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Archives pour septembre 2010

LETTRE DU GOUVERNEMENT BELGE SUR LA FIBROMYALGIE

COMME QUOI ECRIRE ET INSISTER FINI PAR TROUVER UNE REPONSE 

bravo nat

 

 

Lettre reçue par notre amie Belge le 10 septembre 2010

sur l’aide à la fibromyalgie en Belgique 

 

Voici le courrier reçu de MONSIEUR DEMOTTE RUDY,qui m’a été adressé et reçu aujourd’hui même.

Chère Madame Pirson

Votre courrier relatif à votre maladie et aux difficultés financières y afférentes que vous rencontrez , m’est bien parvenu et a retenu ma meilleure attention.

Tout d’abord, permettez-moi de vous remercier pour la confiance que vous ma témoignez en me sollicitant.Cela me touche sincèrement.

Quoiqu’il en soit , sachez que je suis particulièrement sensible aux personnes qui souffrent de cette affection et aux difficultés rencontrées par les patients dans leur combat contre la douleur et la reconnaissance de leur souffrance. A cet effet, il s’agit de mettre l’accent sur cette maladie méconnue du public et manifester, dés lors, tout notre soutien aux personnes, comme vous , qui en sont atteintes.

Ainsi , dés 2008, Madame Onkelinx Laurette, Vice-Première Ministre et Ministre de la Santé et des Affaires sociales, soucieuse de prendre en considération la souffrance des malades chroniques, a élaboré un premier plan 2009-2010 pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques.
Ce plan a pour objectif essentiel d’aider les personnes à faire face à leurs difficultés et besoins en vue d’améliorer leur qualité de vie quotidienne.

Les points principaux de ce plan sont:

- La reconnaissance des personnes atteintes d’affection chronique;
- La favorisation de l’accès à l’information;
- La simplification des démarches administratives;
- Un e meilleure intégration de ces personnes dans la vie active et sociale;
- Un meilleur remboursement de leurs dépenses en soins de santé;
- Et enfin, une réflexion de façon permanente et structurelle des améliorations nécessaires des politiques publiques de lutte contre les maladies chroniques.

Concrètement, pour les patients atteinds de la fibromyalgie, il importe de dégager des mesures concerant le symptôme principal de la fibromyalgie, à savoir la douleur chronique.

Il s’agit donc de mettre en place aussi rapidement que possible des mesures supplémentaires pour prévenir la chronicisation de la douleur aiguë, et ce , via une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur et une information spécifique des soignants et corps médical.

Dès lors, en concertation avec la Direction générale des établissements de soins du Service Public Fédéral (SPF) Santé Publique et l’INAMI, Laurette Onkelinx a décidé de :

- Regrouper le budget de 2 millions d’euros du programme avec une enveloppe de 2.2 millions d’euros disponible dans le budget 2009 de l’INAMI pour concrétiser le projet des 35 équipes multidisciplinaires de deuxième ligne à l’hôpital.

-Mettre en place ces équipes multidisciplinaires de deuxième ligne via le SPF Santé publique dans le cadre d’un appel à projets, financés par le budget des moyens financiers des hôpitaux, afin de permettre progressivement la construction d’un programme de soins hospitaliers pour le traitement de la douleur chronique, qui mette l’accent sur la multidisciplinarité, la collaboration avec l’hôpital de jour, la collaboration et le référencement des patients auprès des centres de la douleur chronique et enfin la collaboration avec la première ligne de soins.

Enfin, l’amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique passe aussi par une meilleure intervention dans les frais pour les médicaments et les soins.
Il paraît essentiel d’y inclure les médicaments dits ” de confort” (D), actuellement non-remboursés mais dont l’utilisation par les patients fibromyalgiques est fréquente.

Toutefois, eu égart à la répartition des compétences entre l’Autorité fédérale et régionale , j’ai également fais part de votre situation à Madame Onkelinx Laurette, Vice-Première Ministre de la Santé , afin qu’elle puisse considérer votre situation avec toute l’attention qu’elle requiert.

Néantmoins, soyez assurée sue je reste attentif à votre requête.
J’ai d’ailleurs demandé à Madame la Vice-Première Ministre Laurette Onkelinx qu’elle m’informe du suivi qu’il lui sera possible d’y réserver.

Je vous prie d’agréer, chère Madame Pirson, l’expression de mes sentiments les meilleurs.

Monsieur Demotte Rudy.

Gouvernement Wallon
Rue Mazy 25-27
B-5100 namur
rudy.demotte@gov.wallonie.be

Fax.+ 32(0)81 331 366

N’oubliez pas votre lettre aux députés sur le XMRV

Vous avez jusqu’au 8 octobre pour envoyer votre lettre concernant le xmrv, lettre type que vous trouverez dans l’article en dessous,

mettez y votre nom , celui de votre député et envoyez là, il est impératif face à la gravité de la situation que nous fassions quelque chose

cela vous prendra quelques minutes, et un timbre, alors n’hésitez pas.

