LA RECONNAISSANCE POLITIQUE POUR NOS AMIS BELGES

« Consensus politique pour la fibromyalgie »

Par Bernadette JORIS
Mons, le 22 avril 2009

Lors du colloque parlementaire de ce 20 avril, un consensus politique pour la fibromyalgie a vu le jour. Ce lundi, la salle des congrès du Parlement fédéral accueillait des orateurs de haut niveau et un public de choix composé de personnes politiques mais aussi de médecins dont ceux de l’expertise médicale, des responsables de Mutualités et autres institutions clés, autour du programme « La fibromyalgie, un autre regard » (voir affiche et programme annexés).

Mis en place à l’initiative de Muriel Gerkens, Présidente de la Commission de la Santé Publique de la Chambre des Représentants et de FOCUS Fibromyalgie Belgique, ce colloque a permis d’obtenir un engagement formel de personnalités politiques, représentant 7 partis, venus affirmer leur volonté d’œuvrer autour d’une résolution pour la fibromyalgie qui à terme, permettra au corps médical et paramédical d’être désormais informé au sujet d’une pathologie dont le cursus n’en dit que très peu de choses.

Les patients fibromyalgiques en seront les bénéficiaires directs. Ils attendent depuis des décennies la reconnaissance de leur état en tant que patient (et non en tant que malade imaginaire) et un accès facilité à une prise en charge multidisciplinaire de qualité (dans un modèle bio-psycho-social) ainsi que les leviers permettant leur intégration dans la société en tant que personnes souffrant d’un handicap invisible. Rappelons la volonté de la plupart de ces patients de reprendre en marche le train de l’emploi pour autant que leur outil de travail soit adapté. Cette réinsertion dans la société combattra l’image négative dont ils font l’objet par le manque de formation et d’informations à tous niveaux.

Des députés fédéraux d’ECOLO, PS, CDH, MR, GROEN et SPA sont venus dire leur volonté de débloquer la problématique. La Ministre de la Santé Laurette Onkelinx s’est engagée à donner les moyens financiers à notre ASBL, FOCUS Fibromyalgie Belgique, pour construire avec elle une large campagne d’informations destinée au monde médical.

La fibromyalgie figurera également dans le listing des maladies chroniques que veut élaborer la Ministre et grâce auquel les patients concernés bénéficieront de mesures spécifiques pour alléger les démarches en tout genre pour accéder aux soins et intégrer certaines dépenses dans le Maximum à Facturer (MàF), tout comme le prévoit son plan « Priorité aux malades chroniques ».

La douleur chronique est un parent pauvre de la Médecine, ce que confirment les réalités de terrain dénoncées hier, notamment pour certains Centres de la douleur conventionnés par l’INAMI en 2005 et dont la convention arrive à terme en septembre 2009. A côté de la lutte contre la douleur (aiguë, post-opératoire, cancéreuse, en soins palliatifs, chez l’enfant, …), il est important que la douleur devenue chronique, dont fait partie la fibromyalgie, retienne une attention particulière de la part du Ministère de la Santé et de l’INAMI dans la prochaine reconduction de la convention.

La douleur chronique est un véritable fléau de notre société qui touche 25% de la population. Elle demande une approche spécifique dans laquelle l’éducation thérapeutique du patient fréquentant ces mêmes centres est capitale. Elle est gage d’économies financières face au long et coûteux shopping médical auquel se livrent les patients en quête de solution à défaut de trouver une réponse effective à leur problème de santé. Retenons qu’il est possible pour les patients d’apprendre à mieux fonctionner malgré les douleurs. Ceci nécessite l’accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire.

Malheureusement, la problématique de la fibromyalgie les entraîne souvent dans des combats difficiles pour la reconnaissance de leur situation de handicap. Trop fréquemment, les consultations en médecine d’expertises sont vécues comme de véritables humiliations avec le risque de mettre en péril le travail thérapeutique déjà accompli.

En matière de fibromyalgie, les partis politiques ont entendu hier les messages importants formulés par des patients et des soignants qui espèrent que les mesures annoncées leur permettent d’être enfin mieux reconnus par les professionnels de la santé dans son ensemble. Il appartient maintenant au monde politique et médical d’écrire une nouvelle page sur la fibromyalgie. Le Conseil d’Administration et le Comité Scientifique de FOCUS Fibromyalgie Belgique seront vigilants à ce sujet. Le temps est venu de porter un autre regard sur la fibromyalgie !

2 commentaires à “LA RECONNAISSANCE POLITIQUE POUR NOS AMIS BELGES”


  1. 0 Pirson Nathalie 28 mar 2010 à 13:10

    Merci à toi ma belle de penser à nous petits belges,

    D’abord , tu m’as bien manqué.

    En effet, c’est très intéressant, faut juste encore attendre que les politiques s’y mettent.
    Moi, j’ai la chance d’avoir toujours été prise au sérieux, même à la vierge noire, pour ce qui concerne l’INAMI, je vais le savoir d’ici peu.

    Je suis très heureuse que tu as mis cet article sur ton blog, rien ne t’y obligeait et j’apprécie beaucoup.
    Surtout que je sais , que des personnes belges t’ont repoussé un jour en ne pensant qu’à elles.
    Pour ça, j’en ai été vivement répugné mais elles t’ont fait de la peine et je n’ai rien pu faire malheureusement.

    MERCI A TOI MA BELLE.

    Répondre

  2. 1 valerie 29 mar 2010 à 13:10

    mci nath

    La fibro n’a malheureusement pas de frontières
    et je voulais que tu vois que les politique belges bougent quand même, ca prendra du temps comme pour tout.

    mais le principal c’est que ça bouge.

    pour ces autres personnes ne t’en fait pas c’est du passé, et comme tu le sais tout nos petits belges ne sont pas pareils.

    tu sais y a des cons partout, dans tous les pays, sur tous les continants.

    je t’embrasse

    Répondre

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