QUELQUES MAUX

Aujourd’hui nous sommes le mercredi 20 Janvier 2010, pour écrire cela j’ai du regarder 2 fois la date sur mon ordinateur, il est 11 H 40, mon kiné vient de partir, il m’a remis
ma hanche en place, entre autres chose, j’ai passé une nuit épuisante, je me suis couchée, assise dans mon lit à cause d’une indigestion, pour ne pas être malade, j’ai dût je pense courrir un marathon, cette nuit, car au réveil, j’étais en travers du lit, avec des douleurs (comme si j’étais passée sous un rouleau compresseur). Pour écrire ces quelques lignes, je dois m’ y reprendre à plusieurs fois, à cause des fautes, des inversions de lettres, etc..

J’ai du mal à taper sur les touches, car mes doigts ne suivent pas, ma pensée comme ma vue, deviennent floues.

Ma gorge et gonflée à cause du goître, et douloureuse, ma bouche et séche, les muscles de mes jambes trémulent tout seul, j’ai une immense envie de dormir.
Mais je ne dormirais pas, je ne veux pas céder encore plus à cette maladie qui m’a déjà tellement pris.

Je préfère, pendant que je le peux encore, vous écrire, ces quelques mots (Maux), qui peut être vous paraissent sans importance.
Mais chaque jour, cette maladie, me grignotte un peu plus, je ne peux pas m’empécher de me demander comment je serais l’année prochaine, à la même date ?

Je sens au delà, des difficultés physiques importantes qui se sont installées, venir s’intégrer, les difficultées intellectuelles, les baffouillages, les pensées qui s’envolent, la mèmoire qui fait que je pose 3 fois, la même question, que je ne sais plus ce que je dois faire.

Mes yeux se ferment, mes doigts me font mal. Comment sera demain? Est ce que je vais dormir cette nuit?
Au fait, qu’est ce que j’ai fait hier, et est ce que j’ai mangé ce matin?

Je ne veux pas oublier les choses, mais plus les jours passent, les mois, pire cela devient.
La douleur je peux assumer, la perte d’autonomie je peux assumer, mais la perte de mes facultés intellectuelles là c’est trop me demander.

Je vous ecrit celà, pour que vous compreniez à quel point je lutte, et j’espère que ce blog vous aidera, vous les fibros, et aussi vous les fibroseptiques, et nos conjoints adorés.
à ressentir, ne serait-ce qu’un instant, ce contre quoi, je me bats à chaque instant, à chaque seconde, de ma vie.

8 commentaires à “QUELQUES MAUX”


  1. 0 MaBruetOrka 20 jan 2010 à 13:10

    Et bien;

    Tu sais, Valérie, ces moments de fatigue intellectuelle sont arrivés aussi à Marina. C’était du dans son cas je crois à certains anti dépresseurs, particulièrement coriaces, accompagnant chutes et douleurs exacerbées.

    J’écris cela car j’espère que c’est un très mauvais moment. Je te souhaite, courageuse petite bonne femme, de redescendre vite sur terre, après ce petit trip en enfer.

    Nono, tendrement (amicalement bien sur)

    Répondre

  2. 1 valerie 20 jan 2010 à 13:10

    mci nono,

    Je ne prends pas d’antidepresseurs, mais tu as raison c’est un mauvais moment à passer, mais je sens que cela s’emplifie de jour en jour, mais tu sais bien que je ne baisserez pas les bras.

    Moi aussi je t’embrasse tendrement ainsi que ta compagne?

    mci pour ta gentigesse qui me touche toujours.

    Répondre

  3. 2 Pirson Nathalie 21 jan 2010 à 13:10

    Val,

    Perds pas courage ma belle.
    Je connais , je ne peux te dire que c’est rien car je te mentirais.
    Comme toi, je ne prends pas d’antidépresseurs mais courage.
    A nous deux , nous ferons UNE.
    Perds pas les pédales maintenant,c’est vrai, c’est terrible, atroce .
    Mais seules les personnes qui la vivent cette perte de mémoire importante , peuvent comprendre.
    Je ne peux rien te donner comme remède à part des post-its partout pour te rappeller et même si ils sont bourrés de fautes , ce n’est pas grave.
    Moi, j’ai mot carnet et je dois tout y noter,ainsi que sur le calendrier.
    Si j’ai posté une lettre et laquelle, c’est noté.
    Si j’ai eu la visite de quelqu’un, c’est noté.
    Si j’ai acheté quelque chose, c’est noté.
    Ce que j’ai fait et ce qui a à faire est noté.
    Les coups de téléphone reçu et ce qui est dit est noté.
    Mes patchs, quand les changer , c’est noté.
    Préparé mes médicaments et les prendre , c’est noté ou apprêté le jour avant.
    La moindre chose est notée.
    Même si je vais aux toilettes car je dois surveiller avec la morphine et j’oublie si j’ai été et quand.

    C’est vrai cette mémoire est tuante ainsi que la concentration, que les lettres qu’on inverse, la vue qui nous joue des tours et si on force à regarder pour lire , les yeux sont de suite en larmes d’être irrités.

    Comme je te l’ai dit , mon dictionnaire me suit partout , ainsi que mes bescherelles (grammaire,conjugaison,orthographe), car nous étions toi et moi très fortes en orthographe et maintenant voilà.
    J’ai décidé sur l’ordi de ne pas mettre l’orthographe quand j’écris car je veux obliger mon cerveau a continuer à travailler en regardant au dictionnaire ou autres.Mais pour écrire un texte , il peut me falloir quatre, cinq heures .

