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Archives pour novembre 2010

Conférence d’Oslo Sur le XMRV le 28 novembre 2010 ( ceci n’est qu’une traduction sommaire)

Source 

XMRV GLOBAL ACTION 

 (Désolé la traduction est difficile soyez indulgents merci à tous Valérie BARRETT)

D’abord, je dois dire que malheureusement il n’y avait une interdiction générale pour les  photos et enregistrement au cours du séminaire.

C’est parce que le Dr Johnsgaard a présenté des données qui sont actuellement publiées. Pour les publier sur le réseau, au pire, pourrait conduire les journaux ne sera pas publier des recherches, et nous ne pouvons nous permettre cela! Nous ne détruirons pas la recherche!

Rutt a également publié un rapport ici. Et Lothiane a publié le compte rendu sur son blog.

Introduction par Mme. Verley, Esme

Bieker Verleys de ESME à ouvert le séminaire par un beau discours sur la façon dont nous devons nous battre pour trouver des solutions – elle m’a dit sur le film « Lorenzo’s Oil « , qui est l’histoire de deux parents qui se battent pour trouver de l’aide pour leur fils malade. Ainsi, même les petits groupes et les individus peuvent faire une différence, et c’est très important. Les patients contribuent, entre autres choses de leur temps et de dons pour la recherche, et elle a mentionné que la campagne électorale de Barack Obama, où il a reçu un très grand nombre de petites contributions, qui représentent des sommes importantes pour la campagne. ESME travailler dur pour réaliser des projets de recherche internationaux et les lieux où des chercheurs de renommée internationale se rencontrent et travaillent ensemble.

Dr Judy Mikovits – « XMRV et MLV autres EM / SFC: Dernière mise à jour sur les tests, les résultats, les traitements et la recherche »

Conférence d'Oslo Sur le XMRV le 28 novembre 2010 ( ceci n'est qu'une traduction sommaire)  dans INFOS (toutes les news) judy1-223x300présentations Dr. Mikovits ont été très technique et avec un « retrovirologiste » Je crois que la langue leur passée au-dessus de leur tête et encore  plus pour moi! Ce n’est donc que des considérations générales que je peux vous transmettre à ce sujet.

Elle souligne en particulier l’excellente coopération entre les institutions, et a d’abord passé en revue  l’histoirique du XMRV, et comment il a été constaté dans le cancer de la prostate en 2006. Elle a beaucoup parlé de la façon dont il est important de parler aux patients et d’ écouter les témoignages de patients, et combien vous pouvez apprendre d’eux.

XMRV n’est pas une « souris-virus », mais elle est liée. C est un rétrovirus simple, contrairement à, au HIV. On voit un état inflammatoire chez les patients avec un faible nombre de cellules tueuses naturelles et l’augmentation des cytokines, y compris. XMRV est un rétrovirus humain.

En outre, elle a parlé d’essai pour le XMRV, et quelles méthodes de test sont développés. Ce que nous savons déjà, c’est qu’il n’est pas facile de trouver le XMRV, et il faut faire très attention à la façon dont les échantillons sont prélevés et conservés et analysés.

La sérologie lun. tests toujours avec le premier, qui est le meilleur moyen de voir si quelqu’un est infecté . la mise en culture prend plus de temps, ils passent 21-42 jours sur ce sujet. L’isolat du virus et  le cultiver.

Le virus MLV-correspondant n’est pas un nouveau virus, mais il est polytropic. Donc, c’est la même famille de virus.

Quelle hypothèse du XMRV-pathogenèse induirait une infection chronique de XMRV conduisant à une immunodéficience. Dr. Mikovitsdit que le XMRV a une longue période de latence, ce qui signifie qu’il peut prendre un certain temps entre l’infection par le XMRV jusqu’à ce que finalement (et nous ne savons pas encore assez) l’ont tombe malade. (A noter ici: C’est aussi l’une des originalités avec ce virus, car on ne peut l’avoir longtemps dans le corps sans être malades, et donc infecter d’autres personnes, tout en ne savent même pas que vous êtes à risque de développer la maladie).

Mikovits Dr. Je ne dirais pas que le XMRV est directement en  cause , mais qui pourraient causer une immunodéficience.

