuses personnes atteintes de SEP peuvent vous dire qu’elles ressentent la douleur. Leur douleur est réelle, et elle est causée par la maladie. Même si les patients ont décrit leur douleur à leur médecin depuis plus de cent ans, c’est seulement au cours des 10 dernières années que cela a été pris au sérieux.

 

Je crois que la distance entre le patient de sclérose en plaques et le neurologue a persister à travers la caractérisation historique du patient SEP comme hystérique, des inhabilités émotionnelles, névrotiques ou un déséquilibre mental. Ces représentations fausses ont été créées par un groupe de médecins qui ont été menacés par leur manque de compréhension personnelle de la maladie et l’incapacité à changer de cap. Il était trop difficile de faire face aux ravages de la SEP et de ne pas être en mesure de guérir la maladie. Il était plus facile de dépeindre le patient comme étant défectueux et que c’était la source de leur mal. Cela a fourni une distance confortable entre le médecin et le patient.

 

Les neurologues ont alors prient des distances avec le patient, qu’ils ne croyaient même pas. Il a fallu plus de cent années pour les neurologues admettent qu’il pouvait y avoir de la douleur, de la fatigue ou de la dépression causée par la sclérose en plaques. Ce qui est absurde.

 

Source : medicinenet.com/