Archives pour mai 2011

Remise en page du Journal d’une fibro-casse-couilles (la suite arrive)

EN REMERCIANT LES 701 PERSONNES QUI ONT LUT CE JOURNAL EN MOINS D’UNE SEMAINE

ET MERCI A AUDREY

JOURNAL D’UNE FIBRO-CASSE-COUILLES (ceci est un premier jet le prochain n° sera plus journalistique)

Publié 23 mai 2011 dans INFOS (toutes les news)

N°1

 JOURNAL D’UNE FIBROCASSE-COUILLES

OU LES MISERES DE VALERIE

C’est le nom d’un groupe de personnes souffrant de FIBROMYALGIE. De quoi ??!!

 FIBROMYALGIE.

Laissez-moi vous expliquer :

  • D’abord, vous souffrez presque partout, on vous dit (les médecins) que ça n’évolue pas,

C’EST FAUX.

AH OUI CA… C’EST MOI !

- Vous avez aussi une hypothyroïdie qui normalement vous fait prendre 20 kg, mais bizarrement vous en perdez 22 kg et ça en 6 mois seulement.

- Vous faites des infections à répétition (urinaires, ORL etc…)

- Vous n’arrivez plus à manger, les odeurs, les graisses vous donnent des nausées.

- Vous cumulez plusieurs maladies auto-immunes (hypothyroïdie d’Hashimoto, syndrome de Gougerot, syndrome de Raynaud etc…)

MAIS POUR TOUS LES MEDECINS OU PRESQUE…

 

VOUS N’AVEZ RIEN !!! C’EST DANS VOTRE TÊTE !!!

 

J’imagine que ma tête doit être vachement balèze, aux vues de tout ce que j’arrive à cumuler !

Voyez vous-même :

  • de l’arthrose partout,
  • des douleurs musculaires
  • une hypothyroïdie d’Hashimoto
  • un syndrome de Gougerot (syndrome sec)
  • un syndrome de Raynaud
  • un endobrachyoesophage
  • une endométriose sévère (3 laparoscopies)
  • une hypotension
  • une hypothermie
  • des diarrhées chroniques
  • un goitre multi nodulaires hyper vascularisé
  • un syndrome du colon irritable
  • une entéropathie exsudative
  • des migraines
  • des acouphènes
  • des trémulations musculaires
  • des sueurs nocturnes avec syndrome des jambes sans repos
  • une fatigue, que dis je un épuisement total
  • un syndrome d’Ehlers Danlos ( de la famille de l’ostéogenèse imparfaite , maladie des os de verre), ce qui veux dire luxations ou subluxations journalières
  • perte de mémoire, c’est pourquoi j’arrête là cette liste, car je ne me souviens plus du reste…

Comme je le disais plus haut je dois avoir un don, pour pouvoir réussir avec mon cerveau à contrôler tout ça alors que ça n’existe pas. Malgré les résultats, pour les spécialistes, tout ceci, à part Elhers Danlos, serait dans nos têtes de fibros.

Je suis en fauteuil roulant maintenant, et cela depuis 3 ans et demi ! J’ai d’abord commencé par une canne, après ce fut les béquilles, un court passage par un déambulateur, avant d’en arriver au fauteuil.

Bien sûr par fainéantise, c’est tellement plus facile de rouler que de marcher, j’évite ainsi mes longues ballades en foret ou sur la plage, je ne peux plus sculpter, car je tremble trop. C’est vrai c’est tellement plus facile d’abandonner toutes les choses qu’on aime pour jouer les malades, le dessin, la peinture, manger (tout ce que j’aime je ne le digère plus), me maquiller, être élégante, partir en vacances, ou alors en préparant 6 mois à l’avance pour trouver un endroit qui convient à mon handicap (un vrai parcours du combattant) : FINI

C’est vrai dans le fond du fauteuil c’est la planque hein ?

Oui vous tous qui pensez qu’on simule, qu’on abandonne toutes les choses qui nous tiennent à cœur, pour avoir l’air cool en fauteuil roulant.

Cette Maladie est un cauchemar qui ne s’arrête jamais, qui ne fait que grandir en nous. Ce qui est bien, c’est qu’au bout d’une vingtaine d’années, on commence à avoir des preuves (c’est sûr qu’avec des infections à répétition, des maladies auto immunes, ça finit par laisser des traces…).

Mais où en est-on aujourd’hui ? AH OUI, Les fameux centres antidouleur, je n’en parle pas sinon je vais me mettre en colère.