Il ya encore beaucoup de questions sans réponse sur la façon dont le virus se tranmet chez les humains, ce n’est pas seulement dans le sang, mais ils sont stockés dans différents organes internes. Nous en savons également très peu sur la transmission, mais il peut y avoir un risque que cela soit transmis par le sang. C’est pourquoi est-il si important que nous arriverions à des tests qui peuvent analyser rapidement de nombreuses analyses sanguines, y compris la vérification des banques de sang. Ce travail, entre autres choses,  «travail de groupe sanguin » aux Etats-Unis est en cours aujourd’hui.

Dr Mikovits également répondu aux allégations de la contamination, et a montré plusieurs exemples des raisons pour lesquelles ce n’était pas possible (par exemple, qu’ils n’avaient pas trouvé l’ADN de la souris dans les échantillons, si j’ai bien compris).

Dr Mikovits également dit qu’il pourrait être plus utile de chercher à virus HLTV et comment il fonctionne sur le corps, plutot que le HIV, si l’on considère l’effet du rétrovirus XMRV .La plupart des personnes infectées par le HTLV sont asymptomatiques, mais il fournit un risque de développer diverses maladies.

L’homme est également en train de faire des enquêtes sur les profils immunitaires des patients infectés par le XMRV et les malades de l’EM / SFC, ce qui nous amnénent  au point  sensible  sur la spécificité de ce qui peut être possible d’en dire  à ce sujet.

Dr Mette Johnsgaard – « situation norvégienne: essai, des résultats, le traitement et la recherche »

Après une pause-café , il était temps pour le discours du Dr Mette. Elle parle un peu des affaires en Lillestrøm Clinique de santé d’abord. Ils ont environ. 600 patients ME par mois, et  principalement des patients norvégiens, mais aussi des patients de toute l’Europe. Ils commencent également à avoir des cliniques satellites, et dispose d’un laboratoire de recherche. Elle a souligné combien il est important de réaliser une coopération avec l’industrie pharmaceutique ,pour obtenir des études de traitement et de trouver le bon médicament.

Dr. John Gaard a aussi parlé de l’importance d’un bon critère diagnostique – tels que les critères du Canada – et que si le diagnostic a été ME ce n’est pas seulement quelque chose qui peut être réglé sans une enquête approfondie .

Elle a donné de plus amples renseignements sur le réseau international LHK  mis en place, et les chercheurs qui sont en contact dans le monde. Ils ont un grand soutien international et des partenaires de recherche dont le Dr Judy Mikovits et le Dr Mauro Malnati, et le Dr Ola Didrik Saugstad agissent comme maître d’œuvre.

Il est clair qu’ils ont une vie bien remplie et  très impliqué dans cela, comme le Dr John Gaard a déclaré: «Nous faisons le travail clinique dans la journée, la recherche dans l’après-midi et le soir  skype et e-mail avec des partenaires partout dans le monde » .

Elle a également souligné l’importance de parler avec soin avec beaucoup de patients, et de bien connaitre les antécédents du patient. Pendant la conférence, elle a montré plusieurs témoignages de patients et les signes de ces patients avaient – ce qui a été incroyablement fort, surtout quand elle a parlé des enfants malades.

Ce qu’ils voient à la LHK, c’est qu’il ya différents déclencheurs de la maladie chez les patients ME, telles que les infections, les maladies tropicales, les zoonoses, les influences de l’environnement, le stress, les métaux lourds, les vaccinations, les transfusions sanguines, les médicaments, l’accouchement, la chirurgie et de la puberté.

Ils sont également porteurs d’infections chroniques qui réactivent le virus, tels que les mycoplasmes, chlamydia, EBV, CMV, virus de l’herpès et les entérovirus. symptômes gastro-intestinaux tels que des parasites, l’inflammation, la prolifération de bactéries et de l’allergie alimentaire sont également fréquentes.

Un patient a été l’ initiative qui a conduit à la XMRV LHK , qui a commencé à envoyer des échantillons à la Dx VIP aux États-Unis, dit-elle, et comme nous l’avons appris par les médias ont maintenant  un peu de patients norvégiens également  testés positifs pour XMRV.

Ce que  peut traiter la LHK est la  réactivation chronique, les infections, l’inflammation du tractus gastro-intestinal, des biotoxines-maladie, un traitement anti-inflammatoires et certains médicaments de modulation immunitaire peut etre fournis. Elle dit qu’il est actuellement prématuré d’entamer un traitement pour les rétrovirus, mais qu’ils y travaillent. Nous avons besoin de davantage de recherches avant que nous puissions traiter les patients à cet effet.