 

merci d’avance a tous ceux qui auront la volonté de le faire, faites le moi savoir que je puisse faire un compte des courriers envoyés.

XMRV 26 septembre 2010 (lettre type à envoyer à vos députes)

FAITES UN COPIER COLLER METTEZ VOTRE NOTRE NOM ET ENVOYER CETTE LETTRE A VOTRE DEPUTE

EN FRANCE EN BELGIQUE OU AILLEURS POUR LA PREMIERE SEMAINE  D OCTOBRE TOUS ES DEPUTES DEVRONT RECEVOIR CETTE LETTRE AU MEME MOMENT   MERCI DE ME DIRE QUAND VOUS LE FAITES AFIN D AVOIR UNE IDEE DU NOMBRE DE LETTRES ENVOYEES

Le ( date )

(Monsieur ou Madame) le Député

 

Si je me permet de vous écrire c’est parce que je suis inquiète, en effet vous n’êtes pas sans savoir , après la conférence internationale qui a eu lieu a Washington le 8 septembre dernier, que le rétrovirus XMRV qui est le 3eme rétrovirus découvert dans le monde après le sida, et maintenant confirmé comme étant lié au syndrome de fatigue chronique à la fibromyalgie au cancer de la prostate etc. que tous les pays ont demandé aux donneurs de sang atteint de ces maladies de ne plus donner leur sang ; Or EN FRANCE a part un article dans le monde RIEN ? Je dis bien RIEN ne sort, rien ne se fait , rien ne se dit…

POURQUOI ???????????????????

Nous sommes face à un nouveau sida , et surement un nouveau scandale du sang contaminé !

C’est grave , très grave, que la presse écrite ou télévisuelle reste muette à ce point en France.

le 7 septembre BBC NEWS a interviewé pendant plus de 5 minutes un médecin et une patiente sur le plateau des News et a également interpellé les gens sur l’interdiction du don de sang qui pour les personnes avec le SFC et la fibromyalgie devrait commencer le 1 er novembre. Pourquoi la FRANCE SE TAIT?

J‘ai essayé d’interpeller tous les médias depuis longtemps ainsi que les politiques rien? Je ne suis pas seule, je fais partie d’un groupe de personnes malades qui se battent comme moi chaque jour, et nous sommes tous consternés de voir la chape de plomb sur notre pays.

J‘espère que vous entendrez ce message et que vous y répondrez…

Je m’appelle (votre nom) et j’ai été diagnostiquée fibromyalgique ainsi que SFC.

Mon état ne me permets plus d’avoir une vie normale

Et se dégrade chaque jour un peu plus

MERCI J’ESPERE ENFIN TROUVER UNE OREILLE ATTENTIVE.

Veuillez agréer, l’expression de mes sentiments dévoués

Signature :

 

PS : Ce courrier sera envoyé en même temps par toutes les personnes fibromyalgiques ou atteintes du SFC à leur député

Dans toute l’Europe.

 

 

IMAGE DU XMRV AU MICROSCOPE CHEZUN PATIEN ATTEINT DU SFC

IMAGE DU XMRV AU MICROSCOPE CHEZUN PATIEN ATTEINT DU SFC

 

 
 

IMAGE DU XMRV AU MICROSCOPE CHEZUN PATIEN ATTEINT DU SFC dans INFOS (toutes les news)

A gauche: Un microscope électronique montre la retrovrius XMRV dans le sang d’un patient atteint du syndrome de fatigue chronique . Consulté le 24 Septembre internet consacré :  Plus d’images peuvent provenir de Google.com , en tapant XMRV ou Murine Leukemia Virus. Ne serait’il pas temps que les choses bouges en France, pourquoi aprés tout ce qui se passe dans le monde , ont continue a ne rien entendre chez nous? .
 

Washington La Maison Blanche (l’horrible maladie oubliée)

LA MAISON BLANCHE AUJOURD’HUI 

 

En fin de compte , comme tant d’autres , la lutte contre la maladie conduit à Washington. Il ya des grandes maladies avec les grands  lobbies , comme le sida , la maladie d’Alzheimer , le cancer , le diabète et le coeur . Leur millions de personnes souffrant, des associations et lobbies pour faire pression afin d’obtenir des fonds fédéraux pour la recherche et s’occuper de leurs dépenses . La plupart ont de célébrités, comme Elizabeth Taylor pour le sida , Jerry Lewis pour la dystrophie musculaire , et de Mary Tyler Moore pour le diabète ., afin de défendre leurs causes.