    Tu sais ce que je fais aussi: je fais des jeux sur internet de mémoire et de concentration et je peux te dire que c’est pas facile,je fais ça pour continuer à faire travailler mon cerveau le plus que je peux.(jeux de concentration gratuits) Tu tapes ça sur le net.
    Ca à l’air con comme jeu mais tu devrais en faire quelques un par jour.
    Je t’explique un jeu : t’as une image et on te met des formes , ces formes représentent un objet que tu dois retrouver dans l’image qui est souvent une vitrine de magasin, te jure , c’est pas évident et il y a 9 niveaux.(faut choisir les jeux qui ont au moins quatre étoiles devant, c’est la difficulté du jeu)

    On se voit samedi à la rencontre des fibromyalgiques et on en discutera ensemble.
    Mais lâche pas maintenant.
    BISOUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

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  4. 3 valerie 21 jan 2010 à 13:10

    salut poupinette,

    mci, je sais trés bien que pour toi c’est la même chose, et que c’est dure, pour moi c’est pire que la douleur.

    Comme toi tous les jours je fais des jeux de concentration, mais
    cela n’empéche rien.

    mais je tiens bon, grace à john et aussi grace à ton amitié
    alors ne t’inquiète pas, c’est pas demain que je vais laisser tomber.

    Vivement samedi.

    gros bisous a toi et paul

    Répondre

  5. 4 Christiane 26 jan 2010 à 13:10

    Je viens de vous lire et suis complètement boulversée par ce que vous vivez. Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie mes pensées les plus positives ainsi que toute mon amitié, vous êtes bien entourée mais les douleurs sont incroyables et çà on ne peut le partager, mais n’y a t il pas un remède au moins pour vous soulager ? Je pense bien à vous et à tous ceux et celles qui sont atteintes par ce mal ainsi que toutes les personnes qui vous entourent et vous soutiennent, bien à vous, Christiane

    Répondre

  6. 5 valerie 26 jan 2010 à 13:10

    Christianne, mci à vous

    Non malheureusement, pour l’instant il n’y a rien, certaines personnes prennent de la morphine, mais j’y suis allergique,
    Pour l’instant nous comptons beaucoup sur la recherche, mais cela prend du temps.
    Le fait dêtre bien entouré, surtout par mon mari, aide à survivre,
    je ne peux pas appeler cela vivre, ce ne serait pas vrai.

    Merci de votre soutien, et si vous même où l’un de vos proches est atteint par cette maladie. n’hésiter pas à venir me poser des questions ou témoigner si vous en avez envie. Mci encore

    Répondre

  7. 6 anouchka 27 jan 2010 à 13:10

    bjr val

    tu dis : La douleur je peux assumer, la perte d’autonomie je peux assumer, mais la perte de mes facultés intellectuelles là c’est trop me demander.
    c’est ce que je dis aussi à mon conjoint
    j’étais manager assez bien placée et maintenant je dois me battre pour savoir quel jour on est, si j’ai mangé, si on est le matin ou le soir
    Je dois tout noter même les RDV du kiné qui sont pourtant journaliers£. Je les note dans mon gsm, dans mon agenda et sur le calendrier azu cas où… ce qui ne m’a quand même pas empêchée de me présenter avec 1H30 d’avance à un de mes rdv!!
    J’étais la reine de l’orthographe et du calcul, et là tout me demande un effort incroyable. Je me suis fait offrir la nintendi DS pour faire des jeux. Notammmnet ceux relatifs à l’âge mentalµµ. Et comme cejeu enregistre toutes tes performandes, je vois bien à quel point la ligne penche vers le bas.
    Et pourtant ce sont des calculs tout simples (9-2;7*8;15-6 etc) .. et il m’arrive de me tromper..
    c’est pour çà que je dis que je n’ai plus qu’un neurone en fonction et que Cruella, alias dame fibro qui squatte mon corps sans aucune gêne, a pris en otage tous les autres!
    Je dois chercher mes mots, je les confonds, pae ex : une voiture = un avion un bateau bref un machin rectangle avec des roues…je ne te dis pas la tête de mon père.. surtout quand j’ai éclaté en sanglots après!!!
    Mais voilà Cruella est là et bien là, il,nous faut faire avec. Pour les jambes, nous avons la chaise. Pour les bras c’est déjà autre chose mais alors pour la tête on a peu de moyens… maintenant je pense qu’une partie est due aux médocs aussi.
    j’ai de + en + difficile de maitriser ma dyslexie, pourtant je prends le temps d’écrire (c’est long!!) et je me relis mais çà ne suffit pas.
    Mais bon on arrive à se comprendre malgré les fautes et inversions, c’est le principal!!
    Bonne journée Valérie, bisous plein de bonne énergie

    Répondre

  8. 7 valerie 27 jan 2010 à 13:10

    Anouchka,

    Comme, je comprend car tous les jours, malgré que je ne prenne pas ou peu de médicament, car je suis allergique, je sens mes facultés pointer vers le bas.

    Mais notre combat doit quand même continuer et même amplifier, car le temps passe, et il est notre ennemi, face a cette chose qui nous devore tous les jours un peu plus.

    Je ne veux pas rester assis dans mon fauteuil en attendant de ne plus pouvoir articuler deux mots à la suite. Je me batterais jusqu’au bout, avec les personnes qui auront comme moi la rage de s’en sortir. Mci pour ton témoignage, qui rejoint parfaitement, ce que nous ressentons sur ces MAUX.

    bisous

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Auteur:

valerie

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