Mais elle dit aussi que l’infection par un rétrovirus peut expliquer beaucoup sur ce que nous voyons chez les patients, quand il s’agit d’une pathologie immunitaire qui réactive les virus et les infections, mais  nous devons approfondir les recherches à ce sujet.

Lillestrøm Clinique de santé est également en cours de  recherche sur ME et XMRV en Norvège, où  dit’elle « nous n’avons pas pu obtenir ces données, sans essayer d’en faire quelque chose! ». Ils espèrent publier les résultats de cette recherche dès le printemps 2011.

Dr Mette également parlé  de commencer à voir les patients les plus malades en Norvège, qui ont malheureusement été négligé.

Il faut avoir les fonds nécessaires pour cela maintenant, et il est important  en ce qui concerne la banque de sang et comment le XMRV peut l’infecter  . Il est très important qu’avec une bonne coopération entre les institutions de recherche, et la recherche doivent être en mesure d’inciter les patients à bien informer rapidement, et que les patients doivent avoir mettre à jour les chaînes d’infos.

Pause et tiare couronnant

Puis il y eut une autre pause, où nous nous sommes serré un peu, et les dames couronnées avait été autorisé à présenter un petit cadeau pour les présentateurs. J’ai fait un petit discours, et ils ont obtenu coouronne, champagne rosé et de chocolat de Sverre Sætre. Les deux Judy et Mette ont été très sportive,  de mettre  la couronne alors qu’elles étaient assis à la table ronde des questions. Funny. -)

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Dr Mikovits a eu des questions sur les voies de transmission, et comme elle le dit, nous savons peu de choses à ce sujet, mais qu’il peut être prudent de prendre les mêmes précautions que l’infection à VIH. Il n’est même pas la recherche qui montre une infection par le sang, mais elle croyait que l’on devrait se pencher sur  la transfusion sanguine.

Il a également été demandé si elle pensez que le XMRV  été relativement un virus commun, ou que c’était juste les patients ME qui  y ont réagi . Pour cela à déclaré le Dr Mikovits qu’il est possible que XMRV soit très fréquente (leur estimation est probablement celui que. 20 millions d’Américains peuvent être porteurs du virus), mais  nous devons regarder  d’autres rétrovirus dans le corps, et il est Bien sûr, qu’aucun d’entre eux n’est inoffensifs. Alors qu’elle pensait que suffisamment XMRV pas été sans danger, mais vous ne savez pas avec certitude qui est comment cela fonctionne encore.

Elle a également eu des questions au sujet lorsque les tests seront disponibles, et a bien répondu ici quelque chose comme ça développe actuellement des essais de recherche,  qu’il ya un effort constant pour développer des tests de diagnostic précis, la sensibilité sera améliorée, et où vous serez capable de distinguer entre plusieurs rétrovirus gamma différents.

Il y avait aussi des questions sur , quand elle pensait que les patients norvégiens seront  testés par le système de santé publique, et il était trop tôt pour répondre à ladite question. Nous avons besoin de davantage de recherches avant que le système puisse le prendre comme une offre au public et payés pour cela. Je pense que M. Mette a également répondu ici, et dit quelque chose, qu’ils peuvent recommander ou non recommander aux patients d’être encore testé – nous n’avons pas de traitement disponible.Il est important maintenant pour obtenir de bonnes critiques, de s’impliquer avec l’industrie pharmaceutique et les autorités sanitaires et de commencer des études de traitement (essais cliniques).

Il a également été interrogé sur les femmes qui sont pire lors de l’ovulation, puis le Dr Mikovits a déclaré  que cela est bien connu, que l’on peut voir que les femmes dans les nombreux patients ont un accident à certains moments du cycle hormonal, et qu’il pourrait arriver que le XMRV se retrouve dans organes internes tels que les ovaires.

Quand il s’agit de cancer du sein, et ici il est particulièrement visée à la demande de brevet du Dr Ila Singh, il s’agit d’un nouveau domaine dont le Dr Mikovits ne pouvait rien dire pour le moment.

