Archives pour avril 2010

JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE (12 mai 2010)

TOUS ENSEMBLES 

Je vous présente ici un projet, que j’ai préparé pour la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai 2010

une distribution de tracts recto-verso, et de ruban bleu, dans les rue de Boulogne/mer à partir de 12 Heures

(prés du théatre municipal)

je vous mets ici le projet ci vous avez d’autres idées ou suggestions n’hésitez pas et vous voulez le telecharger et le distribuer aussi

n’hésitez surtout pas

 En espérant que cette journée , ne soit pas vaine, et que nous soyons enfin entendus, nous devons tout faire, pour bouger les choses.

RECTO

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LE GLUTAMATE MOLECULE CEREBRALE ET LA FIBROMYALGIE

INFORMATIONS HOSPITALIERES 

La douleur liée à la fibromyalgie est liée à des changements atteignant les molécules cérébrales

La découverte serait utile aux chercheurs tentant de trouver de nouveaux médicaments pour traiter la fibromyalgie.

ANN ARBOR, Mich. – Les chercheurs à l’University of Michigan Health System ont observé un lien clé entre la douleur et une molécule cérébrale spécifique, découverte fournissant de nouvelles informations sur la fibromyalgie, maladie causant souvent des douleurs chroniques.

Les chercheurs observèrent que, chez les patients atteints de fibromyalgie, la douleur diminue lorsque les niveaux d’une molécule cérébrale appelée glutamate se réduisent. Les résultats de cette étude, publiés dans la revue Arthritis & Rhumatism, seraient utiles pour les chercheurs tentant de trouver de nouveaux médicaments pour traiter la fibromyalgie, indiquent les auteurs.

« Si ces résultats se répètent, les chercheurs effectuant des essais de traitement cliniques portant sur la fibromyalgie pourraient potentiellement utiliser le glutamate entant que marqueur « subrogé » de la réaction de la maladie, » indique l’auteur principal Richard E. Harris, docteur en médecine, professeur assistant de recherche à la Division of Rheumatology de l’U-M Medical School’s Department of Internal Medicine et chercheur à l’ U-M Chronic Pain and Fatigue Research Center.
La molécule glutamate est un neurotransmetteur, c.à.d. qu’il transmet les informations des neurones au système nerveux et vis versa. Lorsque le glutamate est libéré d’un neurone, il se répand dans l’espace entre les cellules puis se lie aux récepteurs se trouvant sur le neurone placé juste après et excite la cellule ou la rend plus active.
Cette molécule était suspectée de jouer un rôle dans la fibromyalgie car des études précédentes avaient révélé que certaines régions du cerveau chez les patients atteints de fibromyalgie apparaissent très excitées. L’une de ces régions est le cortex cérébral.

Dans les études d’imageries à résonance magnétique fonctionnelles (IRMf), les chercheurs à l’U-M avaient précédemment révélé que le cortex cérébral présente une activité accrue dans le cas de fibromyalgie, ce qui veut dire que les neurones chez ces patients …
sont plus actifs dans cette partie du cerveau. L’équipe de l’U-M supposa, note Harris, que plus d’activité parmi ces neurones serait liée au niveau de glutamate dans cette région.

Afin de découvrir le lien entre le glutamate et la douleur, les chercheurs eurent recours à une technique d’imagerie cérébrale non-invasive appelée spectroscopie à résonnance magnétique de protons (H-MRS). L’H-MRS fut effectuée une fois avant et une autre fois après des séances d’acuponcture ou d’acuponcture « simulée » ayant duré 4 semaines.
Les chercheurs utilisèrent soit l’acuponcture soit l’acuponcture simulée pour réduire les symptômes de la douleur. L’opération simulée impliqua l’usage d’un outil aiguisé pour piquer la peau afin de mimer les sensations réelles de l’acuponcture.

Suite aux 4 semaines de traitement, la douleur expérimentale et clinique signalée se réduisit considérablement. Qui plus est, la réduction des deux résultats de douleur était liée à la diminution des niveaux de glutamate. Ceci indique que le glutamate jouerait un rôle dans la maladie et pourrait être potentiellement utilisé entant que biomarqueur de la sévérité de la maladie.

