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XMRV GLOBAL ACTION
(Désolé la traduction est difficile soyez indulgents merci à tous Valérie BARRETT)
D’abord, je dois dire que malheureusement il n’y avait une interdiction générale pour les photos et enregistrement au cours du séminaire.
C’est parce que le Dr Johnsgaard a présenté des données qui sont actuellement publiées. Pour les publier sur le réseau, au pire, pourrait conduire les journaux ne sera pas publier des recherches, et nous ne pouvons nous permettre cela! Nous ne détruirons pas la recherche!
Rutt a également publié un rapport ici. Et Lothiane a publié le compte rendu sur son blog.
Introduction par Mme. Verley, Esme
Bieker Verleys de ESME à ouvert le séminaire par un beau discours sur la façon dont nous devons nous battre pour trouver des solutions – elle m’a dit sur le film « Lorenzo’s Oil « , qui est l’histoire de deux parents qui se battent pour trouver de l’aide pour leur fils malade. Ainsi, même les petits groupes et les individus peuvent faire une différence, et c’est très important. Les patients contribuent, entre autres choses de leur temps et de dons pour la recherche, et elle a mentionné que la campagne électorale de Barack Obama, où il a reçu un très grand nombre de petites contributions, qui représentent des sommes importantes pour la campagne. ESME travailler dur pour réaliser des projets de recherche internationaux et les lieux où des chercheurs de renommée internationale se rencontrent et travaillent ensemble.
Dr Judy Mikovits – « XMRV et MLV autres EM / SFC: Dernière mise à jour sur les tests, les résultats, les traitements et la recherche »
présentations Dr. Mikovits ont été très technique et avec un « retrovirologiste » Je crois que la langue leur passée au-dessus de leur tête et encore plus pour moi! Ce n’est donc que des considérations générales que je peux vous transmettre à ce sujet.
Elle souligne en particulier l’excellente coopération entre les institutions, et a d’abord passé en revue l’histoirique du XMRV, et comment il a été constaté dans le cancer de la prostate en 2006. Elle a beaucoup parlé de la façon dont il est important de parler aux patients et d’ écouter les témoignages de patients, et combien vous pouvez apprendre d’eux.
XMRV n’est pas une « souris-virus », mais elle est liée. C est un rétrovirus simple, contrairement à, au HIV. On voit un état inflammatoire chez les patients avec un faible nombre de cellules tueuses naturelles et l’augmentation des cytokines, y compris. XMRV est un rétrovirus humain.
En outre, elle a parlé d’essai pour le XMRV, et quelles méthodes de test sont développés. Ce que nous savons déjà, c’est qu’il n’est pas facile de trouver le XMRV, et il faut faire très attention à la façon dont les échantillons sont prélevés et conservés et analysés.
La sérologie lun. tests toujours avec le premier, qui est le meilleur moyen de voir si quelqu’un est infecté . la mise en culture prend plus de temps, ils passent 21-42 jours sur ce sujet. L’isolat du virus et le cultiver.
Le virus MLV-correspondant n’est pas un nouveau virus, mais il est polytropic. Donc, c’est la même famille de virus.
Quelle hypothèse du XMRV-pathogenèse induirait une infection chronique de XMRV conduisant à une immunodéficience. Dr. Mikovitsdit que le XMRV a une longue période de latence, ce qui signifie qu’il peut prendre un certain temps entre l’infection par le XMRV jusqu’à ce que finalement (et nous ne savons pas encore assez) l’ont tombe malade. (A noter ici: C’est aussi l’une des originalités avec ce virus, car on ne peut l’avoir longtemps dans le corps sans être malades, et donc infecter d’autres personnes, tout en ne savent même pas que vous êtes à risque de développer la maladie).
Mikovits Dr. Je ne dirais pas que le XMRV est directement en cause , mais qui pourraient causer une immunodéficience.
Il ya encore beaucoup de questions sans réponse sur la façon dont le virus se tranmet chez les humains, ce n’est pas seulement dans le sang, mais ils sont stockés dans différents organes internes. Nous en savons également très peu sur la transmission, mais il peut y avoir un risque que cela soit transmis par le sang. C’est pourquoi est-il si important que nous arriverions à des tests qui peuvent analyser rapidement de nombreuses analyses sanguines, y compris la vérification des banques de sang. Ce travail, entre autres choses, «travail de groupe sanguin » aux Etats-Unis est en cours aujourd’hui.
Dr Mikovits également répondu aux allégations de la contamination, et a montré plusieurs exemples des raisons pour lesquelles ce n’était pas possible (par exemple, qu’ils n’avaient pas trouvé l’ADN de la souris dans les échantillons, si j’ai bien compris).