Gros lobbies signifie beaucoup de dollars du gouvernement fédéral , l’attention du National Institutes of Health à Bethesda , Maryland , et du Centers for Disease Control à Atlanta . Si la maladie est du type pour lequel un ou une série de balles d’argent peut produire une cure , ls gros groupes pharmaceutiques viennent avec un financement important , dans l’espoir de pouvoir développer une ligne lucrative des médicaments , brevetables pour des bénéfices à long terme .

Pourtant, il ya un énorme chapelet de maladies cruelles dans leur impact , horrible à supporter et qui réclament une recherche qui n’est pas sporadique , sous-financés ou , par ignorance , mal acheminées .

Une telle syndrome de fatigue chronique ( CFS ) , un nom si doux qu’il dément la pâleur de cette affection . Les victimes accusent le gouvernement américain , encouragé par d’autres gouvernements  , de choisir ce nom plutot que le nom plus ancien , l’encéphalomyélite myalgique .

SFC n’est pas sur un jeu de noms . Il s’agit de décennies d’ affaiblissement durable , essentiellement de la conception à la mort . Il s’agit d’ années de vie perdues , terribles douleurs articulaires et l’effondrement total , du système immunitaire qui plus ou moins s’arrête. C’est comme constriction d’un grand serpent  qui nie ses victimes jusquà  la dernière convulsion .

Entrez du sénateur Harry Reid ( D-Nev. ) . Alors qu’il n’est généralement pas considéré comme un homme axé sur les problémes de nos jours , pour les personnes souffrant de SFC , il est une figure d’espoir . Il s’est levé pour la recherche du SCF .

Ce n’est pas parce que le chef de la majorité du Sénat a cherché à en savoir beaucoup sur une terrible maladie dure à comprendre , mais parce que le SCF a été trouvée dans deux groupes de son État d’origine . La plus importante épidémie a été à Incline Village , Nevada État de New York ,ou  il ya un groupe également.

Dans les années 1980 les scientifiques du gouvernement ont examiné ces groupes , mais ont refusé de leur accorder le respect due la souffrance . C’est alors que le nom a été changé ; « fatigue » cela a été moins politiquement incorrect que l’encéphalomyélite myalgique .

Incline Village est significative parce qu’elle montre que le SFC est contagieux , ou qu’il a des causes environnementales . L’idée etant,  que clairement ne pas savoir la voie de transmission  , cela arrive .

Récemment, un patient en Angleterre a écrit au Daily Mail , disant que son mari , qui avait pris soin d’elle pendant presque 20 ans , avaient été infecté . Cela est particulièrement grave en Angleterre, où le corps médical a insisté sur le traitement de la maladie comme un trouble psychologique, malgré les recherches récentes qui suggèrent fortement qu’il s’agit du  rétrovirus XMRV.

Maintenant, enfin , deux chercheurs pathogène de renommée mondiale , Anthony Fauci, de NIH , auparavant considéré comme un détracteur de la science du SCF , et Ian Lipkin , un célébre chercheur pathogène , sont la tête d’un safari majeur dans le monde sombre des rétrovirus .

Pour la première fois , le réseau se lâche mondialement, des personnes atteintes, de plus personne ne sait combien il ya dans le monde , mais aux États -Unis, il pourrait être 800.000  à commencer à exercer des pressions politiques .

Leur sort est pitoyable . L’ horreur de la maladie est décrite dans un document rédigé par Deborah Waroff , un talentueux écrivain de New York  qui a été frappé en Juillet 1989. Un cycliste énergique, skieur ,  et le joueur de tennis et de squash, Waroff écrit dans un article pour une conférence à Washington :

 » Ma maladie a commencé par un syndrome pseudo-grippal . Après une semaine , pensant que j’étais à peu près bien , je suis retourné à mes activités ordinaires , comme le tennis et mon vélo . Une semaine plus tard , j’étais de nouveau malade . Cette fois  plusieurs étés répété jusqu’a ce je sois vite au point de ne jamais étre de nouveau bien. J’ai eu des symptômes classiques . Après un peu d’activité je sentais simplement l’effondrement , totalement plier . J’ai également eu des symptômes comme la fièvre , des étourdissements, des maux de ventre , gonflement des ganglions lymphatiques et un nouveau type de maux de tête trés fréquents . J’ai eu des problèmes cognitifs embarrassant souvent , y compris la dysphasie – mettre les mauvais mots dans des phrases . J’ai été souvent trop faibles pour parler au téléphone , ou après cinq minutes de conversation , je tombe .  »

En 2003 , les choses ont empiré . deux ans plus tard , Waroff regagne une partie de sa vie à travers le traitement controversé de la thérapie d’ozone . Ce traitement ne peut être prescrite dans la plupart des Etats . Admis à New York , il est difficile à trouver et coûteux . Certains autres pays , notamment le Canada, qui a été plus engagés dans la lutte contre  le SCF et l’utilisation de la thérapie d’ozone .

Harry Reid , et donc , il reste du travail à faire.

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Auteur:

valerie

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