Vu le nombre réduit de participants à cette étude, des recherches supplémentaires devraient être effectuées afin de vérifier le rôle du glutamate dans la fibromyalgie, indique Harris.

DOCUMENTS D’AIDES POSSIBLES A TELECHARGER(en complément de l’AAH, pension d’invalidité)

Beaucoup d’entre vous ne connaissent pas toutes les aides auquelles vous avez droit.

Ici je mettrez au fur et à mesure les documents à télécharger

qui selon votre situation pourrez vous aider

Si vous avez besoin de quelques chose de spécifique , n’hésité pas à me le demander

Pour la France

 

Demande d’allocation adultes handicapés et prestation compensatrice du handicape

DOCUMENTS D'AIDES POSSIBLES  A TELECHARGER(en complément de l'AAH, pension d'invalidité) dans INFOS (toutes les news) pdf modelea8pagesv06.pdf

pdf dans INFOS (toutes les news) 07042009082653cmmdph20092.pdf

 pdf complementairesante.pdf

 pdf fraisdetransport.pdf

pdf complementfamiliale.pdf

pdf allocation soutien familiale

 pdf pde.pdf (aide au démenagement)

 

Pour la Belgique

Renseignements

Pour tous renseignements relatifs aux droits des personnes handicapées:

CENTRE DE CONTACT (de 8h30 à 16h30)
Tél: 0800 987 99
Fax: 02/509.81.85
Mail: HandiF@minsoc.fed.be

Adresse :
SPF Sécurité sociale
Direction générale Personnes handicapées
Centre administratif Botanique

Finance Tower
Boulevard du Jardin Botanique, 50 boîte 150
1000 Bruxelles

Allocation remplacement de revenu

pdf arraifr.pdf

 Demande d’aide matériel (fauteuil roulant par exemple)

pdf demandeaidemt.pdf

FIBROMYALGIE LA MINORITEE DONT TOUT LE MONDE SE FOUT

JE TIENS A REMERCIER BRUNO QUI A REPRIS CET ARTICLE SUR SON SITE

(le lien pour son site et dans la colonne de droite le blog de nono)

 

Nous connaissons maintenant toutes les récentes découvertes sur la Fibromyalgie, et il y en a beaucoup.

Aujourd’hui, j’en ai marre, je fais des recherches partout et tout ce que je peux voir comme la prise en charge multidisciplinaire, me font hérrisser le reste des cheveux que j’ai sur la tête. Faites de l’exercice disent-ils, je suis en fauteuil depuis deux ans, j’ai également un syndrome d’élhers Danlos, je me subluxe toutes les articulations, alors comment je fais????, de plus j’ai des vertiges, le moindre mouvement brusque me provoque un vertige, alors comment je fais??????

Les médicaments pour la douleur, je suis allergique à la morphine et les autres ne me font rien, alors comment je fais?????

 Les anti depresseurs, je n’ai pas de dépression et quand j’en prennez j’étais comme un zombie, alors comment je fais????

voila de quoi je souffre chaque jour que dieu fait :

- Fibromyalgie

- Syndrome d’Elher Danlos

- Endomètriose (sous traitement d’énantone depuis deux ans et demi)

- Fibromes utérins

- Hypothyroidie (perte de poids 22 kg en 6 mois?????)

- Syndrome de barrett (endobrachyoesophage)

- Syndrome de raynaud

- Syndrome sec (yeux, bouche vagin)

- Syndrome du colon irritable

- Arthrose (cou , lombaire, hanches, partout quoi)

- Ostéopénie (début d’ostéoporose)

- Syndrome des jambes sans repos

- Infections urinaires à répetitions

- Perte de la vision (floue et trouble)

- Troubles cognitifs de plus en plus importants (perte de mémoire, des mots, oublis, inversions des mots des lettres etc)

- Hypotension , et hypothermie

J’arrête là mais la liste n’est pas finie.

Alors toutes leurs conneries, des centres de la douleur, CA NE SERT A RIEN , discuter une heure avec une psy, et voir un médecin de la douleur qui vous dit que vous avez un cancer (sans raison), ou un autre qui dit que la Fibromyalgie n’existe pas.