Elle a été interrogé au sujet du traitement, telles que de fortes doses de vitamine C, en cours de traitement anti-inflammatoires, etc pourrait donner un faux négatif à un test pour XMRV, puis  le Dr Mikovits a déclaré que cela pourrait être possible. Le Dr Mette a également eu des questions sur la supplémentation en vitamines D et les patients qui en avaient moins reçu, et confirmé. Il s’agissait de quelque chose sur une corrélation entre le récepteur auto-immunes et de vitamine D, qui pourraient rendre les patients deviennent moins positif.

Il a également été interrogé sur Ampligen pour le traitement de patients souffrant du SFC, et le Dr Mikovits répondu à cette question. M. Peterson a traité des patients avec  ME depuis des années, mais seulement env. 13% des patients répondent au traitement, y compris l’élèvation des niveaux des cellules tueuses naturelles. Malheureusement, il ya aussi certains ceux qui sont moins bien traitées, y compris le virus activation plus.

Dr Saugstad a commenté que le Dr Mette Johnsgaard a construit un impressionnant réseau international.

Dr. John Overgaard a commenté que l’on doit  individualiser la supervision et le traitement des patients parce que la maladie n’est pas égal pour tous. Il faut le traiter trouvé des infections, inflammations, etc, et chaque patient a besoin d’une approche unique.

On a également demandé  au Dr Mikovits si le XMRV a été la cause de ME, comme elle dit – «nous n’utilisons pas le mot cause, mais la détection et la corrélation semblent beaucoup plus sur .

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Regarder prochainement le DVD!

NRK était présent et a filmé tout au long du séminaire, et les deux Rutt, Anette Gilje, Méthode Mary’s et les médecins savent, j’ai été interviewé. Il doit être inclus dans Pulse sur NRK, le 13 Décembre, dans une diffusion étendue là aussi le documentaire « Faites-moi tout » est affiché. Il ya aussi le débat dans le studio par la suite – il est incroyablement excitant à regarder!

Passage à vide, la Fibro s’acharne.

Aujourd’hui nous sommes le 29 novembre 2010.

Voilà un moment que je n’ai pas fait le point sur ce que je ressens

Toute cette année n’a été qu’une horreur, j’ai cumulé énormement de choses,

Multiples infections urinaires

Luxations tous les jours

Infections nasales

Acidose

Anémie macrocitaire

Echec du traitement pour provoquer ma ménaupose

Pose d’atèles sur les jambes pour éviter les luxations de la rotule

Et j’en oublie.

J’ai perdu mon chien , qui était l’enfant que je n’ai pas eu à cause de l’endomètriose

j’ai perdu un ami cher d’un cancer foudroyant.

Mon Etat c’est encore sérieusement dégradé par rapport à l’an dernier, et en plus mon mari commence à avoir aussi des problèmes de santè.

Je n’ai plus la force , ni l’envie de me battre, toute cette année j’ai essayé de faire entendre à la France l’importance de la découverte du retrovirus XMRV dont le monde entier parle, mais ici rien à faire, silence radio.

En fait j’ai l’impresson de perdre le combat, j’ai l’impression en plus de me battre pour rien, car personne n’écoute, personne ne bouge à part quelques personnes exceptionnelles, mais cela ne suffit pas et je suis fatiguée , je n’arrive plus à me concentrer suffisamment longtemps pour faire quelque chose, mon cerveau fonctionne au ralenti, et il m’arrive de m’endormir au milieu d’une conversation.

J’apréhende l’année qui vient car je ne suis pas sur que je pourrais encore écrire le 29 novembre 2011.

Je commence à avoir un profond dégout de tout, je n’arrive plus à trouver de repère, pour relever la tête, pour me battre, pour pouvoir profiter du simple bonheur d’être avec mon mari, ou mes rares amis, je pense souvent mettre le mot FIN sur tout ceci, car l’avenir me parrait serieusement compromis, mais heureusement j’ai la chance d’avoir une amie et un mari qui me retienne. Mais quoi faire avec tant de douleurs que rien n’apaisent. Comme vous avez put le voir , pourtant je suis quelqu’un qui se bat, mais là, même les mots ne viennent pas, je me sens comme stoppé dans un élan , cet élan qui me faisait rechercher, traduire et informer ceux qui sont venus ici. L’avenir je ne le vois pas, le présent m’insupporte, ma souffrance est profonde et mon moral s’écroule.