Dr Mikovits également dit qu’il pourrait être plus utile de chercher à virus HLTV et comment il fonctionne sur le corps, plutot que le HIV, si l’on considère l’effet du rétrovirus XMRV .La plupart des personnes infectées par le HTLV sont asymptomatiques, mais il fournit un risque de développer diverses maladies.
L’homme est également en train de faire des enquêtes sur les profils immunitaires des patients infectés par le XMRV et les malades de l’EM / SFC, ce qui nous amnénent au point sensible sur la spécificité de ce qui peut être possible d’en dire à ce sujet.
Dr Mette Johnsgaard – « situation norvégienne: essai, des résultats, le traitement et la recherche »
Après une pause-café , il était temps pour le discours du Dr Mette. Elle parle un peu des affaires en Lillestrøm Clinique de santé d’abord. Ils ont environ. 600 patients ME par mois, et principalement des patients norvégiens, mais aussi des patients de toute l’Europe. Ils commencent également à avoir des cliniques satellites, et dispose d’un laboratoire de recherche. Elle a souligné combien il est important de réaliser une coopération avec l’industrie pharmaceutique ,pour obtenir des études de traitement et de trouver le bon médicament.
Dr. John Gaard a aussi parlé de l’importance d’un bon critère diagnostique – tels que les critères du Canada – et que si le diagnostic a été ME ce n’est pas seulement quelque chose qui peut être réglé sans une enquête approfondie .
Elle a donné de plus amples renseignements sur le réseau international LHK mis en place, et les chercheurs qui sont en contact dans le monde. Ils ont un grand soutien international et des partenaires de recherche dont le Dr Judy Mikovits et le Dr Mauro Malnati, et le Dr Ola Didrik Saugstad agissent comme maître d’œuvre.
Il est clair qu’ils ont une vie bien remplie et très impliqué dans cela, comme le Dr John Gaard a déclaré: «Nous faisons le travail clinique dans la journée, la recherche dans l’après-midi et le soir skype et e-mail avec des partenaires partout dans le monde » .
Elle a également souligné l’importance de parler avec soin avec beaucoup de patients, et de bien connaitre les antécédents du patient. Pendant la conférence, elle a montré plusieurs témoignages de patients et les signes de ces patients avaient – ce qui a été incroyablement fort, surtout quand elle a parlé des enfants malades.
Ce qu’ils voient à la LHK, c’est qu’il ya différents déclencheurs de la maladie chez les patients ME, telles que les infections, les maladies tropicales, les zoonoses, les influences de l’environnement, le stress, les métaux lourds, les vaccinations, les transfusions sanguines, les médicaments, l’accouchement, la chirurgie et de la puberté.
Ils sont également porteurs d’infections chroniques qui réactivent le virus, tels que les mycoplasmes, chlamydia, EBV, CMV, virus de l’herpès et les entérovirus. symptômes gastro-intestinaux tels que des parasites, l’inflammation, la prolifération de bactéries et de l’allergie alimentaire sont également fréquentes.
Un patient a été l’ initiative qui a conduit à la XMRV LHK , qui a commencé à envoyer des échantillons à la Dx VIP aux États-Unis, dit-elle, et comme nous l’avons appris par les médias ont maintenant un peu de patients norvégiens également testés positifs pour XMRV.
Ce que peut traiter la LHK est la réactivation chronique, les infections, l’inflammation du tractus gastro-intestinal, des biotoxines-maladie, un traitement anti-inflammatoires et certains médicaments de modulation immunitaire peut etre fournis. Elle dit qu’il est actuellement prématuré d’entamer un traitement pour les rétrovirus, mais qu’ils y travaillent. Nous avons besoin de davantage de recherches avant que nous puissions traiter les patients à cet effet.
Mais elle dit aussi que l’infection par un rétrovirus peut expliquer beaucoup sur ce que nous voyons chez les patients, quand il s’agit d’une pathologie immunitaire qui réactive les virus et les infections, mais nous devons approfondir les recherches à ce sujet.
Lillestrøm Clinique de santé est également en cours de recherche sur ME et XMRV en Norvège, où dit’elle « nous n’avons pas pu obtenir ces données, sans essayer d’en faire quelque chose! ». Ils espèrent publier les résultats de cette recherche dès le printemps 2011.
Dr Mette également parlé de commencer à voir les patients les plus malades en Norvège, qui ont malheureusement été négligé.
Il faut avoir les fonds nécessaires pour cela maintenant, et il est important en ce qui concerne la banque de sang et comment le XMRV peut l’infecter . Il est très important qu’avec une bonne coopération entre les institutions de recherche, et la recherche doivent être en mesure d’inciter les patients à bien informer rapidement, et que les patients doivent avoir mettre à jour les chaînes d’infos.
