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Archives pour décembre 2009

Ma fibro détails des symptomes

Je vais essayer de détailler ce que sont mes symptomes, sachant que chacun est différent

Le constat n’est pas brillant :

-douleurs et raideurs musculaires et articulaires
-douleurs des ligaments
-sensibilité de la peau (au chaud, au froid, au coups) plus syndrome de raynaud
-fourmillements des extrémités
-lésion du nerf crural (jambe gauche)
-problèmes intestinaux (diahrées et/ou constipation) plus endobrachyoeusophage (dépot de tissus sur l’oeusophase)
-douleurs abdominales avec ballonnements
-trémulations des muscles (muscles qui se mettent a se contracter tout seul)
-maux de tête
-hypothyroidie (d’hashimoto) autoimmune
-yeux secs, bouche sèche (syndrome gougeoront)
-problèmes urinaires (infections à répétition)
-syndrome d’hypermobilité articulaire (toutes mes articulations se subluxent)
-perte de poids (22 kgs en 6 mois)
-goître thyroidien muti nodulaire et hypervascularisé (avec plusieur nodules)
-endométriose (3 interventions chirurgicales)
-perte de mémoire à court terme (avec autres troubles cognitifs)
-perte de l’équilibre
-bourdonnements dans les oreilles
-sensibilité à la lumière, au soleil, aux odeurs et aux bruits
-arthrose
-problèmes de sommeil avec (syndrome des jambes sans repos)
-tremblements
-et avec tout cela une fatigue intense

j’arrête la ma liste, je ne voudrais effrayer personne, mais chaque fibro est différente

voila avec quoi je vis tous les jours

malgré tout ça, grace à mon mari, je garde le moral
et bien sûr avec les problèmes de mèmoire, j’ai sûrement oublié d’autres symptomes

imagerie medicale (IRM)

Anomalies dans le syndrome de fibromyalgie ( FMS)

Les premières études en SPECT ont retrouvé :

Une diminution au repos des DSCr dans le thalamus et le noyau caudé

Les études suivantes en IRM f ont démontré :

Une augmentation des DSCr et un recrutement spatial plus étendu des régions du traitement de la douleur à la pression lors de stimuli répétés par rapport aux témoins en RMI f.

Ces Aires recrutées pour la gestion de la douleur nociceptive dans le FMS sont celles de la matrice neuronale de la douleur provoquée (thermique ,mécanique,électrique). On constate une activation anormale :

des régions (controlatérales aux stimuli) primaires et secondaires du cortex somatosensoriel (S1 et S2) du lobe pariétal
du cortex cingulaire antérieur (ACC)
de l’insula antérieure (IA)
et du thalamus (Th)

Un réseau a été identifié mais les fonctions de chaque région restent mal déterminées en raison des limites temporelles et surtout spatiales de l’IRM f

S1 S2 ont un rôle certain dans la discrimination algique (versant sensoriel ) : localisation, intensité, type de la douleur
CCA: aire associée au caractère affectif de la douleur par son appartenance au système limbique (versant affectif).

IA: intègre les signaux nociceptifs dans les émotions et la mémoire (identification de la menace potentielle par la douleur perçue )
IA et CCA : sont impliquées dans la bascule attentionnelle – réponse motrice (comportement d’alerte –action : « geste ou parole »)
Th : véritable « gare de triage neurosensoriel » et porte d’entrée du cortex supérieur : thalamus latéral vers le cortex pariétal somatosensitif ,thalamus médial vers le cortex préfrontal.

L’activation de certaines de ces structures pendant l’anticipation et l’évocation mentale volontaire de la douleur suggère qu’elles sont impliquées dans la représentation de la douleur, même en absence de stimulation nociceptive.

Le champ des découvertes reste très vaste avec démonstration récente en éléctrophysiologie cérébrale couplée à L’IRM du rôle essentiel de l’attention à un stimulus répété pour la perception même de celui-ci .