J’aimerais pourtant continuer le combat, mais le manque d’intéret que nous suscitons me dépasse, j’espère remonter la pente, avoir encore la force d’engueuler les députes, les journalistes, mais pour aujourd’hui, je me sens seule dans cette douleur qui n’en fini pas d’envahir mon corps et mon esprit et je voulais vous faire partager ce passage à vide que je vis depuis quelques temps.

Merci à vous tous de suivre ce blog qui est trés important pour moi, j’espère juste que 2011 sera un peu moins douloureuse que cette année, et que peut être nous serons enfin entendus. 

endométriose et maladie autoimmunes

L’endométriose liée à d’autres maladies

Maladie gynécologique très douloureuse, l’endométriose aurait le désavantage d’être associée à d’autres troubles : polyarthrite rhumatoïde, allergie ou fatigue chronique. Cette découverte issue d’une vaste étude américaine conduite sur près de 4 000 femmes pourrait permettre d’élucider les causes de cette affection qui toucherait une femme sur dix.

endométriose et maladie autoimmunes dans INFOS (toutes les news)

Encore très mystérieuse, l’endométriose est à l’origine de violentes douleurs pelviennes et de nombreuses infertilités. Pour en savoir plus sur cette maladie qui toucherait 10 % des femmes, une large étude1 a été réalisée auprès des membres de l’association de malades américaines (Endometriosis Association).

La plus grande étude sur le sujet

Chez les femmes victimes d’endométrioses, le tissu recouvrant la cavité utérine (l’endomètre) se développe dans d’autres parties de la cavité abdominale. Sur le col utérin, les trompes, les ligaments, les ovaires, le péritoine, le vagin ou la vulve, ces fragments de tissu suivent le même rythme hormonal et forment des lésions ou des kystes. Ce phénomène est à l’origine de vives douleurs pendant les règles et l’ovulation.

L’équipe du Pr. Sinaii a recherché chez 3 680 femmes victimes d’endométrioses la fréquence de différentes affections en comparaison avec des femmes de la population générale. Parmi les maladies étudiées :

  • Des maladies auto-immunes, c’est-à-dire résultantes d’un dysfonctionnement du système immunitaire qui attaque les tissus normaux de l’organisme ;
  • Des maladies endocriniennes, des désordres des tissus glandulaires comme des désordres de la thyroïde ;
  • Des maladies atopiques comme des allergies ou de l’asthme ;
  • Le syndrome de fatigue chronique, une forte sensation de fatigue qui dure au moins six mois sans discontinuer ;
  • La fibromyalgie, une douleur récurrente dans les muscles, les tendons et les ligaments.

Par son ampleur, cette étude permet d’en savoir un peu plus sur cette maladie dont la cause reste mystérieuse.

Un cortège de maladies associées

Les soupçons ont quasiment tous été confirmés par les chiffres. Les victimes d’endométrioses ont plus de risques de souffrir de maladies auto-immunes comme le syndrome de Sjögren2, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques ou le lupus systémique.

Elles sont cent fois plus susceptibles de souffrir de fatigue chronique et deux fois plus de fibromyalgie (qui s’accompagne elle aussi de fatigue durable intense et se caractérise par la présence de douleurs multiples diffuses sur le corps).

L’hypothyroïdie (qui traduit une sous-activité de la thyroïde et un ralentissement mental et physique) est sept fois plus fréquente chez ces femmes.

Parmi les maladies plus souvent rencontrées, on note aussi les allergies (rapportées chez 61 % des malades contre seulement 18 % de la population générale) et l’asthme (12 % contre 5 %).

Si l’endométriose survient avant ces autres maladies, il pourrait demain être possible d’empêcher les femmes de développer ces troubles.

Une femme atteinte d’endométriose sur cinq est victime de plus d’une de ces autres maladies.

Faire évoluer la prise en charge

Les auteurs précisent malgré tout que cette étude ne peut être considérée comme une image représentative de toutes les patientes. Membres de l’association américaine contre l’endométriose, ces femmes ont pu rejoindre cet organisme parce qu’elles souffraient de leur condition, ce qui peut ne pas être aussi évident chez toutes les malades. De plus, ce type d’étude basé sur des auto-questionnaires peut être l’objet d’erreurs à cause de mauvaises interprétations, d’une mauvaise compréhension…

Cependant, ces chiffres ont permis d’identifier des facteurs communs à toutes ces maladies. Au premier rang : un désordre du système immunitaire dont les cytokines pourraient être la clé. Ces protéines sont des messagers entre les cellules de notre organisme. Synthétisées par les lymphocytes ou les macrophages, les cytokines sont impliquées dans l’immunité mais aussi dans la croissance et la maturation des cellules sanguines.