Pause et tiare couronnant
Puis il y eut une autre pause, où nous nous sommes serré un peu, et les dames couronnées avait été autorisé à présenter un petit cadeau pour les présentateurs. J’ai fait un petit discours, et ils ont obtenu coouronne, champagne rosé et de chocolat de Sverre Sætre. Les deux Judy et Mette ont été très sportive, de mettre la couronne alors qu’elles étaient assis à la table ronde des questions. Funny. 
Dr Mikovits a eu des questions sur les voies de transmission, et comme elle le dit, nous savons peu de choses à ce sujet, mais qu’il peut être prudent de prendre les mêmes précautions que l’infection à VIH. Il n’est même pas la recherche qui montre une infection par le sang, mais elle croyait que l’on devrait se pencher sur la transfusion sanguine.
Il a également été demandé si elle pensez que le XMRV été relativement un virus commun, ou que c’était juste les patients ME qui y ont réagi . Pour cela à déclaré le Dr Mikovits qu’il est possible que XMRV soit très fréquente (leur estimation est probablement celui que. 20 millions d’Américains peuvent être porteurs du virus), mais nous devons regarder d’autres rétrovirus dans le corps, et il est Bien sûr, qu’aucun d’entre eux n’est inoffensifs. Alors qu’elle pensait que suffisamment XMRV pas été sans danger, mais vous ne savez pas avec certitude qui est comment cela fonctionne encore.
Elle a également eu des questions au sujet lorsque les tests seront disponibles, et a bien répondu ici quelque chose comme ça développe actuellement des essais de recherche, qu’il ya un effort constant pour développer des tests de diagnostic précis, la sensibilité sera améliorée, et où vous serez capable de distinguer entre plusieurs rétrovirus gamma différents.
Il y avait aussi des questions sur , quand elle pensait que les patients norvégiens seront testés par le système de santé publique, et il était trop tôt pour répondre à ladite question. Nous avons besoin de davantage de recherches avant que le système puisse le prendre comme une offre au public et payés pour cela. Je pense que M. Mette a également répondu ici, et dit quelque chose, qu’ils peuvent recommander ou non recommander aux patients d’être encore testé – nous n’avons pas de traitement disponible.Il est important maintenant pour obtenir de bonnes critiques, de s’impliquer avec l’industrie pharmaceutique et les autorités sanitaires et de commencer des études de traitement (essais cliniques).
Il a également été interrogé sur les femmes qui sont pire lors de l’ovulation, puis le Dr Mikovits a déclaré que cela est bien connu, que l’on peut voir que les femmes dans les nombreux patients ont un accident à certains moments du cycle hormonal, et qu’il pourrait arriver que le XMRV se retrouve dans organes internes tels que les ovaires.
Quand il s’agit de cancer du sein, et ici il est particulièrement visée à la demande de brevet du Dr Ila Singh, il s’agit d’un nouveau domaine dont le Dr Mikovits ne pouvait rien dire pour le moment.
Elle a été interrogé au sujet du traitement, telles que de fortes doses de vitamine C, en cours de traitement anti-inflammatoires, etc pourrait donner un faux négatif à un test pour XMRV, puis le Dr Mikovits a déclaré que cela pourrait être possible. Le Dr Mette a également eu des questions sur la supplémentation en vitamines D et les patients qui en avaient moins reçu, et confirmé. Il s’agissait de quelque chose sur une corrélation entre le récepteur auto-immunes et de vitamine D, qui pourraient rendre les patients deviennent moins positif.
Il a également été interrogé sur Ampligen pour le traitement de patients souffrant du SFC, et le Dr Mikovits répondu à cette question. M. Peterson a traité des patients avec ME depuis des années, mais seulement env. 13% des patients répondent au traitement, y compris l’élèvation des niveaux des cellules tueuses naturelles. Malheureusement, il ya aussi certains ceux qui sont moins bien traitées, y compris le virus activation plus.
Dr Saugstad a commenté que le Dr Mette Johnsgaard a construit un impressionnant réseau international.
Dr. John Overgaard a commenté que l’on doit individualiser la supervision et le traitement des patients parce que la maladie n’est pas égal pour tous. Il faut le traiter trouvé des infections, inflammations, etc, et chaque patient a besoin d’une approche unique.
On a également demandé au Dr Mikovits si le XMRV a été la cause de ME, comme elle dit – «nous n’utilisons pas le mot cause, mais la détection et la corrélation semblent beaucoup plus sur .
Regarder prochainement le DVD!
NRK était présent et a filmé tout au long du séminaire, et les deux Rutt, Anette Gilje, Méthode Mary’s et les médecins savent, j’ai été interviewé. Il doit être inclus dans Pulse sur NRK, le 13 Décembre, dans une diffusion étendue là aussi le documentaire « Faites-moi tout » est affiché. Il ya aussi le débat dans le studio par la suite – il est incroyablement excitant à regarder!
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