Une nouvelle etude pour le diagnostique de la Fibromyalgie au canada (où le Ministère de la santé s’investit )

British Colombia finance une étude sur la fibromyalgie, la maladie de Lyme, la fatigue chronique

Rebekah Funk

VANCOUVER— -La Presse Canadienne

Publié  Mercredi 30 mars 2011 10h09 HAE

 Dernière mise à jour Mercredi 30 mars 2011 10h19 HAE

Les responsables de la santé en Colombie-Britannique ont annoncé 2 millions de dollars pour un centre d’étude et de nouvelles qui mettra l’accent sur le dépistage, le diagnostic et le traitement des patients atteints de fibromyalgie, la maladie de Lyme et le syndrome de fatigue chronique.L’objectif de l’étude et une nouvelle clinique initiée par le Ministère de la Santé  est de diagnostiquer avec précision les conditions compliquées, et assurer le traitement et la gestion des symptômes en cours pour les patients.Ryan Jabs, porte-parole du ministère de la Santé, a déclaré que le plan a été dans les débats depuis un certain temps mais il a été annoncé aujourd’hui à l’adresse des dernières préoccupations du public que la province n’avait pas l’infrastructure de santé adéquats pour diagnostiquer et traiter les patients avec une maladie chronique.

BC médecins ont été accusés de manière drastique d’avoir sous-diagnostic  la maladie de Lyme, en particulier, et avoir omis de déclarer les cas qui sont diagnostiqués.

Dans le passé, de nombreux patients canadiens ont cherché un traitement pour ces maladies aux États-Unis, mais Jabs a déclaré le nouveau centre sera chargé d’éduquer les médecins locaux sur ce qu’il faut rechercher

Jabs dit que ce sera une plaque tournante pour les médecins de famille provinciale et offrira un volet éducatif afin que les médecins puissent reconnaître et à diagnostiquer avec précision les conditions chroniques.

« Il ya un débat considérable autour de la communauté médicale, international et local, sur le diagnostic et le traitement de ces types de maladies complexes, car il ya beaucoup de symptômes qui se chevauchent, dit-il.

Il a dit que les détails exacts concernant la portée de l’étude et la clinique sont en cours, mais ne sont pas attendus avant l’été. Les autorités espèrent avoir l’étude en cours d’exécution à l’automne.

Le Ministre de la Santé, Mike de Jong a déclaré que les fonds supplémentaires signifie que la Colombie-Britannique aura un rôle de premier plan dans ce domaine de la recherche.

« J’espère que la Colombie-Britannique peut contribuer à un impact positif sur les patients à travers le pays par l’étude de ces maladies et l’apprentissage des moyens d’aider les patients à gérer leurs symptômes, dit-il dans un communiqué  annonçant le financement.

Actuellement, la cause de ces maladies débilitantes est inconnue, bien que les médecins soupçonnent un agent infectieux peut jouer un rôle clé dans le développement d’un patient de maladies chroniques.

Les récentes percées scientifiques dans le séquençage de l’ADN du génome et l’analyse informatique des médecins en espérant qu’ils auront des réponses à ces problèmes de santé complexes rapidement

TESTS SANGUINS RECOMMANDES ET SECONDAIRES POUR SFC

© Gouvernement du Québec, 2010.

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autorisée à condition que la source soit mentionnée.

 

TESTS SANGUINS SFC 

A- Tests recommandés

Les auteurs des revues de la littérature récentes recommandent les tests suivants afin

d’exclure d’autres maladies organiques lors du diagnostic du SFC [Stordeur et al., 2008;

Bagnall et al.

, 2005] :

analyse d’urine pour détecter la présence de protéines, de sang et de glucose;

formule sanguine complète et vitesse de sédimentation;

taux d’urée, de créatinine, d’électrolytes et de calcium sériques;

tests de la fonction hépatique;

tests de la fonction thyroïdienne (TSH, T3 T

4 libre);

glycémie, de préférence à jeun;

dosage de la protéine C réactive;

dosage de la créatine kinase;

dosage de la ferritine (recommandé pour les enfants et les jeunes).