« Ces découvertes suggèrent un lien fort entre l’endométriose et les maladies auto-immunes, le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie » déclare le Pr. Sinaii. « Les professionnels de santé devraient suspecter une endométriose chez les patientes diagnostiquées pour l’une de ces maladies ».

Autre point non négligeable souligné par cette étude, le très long délai entre les premières douleurs et le diagnostic. En moyenne, les femmes ont attendu dix ans avant de savoir de quoi elles étaient atteintes. Il semblerait que cette situation ne soit pas propre aux Etats-Unis. « Les malades attendent entre six et dix ans avant d’être diagnostiquées » précise Delphine Ludzay, Présidente d’Endofrance, l’association française de lutte contre l’endométriose « C’est pourquoi nous tentons de sensibiliser les professionnels à cette maladie. Dans ce cadre, nous aimerions qu’un enseignement soit inclus dans les études de médecine ».

David Bême

les symptomes de la sclérose en plaques ou la fibromyalgie qui s’ignore?

Symptômes

Le début de la sclérose en plaques est soit brutal soit insidieux. Soit, d’emblée les symptômes sont sévères soits ils semblent sans importance, n’amenant pas le patient à consulter avant des mois ou des années. Certains individus restent asymptomatiques c’est-à-dire ne présentent aucuns symptômes tout le long de leur vie, la sclérose en plaques est découverte alors à l’autopsie pour une toute autre raison. Chez d’autres patients, c’est en passant une I.R.M. de dépistage alors que le patient présente d’autres symptômes que la sclérose en plaques est découverte.

Les symptômes de la sclérose en plaques sont variables d’un individu à l’autre et dépendent de la localisation des lésions au sein du système nerveux central.

Voici, d’après des spécialistes en neurologie des USA, Stephen L. Hauser, Douglas S. Goodin, la liste des symptômes, les plus fréquents vers les moins fréquents, tirée du livre de médecine interne : Harrison, principe de médecine interne, 16e édition) :

  • Le déficit sensitif concerne 37 % des cas.
  • La névrite optique concerne 36 % des cas.
  • Le déficit moteur concerne 35 % des cas.
  • Les paresthésies (sensation de fourmillement etc.) concernent 24 % des cas.
  • La diplopie (troubles de la vue au cours desquelles les objets apparaissent doubles) concerne 15 % des cas.
  • L’ataxie (troubles de la coordination) concerne 11 % des cas.
  • Les vertiges concernent 6 % des cas.
  • Les phénomènes paroxystiques concernent 4 % des cas.
  • Les troubles vésicaux concernent 4 % des cas.
  • Le signe de Lhermitte concerne 3 % des cas (voir examen physique).
  • Les douleurs concernent 3 % des cas.
  • La démence concerne 2 % des cas.
  • La baisse de l’acuité visuel concerne 2 % des cas.
  • La paralysie faciale concerne 1 % des cas.
  • L’impuissance concerne 1 % des cas.
  • Les myokymie (trémulation, tremblement, agitation des muscles, sans mouvement) concernent 1 % des cas.
  • L’épilepsie concerne 1 % des cas.
  • Les chutes concernent 1 % des cas.

La maladie se manifeste habituellement sous forme de poussées de courte durée, suivies d’une régression des signes.
Les premières manifestations de la sclérose en plaques peuvent concerner les fonctions :