NOUS AVONS BESOIN DE CONCRET est ce que des médecins pourraient mettre ensembles tous ces symptomes, et arrêter de se cantonner à la douleur et la dépression.

 

LA FIBRO C’ EST PLUS QUE CA

 

Certains sont moins atteints que d’autres , mais en ce qu me concerne, toutes leurs conneries de traitements, et leur prise en charge multidisciplinaires, c’est du pipot, nous sommes face à des médecins qui malgré tous les progrés, nous rient au nez, personne ne connait mieux la maladie que les malades, utilisez nous, écoutez nous. Vous croyez vraiment que tous ce que j’ai et du domaine de la rhumatologie ? NON

Vous croyez que cela m’amuse de me ballader en fauteuil ? NON

Ma vie est un enfer, et tous ces pontifiants médecins n’ont toujours pas compris que la fibro, et un ensemble immense de syndromes, symptomes, déficiences etc… qu’ils faut mettrent ensembles pour arriver peut être à un résultat.

 

BOUGEZ VOUS!

 

OUI J’EN AI MARRE DE LIRE TOUTES CES CONNERIES, DE PLUS LA STIMULATION TRANSCRANIENNE DONT JE PARLE DANS UN ARTICLE EST REFUSEE AUX PERSONNES FIBROMYALGIQUES.

LES POLITIQUES NE SONT PAS MIEUX , COMBIEN DANS LEUR CIRCONSCRIPTION ONT ILS VUS DES PERSONNES COMME MOI

QUI LES APPELLENT AU SECOURS – POUR QUE L’ON ARRETE DE NOUS TRAITER COMME DE LA MERDE.

PEUT ETRE QUI SI LES FIBROMYALGIQUES ETAIENT SANS PAPIERS – OU FAISANT PARTIE D’UNE MINORITEE ETHNIQUE, ON LES ECOUTERAIENT, AVEC LES MEDIAS EN PREMIERE LIGNE. MAIS BON FAUT PAS REVER, DANS CE PAYS SI TU FAIS PAS PARTI DE LA BONNE MINORITEE TA AUCUNE CHANCE.

VOILA C’ETAIT MON COUP DE GUEULE DU JOUR.

LA DOPAMINE ET LA FIBROMYALGIE (MEME PARCOURS QUE LA MALADIE DE PARKINSON)

SOYEZ TOLERANT CECI EST UNE TRADUCTION D UN TEXTE ANGLAIS.

EN FAIT LA DOPAMINE A JOUE UN ROLE ESSENTIEL DANS LE DIAGNOSTIQUE ET CERTAINS TRAITEMENTS DE LA MALADIE DE PARKINSON ON SAIT MAINTENANT QUE LE PROCESSUS EST LE MEME CHEZ LES FIBROMYALGIQUES – AVEC NOTAMMENT LA DEGRADATION DE LA MATIERE GRISE ALORS POURQUOI PAS NOUS????

 

La dopamine et  la fibromyalgie

Après des siècles de mépris et de dédain, personne ne conteste la validité de la maladie de Parkinson aujourd’hui. Il est ironique de constater que le même neurotransmetteur, la dopamine, semble jouer un rôle de contrôle dans une autre énigme: la fibromyalgie. Les similitudes sont frappantes historiques comme preuve de mécanismes de contrôle dopaminergique commencent à émerger à l’égard de la douleur, le sommeil, l’éveil et le système nerveux autonome. Chacune de ces fonctions du système nerveux central sont pertinentes pour la fibromyalgie, mais, espérons-FM seront triés et traités efficacement plus rapidement par rapport aux patients la maladie de Parkinson.

recherche courante dans la fibromyalgie a suivi un parcours logique et respectable pour établir la véracité des anomalies cérébrales anormales centrale de traitement des douleurs dans fibromyalgia. Presque tous mesurables ont été mesurées chez les patients fibromyalgiques. Mais, la dopamine n’est pas mesurable, sauf dans des échantillons de liquide céphalo-rachidien nécessitant une ponction lombaire. En outre, les cinq  récepteurs de la dopamine nouvellement découverts et  leurs fonctions indépendantes ne sont pas encore mesurables. biopsies cérébrales restent une option peu attrayante pour les patients et les chercheurs.