B. Tests secondairement recommandés

À moins d’indications cliniques contraires, l’utilisation courante des tests suivants est à

éviter [Stordeur et al.

, 2008; Bagnall et al., 2005] :

 dosages du cortisol sanguin et urinaire (collecte de 24 heures);

 dosage de la ferritine chez les adultes, à moins que les résultats d’autres tests

n’évoquent une carence en fer;

dosage de la vitamine B12 ou de l’acide folique, à moins que l’examen hématologique

ne montre une macrocytose;

 mesure de l’activation génique de la RNase L et de la protéine kinase antivirale

régulée par l’ARN;

 tests de la fonction immunitaire : nombre ou fonction des cellules tueuses naturelles,

dosage des cytokines (interleukine-1, interleukine-6 ou interféron) ou des marqueurs

cellulaires (immunophénotypage CD25 ou CD16);

sérologies infectieuses, réservées aux cas présentant des signes d’infection aiguë

(mononucléose) ou chronique (bactérienne [borréliose, par exemple], virale

[VIH, hépatite B et C, virus d’Epstein-Barr et cytomégalovirus] ou parasitaire

[toxoplasmose]).

définition au 28 mars 2011 de la Fibromyalgie/SFC/ME

Source passeport santé du 28 mars 2011

Syndrome de fatigue chronique : qu’est-ce que c’est?

L’encéphalomyélite myalgique, appelée couramment syndrome de fatigue chronique, est une maladie mystérieuse : on ne sait pas précisément ce qui la cause ni ce qui permettrait d’en guérir. Considérée comme une maladie neurologique, elle apparaît souvent de manière aiguë, entraînant une détérioration rapide et importante de la santé.

La fatigue de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) se distingue des autres types de fatigue. Une personne sur cinq qui consulte un médecin dit vivre une grande fatigue. Or, le syndrome de fatigue chronique se caractérise non seulement par la fatigue chronique, mais par une combinaison de symptômes débilitants, notamment de douleurs musculaires et articulaires, de faiblesse et de malaise généralisé réduisant de façon importante les activités professionnelles et personnelles. Tous ces symptômes surviennent sans que le médecin puisse les relier à une maladie quelconque. Parfois, un événement déclencheur est découvert : une infection virale, une immunisation, une anesthésie, un traumatisme physique, l’exposition à des polluants environnementaux, etc.

Contrairement à ce qu’on pensait encore il y a quelques années, tous les groupes d’âge (même les enfants), et toutes les ethnies peuvent être touchés par cette maladie et non seulement les personnes d’origine caucasienne. Cependant, les femmes en sont de 2 à 4 fois plus atteintes que les hommes.

Bien qu’on trouve des références au syndrome de fatigue chronique jusque dans les années 1750, ce n’est qu’en 1988 qu’il a formellement été reconnu en tant que maladie. Plus de 1 000 noms ont déjà décrit cet état (certains sont encore couramment utilisés), dont la neurasthénie, le syndrome postviral ou encore le syndrome des yuppies (pour « Young Urban Professionals », puisqu’il frappe surtout à la jeune trentaine).

Causes

La plupart des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique menaient une vie saine et active avant d’être frappées par la maladie.

L’hypothèse d’une cause virale est de plus en plus certaine, car on peut souvent identifier une infection comme élément déclencheur. Il existe des preuves probantes d’un dysfonctionnement du système immunitaire, dans les cellules chargées de combattre l’infection¹. Des recherches ont montré une faiblesse des cellules tueuses naturelles² et des dysfonctions biochimiques des cellules chargées d’absorber et d’éliminer les corps étrangers circulant dans le sang³.

Évolution

Le syndrome de fatigue chronique évolue de manière fort variable. Ses manifestations les plus aiguës durent en général 2 ans et peuvent revenir de manière cyclique. Les symptômes ont tendance à diminuer avec le temps. Peu de sujets guérissent complètement, mais progressivement, la majorité retrouve une bonne partie de ses capacités. Un faible nombre peut devenir invalide ou souffrir d’une dépression.