Tout cela pour dire que nous, les fibros, qu’est ce que nous nous amusons à ne souffrir rien que pour embêter tout le monde, et à avoir une belle carte de stationnement pour handicapé(e)s. C’est sûr, la plupart d’entre nous étions des femmes très actives et très sportives, c’est donc dans notre nature d’être fainéantes et de ne plus rien pouvoir faire de ce que l’on aime ! Qu’est-ce que vous en dites ?

Ben Oui, un jour, je me suis dis : – « Tiens ? Je vais me faire une petite fibro, rien que pour embêter tout le monde et me pourrir la vie ainsi que celle de ceux que j’aime. » C’est une bonne idée non ?!

Ceci est le premier article d’un petit journal, que je vais intituler Humm, voyons voyons………

LES MISERES DE VALERIE – LA FIBROCASSECOUILLES

Et tous les mois j’en enverrai un exemplaire aux autorités très très compétentes ?? Ainsi qu’à tous ceux que ça intéresse.

A SUIVRE…

Rédacteur en Chef : moi-même (Valérie BARRETT), avec l’aide d’un correcteur orthographique car ben oui les fautes malheureusement je ne les vois plus… Ainsi que l’aide d’une assistante éditoriale (Audrey B).

Enfin Un Biomarqueur potentiel pour le SFC/ME et FM.

Les anomalies immunologiques comme biomarqueurs potentiels syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique / FM

Ekua W Brenu Brenu W Ekua  , Mieke L van Driel , L Mieke van Driel  , Don R Staines , Don Staines R  , Kevin J Ashton , J Ashton Kevin  , Sandra B Ramos , Sandra B Ramos  , James Keane , James Keane  , Nancy G Klimas , Klimas G Nancy  and Sonya M Marshall-Gradisnik Marshall et Sonya M-Gradisnik 

 Journal de médecine translationnelle 2011, 9: 81 doi: 10.1186/1479-5876-9-81

Published: Publié le: 28 mai 2011

Résumé (provisoire)

Contexte

Syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (SFC / ME) est caractérisée par une fatigue prolongée grave, et diminution des fonctions cognitives et d’autres fonctions physiologiques, résultant en une perte sévère de la qualité de vie, difficulté de prise en charge clinique et des coûts élevés du système de soins de santé. À ce jour il n’existe pas de mécanisme pathologique avéré expliquant de manière satisfaisante ce trouble. Des études ont identifié des anomalies de la fonction immunitaire, mais ces données sont inconsistantes. Nous avons étudié le profil des marqueurs de la fonction immunitaire (y compris de nouveaux marqueurs) chez les patients SFC ME /.

Méthodes

Nous avons inclus 95 CFS / ME patients et 50 témoins sains. Tous les participants ont été évalués sur les cellules tueuses naturelles (NK) et T CD8 + cytotoxique activités, Th1 et Th2 profil des cytokines des cellules T CD4 +, expression du récepteur de peptide intestinal vasoactif 2 (VPACR2), les niveaux de phénotypes NK (CD56bright et CD56dim) et cellules T régulatrices exprimant le facteur de transcription FoxP3.

Résultats

Par rapport aux sujets sains, les patients CFS / ME  affichés des augmentations significatives de l’IL-10, IFN-gamma, le TNF-alpha, CD4 + CD25 +, expression FoxP3 et VPACR2. L’activité cytotoxique des cellules NK et les cellules CD8 + T et NK phénotypes, en particulier les cellules NK CD56bright étaient significativement diminuée chez les patients SFC ME /. En plus, l’expression granzyme A et granzyme  K  étaient réduits alors que les niveaux d’expression de la perforine ont augmenté significativement dans la population CFS / ME , par rapport à la population témoin. Ces données suggèrent une dérégulation importante du système immunitaire chez les patients SFC ME /.

Conclusions

Notre étude a révélé des anomalies immunologiques qui peuvent servir de biomarqueurs pour les patients SFC ME / avec un potentiel pour une application d’ un outil de diagnostic.