  • Sensitives :
    • paresthésie (fourmillements, picotements des charges électriques).
    • impressions anormales au toucher.
    • engourdissement.
    • sensations de serrement, de gonflement.
    • sensation de membres en étau.
    • sensation de brûlure.
    • douleurs.
    • impression de toile d’araignée.
    • impression d’eau qui coule.
    • sensation de prurit (démangeaisons).
  • Motrices :
    • les manifestations motrices observées au cours de la sclérose en plaques ne sont pas spécifiques de cette affection neurologique. Ceci va de la simple faiblesse des muscles des membres inférieurs, survenant durant une activité physique soutenue, jusqu’au déficit intense des quatre membres. Néanmoins l’atteinte concerne plus généralement des deux cotés du corps mais de manière asymétrique. Ces déficits moteurs s’installent lentement chez les individus qui déclarent la maladie après l’âge de 40 ans.
    • modification des réflexes lors de l’examen par le neurologue.
    • paralysie transitoire d’un membre.
    • la paralysie faciale est quelquefois inaugurale chez un individu jeune.
  • De la vision à cause de la névrite optique qui est presque toujours unilatéral (survenant d’un seul côté) qui concerne environ 25 % des cas les plus fréquemment les individus jeunes :
    • apparition de flou et baisse brutale de l’acuité visuelle d’un œil.
    • baisse rapide mais non brutale de l’acuité visuelle.
    • scotome (lacune dans le champ visuel) en vision périphérique.
    • difficultés à suivre les objets en mouvement.
    • éblouissements.
    • diplopie (dédoublement des images).
    • une douleur des orbites qui précède et qui est associée à une baisse rapide de l’acuité visuelle est classiquement décrite au cours de la sclérose en plaques.
  • Troubles de l’équilibre:
    • perturbation de l‘équilibre (embardée latérale).
    • sensation ébrieuse (comme si l’on abus de l’alcool).
    • ataxie (incoordination des membres).
  • Troubles génito-sphinctériens dont la fréquence sous-estimée car l’interrogatoire pas suffisamment précis (ou par pudeur):
    • troubles mictionnels (difficultés à émettre des urines) en tenant compte des traitement déjà effectués.
    • perte du contrôle des urines (incontinence).
    • dysfonctionnement érectile (problèmes d’action).
    • dyspareunie (douleurs au moment des rapports sexuels).
  • Perturbation du système nerveux autonome :
    • perturbation de la régulation de la chaleur, c’est-à-dire apparition ou aggravation des symptômes suite à l’exposition à la chaleur (douche chaude par exemple).
  • Aggravation des symptômes à la chaleur ou lors de certaines activités physiques :
    • Il s’agit entre autres du signe d’Uhthoff. Il est décrit comme une accentuation passagère de certains symptômes et plus précisément des symptômes visuels quand le patient est exposé à la chaleur.
  • Les troubles cognitifs (les actes intellectuels) contribuent le plus souvent très largement à une certaine désinsertion sociale (au sens large du terme) des patients. Ces troubles sont de survenue relativement précoce (pour le spécialiste en neurologie ceci s’explique par l’existence des lésions axonales diffuses).
    • la mémoire récente et latitude pour le patient à traiter les informations qu’il reçoit, sont les premiers processus touchés par la maladie.
    • la mémoire immédiate est préservée contrairement la mémoire à court terme.
    • le patient se plaint de difficultés à se concentrer.
  • La dépression concerne plus d’un patient sur deux. Sa sévérité n’est pas liée à l’intensité des lésions cérébrales ni à l’ancienneté de la maladie. Il s’agit le plus souvent d’anxiété, d’irritabilité, d’agitation, le découragement, d’apathie (indifférence à l’émotion et aux désirs) de désinhibition.
  • La constipation survient chez plus de 30 % des patients. La défécation impérieuse (besoin d’évacuer les excréments de manière impérative, incoercible et l’incontinence de l’anus (impossibilité de retenir les matières) sont moins fréquentes et concernent à peu près 10 à 15 % des patients malades.
  • La fatigue est ressentie par plus de 90 % des patients atteints de sclérose en plaques. Elle est quelquefois particulièrement sévère pour un patient sur deux. Le patient ressent une faiblesse au niveau des muscles, une diminution de la capacité à se concentrer ou à lire, une lassitude très importante, une endurance diminuée, une sensation d’épuisement constante imposant le repos et obligeant parfois le patient s’endormir. Ces symptômes font quelquefois confondre la sclérose en plaques avec la fibromyalgie (problème de diagnostic différentiel posé au médecin). En effet, la fibromyalgie se caractérise essentiellement par quatre symptômes cardinaux que sont la fatigue continuelle, les douleurs généralisées, un sommeil non récupérateur et un enraidissement matinal entre autres.
  • Les dysfonctionnements sexuels est relativement fréquent au cours de la sclérose en plaques. Ceci se traduit chez l’homme par l’apparition d’une impuissance, une diminution de son désir sexuel, une perte de sensation au niveau de l’appareil génital, des problèmes d’éjaculation et d’érection. La femme présente également un dysfonctionnement sexuel qui se traduit par un engourdissement génital en particulier avec problèmes de jouissance (dysorgasmie), une diminution de la libido, des sensations désagréables durant les rapports, une sécheresse vaginale et des contractures anormales perturbant les rapports et accentuant une éventuelle incontinence urinaire.
  • Les vertiges apparaissent quelquefois brutalement semblant être le résultat d’une névrite vestibulaire aiguë. Des troubles de l’audition peuvent également survenir au cours de la SEP, mais ils ne sont pas fréquents.