Diagnostic

Souvent, la personne atteinte d’une fatigue extrême et chronique doit se soumettre à de nombreux tests médicaux. Cela est attribuable au fait que plusieurs maladies entraînent une baisse importante d’énergie. Mentionnons, à titre d’exemples, la fibromyalgie, l’hypotension, la mononucléose infectieuse chronique, l’hypothyroïdie et le syndrome de l’intestin irritable.

On ne doit pas non plus la confondre avec la dépression. Contrairement à la personne déprimée qui ne trouve plaisir à rien, le « fatigué chronique » apprécie les bonheurs de la vie, mais s’épuise rapidement, ce qui entraîne des frustrations et un sentiment d’emprisonnement.

Selon le Consensus canadien, le diagnostic du syndrome de fatigue chronique exige que les symptômes de fatigue chronique, de fatigue après l’effort, de troubles du sommeil et de douleurs significatives soient présents. Le patient doit aussi présenter au moins 2 symptômes neurologiques ou cognitifs, et au moins un symptôme de type endocrinien, immunitaire ou du système nerveux autonome (voir le paragraphe Symptômes). Chez les enfants, les symptômes peuvent varier beaucoup d’un jour à l’autre, mais sont aussi importants que chez les adultes. Chez eux, le diagnostic peut être posé si les symptômes caractéristiques durent depuis plus de 3 mois.

Symptômes du syndrome de fatigue chronique

• Une fatigue persistante non expliquée qui dure plus de 6 mois.
• Une grande fatigue après un effort physique ou mental, qui persiste plus de 24 heures.
• Un sommeil non réparateur.
• Des douleurs musculaires inexpliquées, similaires aux douleurs causées par la fibromyalgie (chez près de 70 % des personnes atteintes), accompagnées souvent de maux de tête importants et inhabituels.
• Des problèmes neurologiques ou cognitifs : confusion, pertes de mémoire à court terme, difficulté à se concentrer, désorientation, difficulté à faire la mise au point visuelle, hypersensibilité au bruit et à la lumière, etc.
• Manifestations du système nerveux autonome : difficulté à rester en position verticale (debout, assis ou en marchant), chute de pression en se levant, accélération soudaine du rythme cardiaque (tachycardie), impression d’étourdissement, pâleur extrême, nausée, syndrome de l’intestin irritable, besoin fréquent d’uriner, palpitation, arythmie cardiaque, etc.
• Manifestations neuroendocriniennes : instabilité de la température corporelle (inférieure à la normale, périodes de transpiration, sensation fiévreuse, extrémités froides, intolérance aux températures extrêmes), changement de poids important, etc.
• Manifestations immunitaires : maux de gorge fréquents ou récidivants, ganglions sensibles aux aisselles et aux aines, symptômes grippaux à répétition, apparition de nouvelles allergies ou intolérances alimentaires, etc.

Personnes à risque

• Les femmes sont 2 à 4 fois plus nombreuses à en souffrir que les hommes.
• Plus fréquent chez les gens de 40 ans à 50 ans, ce syndrome peut toucher n’importe quel groupe d’âge.

Facteurs de risque

Si les médecins peuvent parfois relever des événements ayant pu participer au déclenchement de la maladie (infection virale, stress physique ou psychologique, etc.), l’incertitude qui l’entoure empêche de présenter des facteurs de risque précis.

Mon cancer de la douleur

Aujourd’hui comment décrire comment je me sens?

Premièrement j’ai l’impression d’avoir un voile sur le cerveau, avec des épisodes d’absense, mes douleurs sont intenses, mais le plus effrayant pour moi, et l’impression de perdre de plus en plus mes capacités intellectuelles, elles s’enfuient, petit à petit laissant comme un vide , ma pensée et floue, ma mémoire , quelle mémoire? ma parole elle aussi commence a me lacher, je baffouille, je bute sur les mots, ma voix s’éteint, laissant place à un filet de voix presque inaudible.