Petit rappel des pathologies associées à la fibromyalgie

Outre la douleur, ,la fatigue, les troubles du sommeil, ci dessous un petit rappel des troubles associés à la fibromyalgie la liste n’est pas exhaustive :

Source : Rhumato info

Différentes pathologies associées à la fibromyalgie
Système cardiovasculaire
* Palpitations
* Phénomène de Raynaud
Système respiratoire
* Allergies
* Dyspnée
* Toux
Système digestif


* Bouche sèche
* Dysphagie (par exemple, «boule» dans la gorge, difficulté à avaler, mal de gorge)
* Dyspepsie
* Intestin irritable (diarrhée ou constipation)
Système génito-urinaire
* Cycles menstruels irréguliers
* Dysménorrhée
* Vessie irritable (urgence mictionnelle)
Système endocrinien
* Fatigue généralisée
* Hyperhidrose localisée ou diffuse
* Hypoglycémie
* Peau sèche
* Perte des cheveux
Système musculo-squelettique
* Costochondrite
* Dysfonction temporo-mandibulaire
* Spasmes musculaires (incluant myoclonies nocturnes)
Système nerveux
* Céphalées chroniques, migraines
* Dysesthésies diffuses (par exemple, sensation de brûlure, chaleur, engourdissements,
frissonnements, picotements, sensation subjective de gonflement)
* Hypersensibilité aux bruits, aux odeurs et à l’air climatisé
* Insomnie
* Tendance à échapper les objets
* Acouphènes
* Vision double
* Troubles de l’équilibre et étourdissements
* Yeux secs ou larmoiements excessifs

La dystautonomie dans la Fibromyalgie (systéme nerveux autonome) et autres anomalies du cerveau

La dysautonomie  

La dysautonomie fait partie du syndrome fibromyalgique. Le terme dysautonomie signifie : fonctionnement anormal du système nerveux autonome. De quoi s’agit-il ? La dysautonomie correspond à un trouble du passage de l’excitation nerveuse au niveau du nerf vague (appelé également nerf pneumogastrique). Ce nerf permet la transmission des sensations et des ordres aboutissant aux muscles à l’origine des mouvements du pharynx, de l’estomac, du larynx, du cœur, du foie et des intestins. Ceci aboutit à l’amphotonie, qui est un excès de tonicité portant sur les deux systèmes : le nerf sympathique et le nerf vague. L’hypoamphotonie correspond à une hypotonie (diminution du tonus normal) de ces deux systèmes. La sympathicotonie correspond à une tonicité accrue au niveau des organes innervés par le système sympathique. La vagotonie correspond à un excès de tonicité des organes innervés par le nerf vague ou pneumogastrique. En pratique, c’est-à-dire au cours de la consultation médicale et plus précisément de l’examen physique du patient, on constate la présence d’anomalies de la circulation cutanée, plus précisément de la microcirculation (petits vaisseaux sanguins) de la peau. Ces perturbations se caractérisent par une modification de la vasoconstriction. La vasoconstriction est la possibilité pour un vaisseau de se contracter ou de se dilater. Au cours de la fibromyalgie, ce mécanisme est perturbé. Les patients présentent plutôt une vasoconstriction (diminution du calibre des vaisseaux) qu’une vasodilatation (ouverture du calibre des vaisseaux). Ce phénomène est susceptible d’expliquer la sensibilité accrue des points caractéristiques (points de Yunus) de la fibromyalgie. L’hypotension orthostatique, c’est-à-dire le fait que le patient présente une chute de sa tension artérielle en passant de la position allongée à la position debout par exemple, est également significative de la perturbation du fonctionnement de son système nerveux autonome. Une accélération de son rythme cardiaque durant le sommeil (normalement, ce rythme doit diminuer durant le repos nocturne) traduit également une perturbation des systèmes de régulation neurologique de son organisme. Enfin, en période de stress, paradoxalement, le rythme cardiaque du patient fibromyalgique diminue alors qu’il augmente chez un patient ne présentant aucune affection du système nerveux autonome.

Bien que les causes précises ne sont pas encore définitives, la recherche en imagerie cérébrale a révélé des différences spécifiques entre les patients fibromyalgiques et les personnes en bonne santé. patients FMS ont:

  Ø       Diminution du débit sanguin dans certaines zones du cerveau sur un cerveau SPECT scan.

Ø       Diminution de la captation du glucose par certaines zones du cerveau.

Ø       Les petites lésions dans divers domaines du cerveau sur un balayage IRM.

Ø       Anomalies dans les zones traitement de la douleur du cerveau documentée par l’IRM.

Article sur la fibro TRES MINIMALISTE dans femme actuelle du 12 mai 2011

Voila encore un article de plus sur la fibromyalgie, qui apparemment n’a était fait qu’avec des personnes dépressives, toujours rien sur la fibro sévère et l’accumulation de différentes maladies autoimmunes , dégénératives, et autres

Quand vont ils réunir tout ce que nous cumulont pour sortir un marqueur digne de ce nom.????

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Auteur:

valerie

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