IRM f : vues sagittales

IRM f : vues coronales

IRM f : vues axiales

Dans l’avenir l’ IRM 3D anatomique et fonctionnelle en champ magnétique intense
( Neurospin°) permettra d’analyser le fonctionnement cérébral à l’échelon de l’unité fonctionnelle de groupes de neurones et de mieux cartographier les zones fonctionnelles .

L’IRM de diffusion utilisant les mouvements browniens de l’eau permettra de mieux identifier les connexions intracérébrales …

L’avenir est à la connaissance intime du fonctionnement cérébral.

(COMPLIQUE, JE SAIS, J’AI DU MAL A COMPRENDRE AUSSI, En fait cela explique que en faisant une imagerie par raisonnance magnétique, différentes choses apparaissent, le debit sanguin, dans certaines zones zones du cerveau est ralenti, tous les neurorcepteurs de la douleur, font style sapin de noel, les zones de la mémoire, sont également touchées.)

Definition complète de la Fibromyalgie

http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

la maison departementale des personnes handicapées

A la vue de mon état et suite aux conseils d’une personne de la Sécurité Sociale , j’ai fait une demande de macaron pour la voiture, d’une carte d’invalidité et d’une aide pour améliorer mon logement car je n’ai plus accès à ma chambre, je dors donc dans le salon depuis deux ans, j’ai donc envoyé mon dossier a la MDPH d’Arras

Mon macaron a été accepté, mais ne riez pas ils m’ont refusé la carte d’invalidité et l’amélioration de mon logement, apparemment je ne suis pas assez handicapée.

Je me suis donc rendue à Arras , très en colère , car impossible de les joindre au téléphone, ceci malgré 4 numéros différents, ils ne répondent pas non plus au mails,

ni aux courriers , et quand vous arrivez a les joindre par miracle au téléphone, ils vous racontent n’importe quoi.

Donc une fois sur place, je leur ait fait savoir que je ne bougerais pas de là avant d’avoir vu quelqu’un de compétent, 3 minutes après, une dame m’a reçu ainsi qu’un médecin

qui m’a oscculté et ils m’ont promis de s’occuper de mon cas , car effectivement je devrez avoir cette carte et l’aide appropriée.

 

et j’ai également maintenant le numéro de téléphone direct de la personne qui gère mon dossier.

 

POURQUOI , OUI POURQUOI,  faut’il en arriver là, devoir faire 4 heures de route pour être entendu , il en va de même pour la presse, que j’avais interpellée, en leur précisant que la MDPH refusée à une personne en fauteuil roulant une carte d’invalidité, mais je pense qu’ils étaient plus intéressés pars les migrants de calais, une petite française en fauteuil n’a pas beaucoup d’intérêts à leurs yeux. Je pense sincèrement que certaines priorités doivent êtres revues.

c’est une HONTE de laisser les personnes handicapées dans leurs coins NOUS AUSSI NOUS SOMMES UNE MINORITÉ QUI MÉRITE QUE L ‘ON SI INTÉRESSE

c’est pour cela que je continuerais mon combat.

(1) M.D.P.H (Maison Départementale des Personnes Handicapées)

la reconnaissance enfin arrivée

article de sante magazine de décembre 2009

En octobre 2009 le parlement europeen a enin reconnu la fibromyalgie comme maladie neurologique et/ou neuromusculaire grave

longtemps ignoré les malades vont pouvoir enfin beneficier des mêmes droits que toute autre personne handicapée

sachant qu’en France plus de deux millions de personnes sont atteintent par cette maladie, soit 14 millions en Europe, il est temps que les politiques et les institutions se préoccuppent un peu plus de notre sort.

 Reste maintenant à diffuser l’information partout , pour que tous sachent le calvaire que vivent les gens atteint de cette terrible maladie

declarationeuropeenneoctobre2009.jpg

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la reconnaissance enfin arrivée dans INFOS (toutes les news) pdf declarationeuropeenne692008suite.pdf


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Auteur:

valerie

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