 

La fatigue est tellement intense, que je ne peux plus lui resister comme je le faisais avant, j’ai la tete qui tourne meme en fauteuil, et puis c’est quoi toutes ces infections a répétitions? mes ganglions lymphatiques s’amusent à jouer au yoyo. Je suis frigorifier, meme quand le soleil est là, j’ai froid tout le temps, et quand je prend ma température 34.6°, 35.7°, quand le dépasse les 37°, je suis persuader que je dois etre a 40°, pour une personne normale.

 

mes sorties deviennent de plus en plus difficiles car la fatigue m’envahie de plus en plus vite, jusqu’au malaise.

j’avoue que l’avenir me fait peur, car ou  tout ceci va t’il s’arreter.

Pour tout dire, j’ai l’impression de partir un peu plus chaque jour, que mon corps s’éteint lentement, j’ai peur qu’il ne se réveille jamais, j’ai peur car personne ne fait rien pour nous, ici en France en Belgique aussi. ont nous laissent toutes mourrir a petit feu, face à ce cancer de la douleur, car je n’est pas trouvé d’autre mot pour exprimer cette maladie. Oui pour moi c’est un cancer de la douleur, qui nous grignottent

un peu plus chaque jour, nous rendant dépendante, pour tout ou presque.

Si j’avais un espoir, ce serait celui de ne plus me réveiller, afin que cet enfer se termine, pour que mon mari soit soulager et que l’inquiétude et la souffrance que je lis sur son visage s’arrete.

Que sera demain ?

Un autre jour de souffrance sans répis, avec un cerveau au rabais, consciente de la douleur que je fais endurer à celui que j’aime.

Est ce une vie?

Je ne le pense pas, je ne le souhaite à personne.

Je veux juste que cela s’arrete

SFC,Fibro Nouvelle méthode de détection IRM (26mars 2011)

Une étude IRM du cerveau dans le syndrome de fatigue chronique: signes de dysfonctionnement du tronc cérébral et homéostasie Alterée  22 mars 2011
Objectif

 Pour étudier l’implication du cerveau dans le syndrome de fatigue chronique (SFC), nous avons étendu les statistiques paramétriques cartographique des images du cerveau par résonance magnétique (MR) pour observer des régressions du cerveau entier voxel contre scores cliniques.

Méthodes

Utilisation SPM5 nous avons réalisé une morphométrie voxel (VBM) et analysé en T1 et T2 en écho de spin MR niveaux de signal chez les sujets SFC 25 et 25 témoins normaux (NC). Les scores cliniques inclus SCF durée de la fatigue, un score basé sur les 10 symptômes les plus courants du SCF, le score de Bell, l’anxiété et la dépression HAD, et les paramètres hémodynamiques de 24 heures surveillance de la pression artérielle. Nous avons également effectué sur un groupe × hémodynamique régressions interaction score pour détecter les endroits où les régressions ont été MR opposé de la SFC et NC, ce qui indique une anomalie dans le groupe SFC.

Résultats

Dans le mésencéphale, le volume de la substance blanche a été observée diminuant avec l’augmentation de la durée de la fatigue. Pour IRM pondérées en T1 et le volume de la substance blanche, du groupe × interactions les scores hémodynamiques ont été détectés dans le tronc cérébral (le plus fort dans la matière grise du mésencéphale), profonde question préfrontal blanc, la protubérance caudale basal et l’hypothalamus. Une forte corrélation dans le SFC entre le volume matière grise du tronc cérébral et la pression pulsée suggéré avec facultés affaiblies d’autorégulation cérébrovasculaire. Nous soutenons que au moins certains de ces changements pourraient résulter d’une dysfonction astrocytes. 

Conclusion

Ces résultats sont cohérents avec une agression du mésencéphale au début de fatigue qui affecte plusieurs boucles d’asservissement pour réprimer la motrice cérébrale et l’activité cognitive et de perturber l’homéostasie locale CNS, y compris la réinitialisation de certains éléments du système nerveux autonome