Comme il ne peut pas être facilement mesurée, la dopamine n’a pas attiré beaucoup d’attention. La dopamine n’est pas mesurée chez des patients la maladie de Parkinson, que ce soit. Alors, comment l’étude de la dopamine devenue l’épine dorsale de la recherche sur les maladies de Parkinson et d’émerger comme une question importante pour les patients souffrant de fibromyalgie? 

Un médicament Sérendipity, Levo-dopa, précurseur de la dopamine, miraculeusement inversé symptômes de la maladie de Parkinson pour la première fois plus d’un demi-siècle. La réponse inattendue cliniques ont secoué le monde. Il existe de nombreux exemples de sérendipité en médecine. Il a alimenté un autre domaine médical quand un contaminant fongique dans une expérience de laboratoire pendant une nuit semblait inattendue tuer une culture bactérienne. Serendipity a révélé que ce moule notamment la pénicilline produite naturellement pour se protéger contre les bactéries: en conséquence, un nouveau monde est né d’antibiotiques. Parfois, des années de travail désintéressé à la paillasse conduit à la découverte et la guérison, et parfois un heureux hasard joue un rôle tout aussi important.

Une telle analyse de la réponse clinique à un traitement spécifique peut s’avérer très utile, surtout quand l’intervention médicale est spécifique. Si nous en savons assez sur la façon dont un médicament est efficace, et de voir une réponse clinique spectaculaire à elle, alors nous pouvons être capables de travailler en arrière pour comprendre la maladie initiale. Jusqu’à présent, les patients souffrant de fibromyalgie et de chercheurs qui se consacrent à trouver un traitement efficace a été abandonnée par un heureux hasard. Le travail acharné a été admirable, mais il n’y a pas eu beaucoup de chance ou de ruptures.

Nous avons des études qui montrent un «statistiquement significatif» des avantages, mais il est généralement plus de signification mathématique signification clinique. Nos meilleurs essais contrôlés par placebo, tels que ceux pour le tramadol, 3 fluoxétine, et l’amitriptyline, 4 seulement produit une amélioration moyenne de 35% en quelques paramètres comme la douleur, la fatigue, ou une fonction. Bien que certains patients peuvent réagir de façon spectaculaire à une variété d’options thérapeutiques, beaucoup d’autres sont laissés pour compte.

Il n’y a pas de cure pour la fibromyalgie, mais certains ont pu se poser Serendipity quelque peu analogue à celle observée ans pour les patients avec la maladie de Parkinson. En Octobre 2004, à l’American College of Rheumatology réunion annuelle, la première étude randomisée, contrôlée contre placebo du pramipexole a été signalée comme une rupture tardive abstract.5 essais comparant par le référentiel du nombre de patients à atteindre une réduction> 50% de la douleur, ces pramipexole prendre pendant 14 semaines atteint probablement le plus haut niveau de réponse à un médicament unique encore testé pour la fibromyalgie. Pour être juste, pas tous les patients ont répondu. Cependant, la réponse clinique au pramipexole et les implications pour une étude plus approfondie de la dopamine sont tout aussi importants.

Le pramipexole est un médicament avec des effets très limités de l’homme. Contrairement à de nombreux autres médicaments à action centrale, le pramipexole stimule une seule famille des récepteurs (D2) et surtout un récepteur, le récepteur de la dopamine 3 (D3) .6 En conséquence, nous avons besoin d’en savoir beaucoup plus sur le rôle de la dopamine et en particulier, le rôle de la D3 dans la cause et la perpétuation de la fibromyalgie. Le pramipexole est approuvé par la FDA pour le traitement de la maladie de Parkinson et est généralement administré 0,25-1,5 mg trois fois par jour. L’étude récente fibromyalgie dosé pramipexole dans l’augmentation des doses par semaine jusqu’à une dose cible de 4,5 mg au coucher après 14 semaines. Tant l’administration nocturne unique et de l’escalade progressive de la dose cible sont importants. Alors que la nuit de dosage régime a également été examinée dans les rapports précédents datant de 20027 et 2000,8,9 cette étude chez 60 patients a été le premier essai contrôlé par placebo.