Sur le plan psycho-neurologique la sclérose en plaques s’accompagne de dysfonctionnements cognitifs c’est-à-dire globalement de perturbations des capacités intellectuelles d’un individu concerné par cette affection neurologique. Autrement dit en plus des perturbations anatomiques du système nerveux en tant que organes, on constate des désordres de la sphère affective et émotionnelle dus aux lésions (atteinte réelle du tissu nerveux) et pour une autre partie aux réactions, aux bouleversements dus à la sclérose en plaques.

Les symptômes susceptibles d’apparaître au cours de cette affection sont (liste non exhaustive) :

  • Une dépression ou au contraire une euphorie.
  • Un comportement névrotique parfois même psychotique (confusions, hallucinations, bouffées délirantes) susceptibles de faire confondre cette maladie neurologique avec une affection psychiatrique de type schizophrénie, paranoïa et plus exceptionnellement une hébéphréno-catatonie (accès de colère et de violence ou au contraire une inertie psychomotrice, une négation).
  • Une manie (au sens psychologique du terme) comportant des troubles de l’humeur à type d’excitation psychomotrice, d’instabilité, de troubles de l’attention.
  • Dans certains cas ces symptômes sont susceptibles d’apparaître avant les symptômes liés à une atteinte neurologique. Il semblerait que les lésions susceptibles d’engendrer les symptômes précédemment cités soient situées dans la substance blanche de la région temporale, celles qui jouxtent les cornes temporales ou dans la région temporo-pariétale et frontale entre autres.



Dr Enlander Peut être un qui pourrait nous aider?

« Les traitements agissent sur le système immunitaire parce que nous croyons que ME, ou syndrome de fatigue chronique, ou la fibromyalgie sont un dysfonctionnement du système immunitaire», a déclaré Enlander, ajoutant qu’à ce jour 65% de ses patients « ont récupérer par le traitement. »

La ou les causes du SFC n’ont pas été identifiés, et aucun test de diagnostic spécifique sont disponibles, mais l’étude de Enlander amène à croire que la maladie vient du virus XMRV dans le corps. XMRV est un rétrovirus, un membre de la même famille de virus comme le virus du sida.

« Nous ne savons pas d’où le virus XMRV vient, mais il est observé chez les patients SFC tout le temps», explique t-il. 

Enlander ajoute qu’il ya une corrélation entre le SCF et la fibromyalgie (FMS), des douleurs dans les muscles et les articulations.
«Je crois que le SCF et FMS sont des maladies liées».

Pas d’arrêt avec seulement un traitement, Enlander promet une enquête sur la maladie jusqu’à ce que une connaissance approfondie à ce sujet puisse permettre des découvertes menant à d’autres traitements et un remède possible. Il a actuellement  lancer  un nouveau projet de recherche sur la maladie.

Enlander, qui a une pratique à New York et Long Island, est reconnue mondialement pour ses travaux de recherche et de traitement du SFC et communique souvent avec ses patients via Skype. 

« Je vois des patients de partout dans le monde. Les patients viennent de Singapour,  Pérou,  Jordanie, Israël, Irlande, France, Angleterre et en Allemagne, at-il ajouté.

Enlander dit que la plupart de ses patients sont des femmes.

«Soixante-cinq pour cent des patients sont des femmes et nous ne savons pas pourquoi, mais ce n’est certainement pas parce qu’elles l’ont l’imaginer, dit-il fermement. 

Dans le monde, 17 millions de personnes ont le syndrome, dont au moins un million d’Américains et 12.000 personnes en Irlande.

Enlander voit des patients avec le SCF dans ses bureaux de Manhattan et Long Island. Pour émettre un appel 212-794-2000 rendez-vous, ou www.enlander.com visite

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Auteur:

valerie

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