Les patients atteints de syndrome des jambes sans repos (SJSR) prennent également pramipexole, ainsi que le seul autre agoniste des récepteurs D3 disponibles, le ropinirole, au moment du coucher. Ni le médicament a été approuvé par la FDA pour cette indication bien ropinirole peut être indiquée pour SJSR dans l’année. Comparable à fibro-myalgie, la cause du SJSR n’est pas connue, mais tous les médicaments approuvés pour traiter la maladie de Parkinson sont généralement utiles pour les patients atteints du SJSR. L’utilité des autres médicaments de Parkinson de la fibromyalgie n’est pas clair, 10, mais un essai à grande ropinirole pour la fibromyalgie est actuellement en cours en Europe.

Nous avons besoin de découvrir le rôle de la dopamine, et plus spécifiquement le récepteur D3, dans la fibromyalgie. Alors que certains pourraient faire valoir qu’aucun médicament n’a qu’un seul effet biochimique, une prépondérance de la preuve scientifique de base dirais contre un autre effet imprévu. Pourtant, il serait insensé d’ignorer le passé et faire des hypothèses, sans autre preuve.

Contrairement à l’histoire la pénicilline, mes patients atteints de fibromyalgie ne sont pas laissés dans une boîte de Pétri et la nuit « contaminé » avec le pramipexole. La logique de l’examen de pramipexole à des doses élevées jusqu’alors inconcevable à l’heure du coucher était fondée sur une approche logique s’étend sur près de dix ans. Alors que les traditionalistes de ressources subvention importante analysés et mesurés neurotransmetteurs, des hormones, la fonction musculaire, et les paramètres de l’exercice et myorelaxants testé, hypnotiques sédatifs, des antidépresseurs, des analgésiques, et des nutraceutiques, j’ai été intéressé par un prolongement de ce que Harvey Moldofsky décrit en 1975.

Le système nerveux autonome

Moldofsky essentiellement reproduit les symptômes de la fibromyalgie 15 ans avant l’American College of Rheumatology établie spécifiques criteria.11 patients ont développé une douleur globale et de tendresse, après quelques nuits de sommeil interrompu par une voix forte, l’excitation auditive au cours de leurs étapes de sommeil le plus profond (III / IV) .12 Une perturbation du sommeil paradoxal similaires n’ont pas provoqué fibromyalgia.13 Par conséquent, les cliniciens tentent de restaurer le sommeil profond avec l’amitriptyline, la cyclobenzaprine, et d’autres anti-dépresseurs et de relaxants musculaires avec un succès modeste. Toutefois, de nombreux patients n’ont pas répondu à cette approche, et c’est pourquoi la recherche s’est d’ailleurs abandonner le rôle central de la privation de sommeil. De plus en plus, il semble que nos tentatives d’habitude pharma-cologique de rétablir le sommeil profond échec, puisque ces médicaments ne traitent pas le sous-jacent excitation excessive autonome.

À peu près au même moment, dans la fin des années 1990, Martínez-Lavin décrit une anomalie fondamentale du système nerveux autonome inhérents à fibromyalgia.14 Yunus a également examiné et confirmé cette concept15 une incidence beaucoup plus élevée du SJSR chez les patients souffrant de fibromyalgie (30%) par rapport à des contrôles (2%) .16 je croyais que Moldofsky avait raison, mais il y avait deux problèmes imprévus. Tout d’abord, son étude a précédé l’établissement de critères afin que les lecteurs ne savaient pas s’il avait effectivement reproduit la fibromyalgie. Deuxièmement, nous n’avons pas encore compris le rôle de son excitation auditive fragmenter le sommeil profond ou la nature autonome de l’excitation inhérente à nous tous. Pour aggraver les choses, Russell a été incapable de reproduire la suite Moldofsky en 1998,17 Ces événements, et nos tentatives inefficaces pour induire «normale» de sommeil encouragé la plupart de mes camarades de croire que la douleur a conduit à un mauvais sommeil et que nous devrions nous concentrer davantage de recherche sur les douleurs centrales les erreurs de traitement, la neurotransmission de la moelle épinière, la dynamique des récepteurs NMDA qui affectent la douleur, et rien, mais la physiologie du sommeil.

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  • Album : la suite
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Auteur:

valerie

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