JUILLET 2011 NOUVEAUX CRITERES DIAGNOSTIC POUR SFC/ME

Le label «syndrome de fatigue chronique » (SFC) a persisté pendant de nombreuses années en raison du manque de connaissances des agents étiologiques et du processus de la maladie.Compte tenu des recherches plus récentes et l’expérience clinique qui a pointé fortement sur l’inflammation généralisée et multisystémique neuropathologie, il est plus approprié et correct d’utiliser le terme «encéphalomyélite myalgique» (ME), car elle indique une pathophysiologie sous-jacente. Il est également compatible avec la classification neurologique de EM dans la Classification internationale de l’Organisation mondiale de la santé des maladies (CIM G93.3). En conséquence, un groupe de consensus international composé de cliniciens, chercheurs, professeurs d’enseignement et d’un défenseur de patients indépendants a été formé dans le but de développer des critères basés sur des connaissances actuelles.  Treize pays et un large éventail de spécialités étaient représentées. Collectivement, les membres ont environ 400 ans des deux expériences cliniques et  d’enseignement cumulée, des centaines d’auteur publications savantes, diagnostiquée ou traitée d’environ 50 000 patients ME, et coauteur de plusieurs membres critères précédents. L’expertise et l’expérience des membres du comité ainsi que PubMed et d’autres sources médicales ont été utilisées dans une progression des suggestions / projets / critiques / révisions. Les auteurs, libres de tout organisme parrain, le consensus à atteint 100% grâce à un processus de type Delphi.

La portée du présent document est limité à des critères  de ME et leur application. Les notes opérationnelles améliorent la clarté et la spécificité en fournissant des conseils dans l’expression et l’interprétation des symptômes. Ces Directives d’application et de recherche clinique cherche à promouvoir la reconnaissance optimale de ME par les médecins primaires et d’autres fournisseurs  de santé, améliorer la cohérence des diagnostics chez les patients adultes et pédiatriques au niveau international, et de faciliter une identification plus claire des patients pour les études de recherche.

Définitions passées pour SFC et EM / SFC ont été conçues pour la recherche ou des milieux cliniques, mais il ont été croisés dans la façon dont ils ont été et sont utilisés. En revanche, le Journal of Internal Medicine document stipule: «l’objectif principal de ce rapport de consensus est d’établir un ensemble plus sélective des critères cliniques qui permettraient d’identifier les patients qui ont un épuisement neuro pathologique bas-seuil de fatigabilité et les reflets des symptômes en réponse à l’effort. Cela permettra, aux patients d’être diagnostiqués et inscrits dans des études de recherche internationale sous une définition de cas qui est acceptable pour les médecins et chercheurs du monde entier »

Nouvel Aperçu des Critères
 Dérèglement pathologique du système nerveux, immunitaire et endocrinien, avec altération du métabolisme énergétique cellulaire et le transport des ions sont des caractéristiques importantes.  Bien que les signes et les symptômes sont dynamiquement interactives et un lien de causalité, les critères sont regroupés par régions de la physiopathologie afin de concentrer l’attention générale. « 

On notera en particulier que d’autres définitions ont établi une durée minimale de la maladie (quatre ou six mois). La nouvelle définition de ME supprime cette exigence: «… le diagnostic doit être effectué lorsque le clinicien est convaincu que le patient a ME plutôt que d’avoir le diagnostic limité par un facteur de temps spécifié. Des Diagnostics précoces peuvent susciter de nouveaux aperçus sur les premières étapes de la pathogenèse, le traitement rapide peut réduire la gravité et l’impact « Une des questions découlant de la nouvelle définition est de savoir si les personnes souffrant d’une maladie plus transitoire sera considéré comme d’avoir ME..

Diagnostic commence par l’évaluation de l’épuisement après effort neuroimmunes (PENE), plutôt que de la fatigue. Le « Post-effort d’épuisement neuroimmunes fait partie de la réponse du corps de protection globale et est associée à un dysfonctionnement dans l’équilibre de régulation au sein et entre les systèmes nerveux, immunitaire et endocrinien et le métabolisme cellulaire et le transport des ions. Le cycle  normal activité / repos , ce qui implique l’exécution d’une activité, se fatiguer, et prendre un repos où l’énergie est rétablie, devient dysfonctionnelle ».

En plus de la fonctionnalité requise de Pène, l’individu doit avoir sept autres symptômes: trois qui montrent des troubles neurologiques, dont trois qui démontrent déficience immunitaire, et qui démontre la production d’énergie / transport dépréciation. Ils sont décrits plus en détail ci-dessous. Le terme «atypique ME » est utilisé quand un individu « répond aux critères de post-effort d’épuisement neuro mais il a deux ou moins à celle exigée des symptômes qui restent des critères valables.  Perturbations du sommeil ou de la douleur peut être absente dans de rares cas. « 

Le document fournit des sous-groupes de sévérité: «La gravité des symptômes d’impact doit se traduire par 50 pour cent ou plus grande réduction du niveau d’un patient d’activité prémorbide pour un diagnostic de ME. Moyen: environ 50 pour cent de réduction de l’activité; modérée: la plupart du temps confinés à la maison; sévère: la plupart du temps couché et très sévère:.dépendants de l’aide pour les fonctions physiques « 

Des considérations particulières sont notées pour faire le diagnostic dans le milieu pédiatrique, y compris des directives sur ME distinguant  la phobie scolaire.

Les conditions co-committantes qui suivent sont identifiés: «La fibromyalgie, le syndrome de douleur myofasciale, temporo syndrome de l’articulation, le syndrome du côlon irritable, la cystite interstitielle, syndrome de Raynaud, prolapsus valvulaire mitral, les migraines, les allergies, les sensibilités chimiques multiples, la thyroïdite de Hashimoto, syndrome sec, dépression réactionnelle. Migraine et le syndrome du côlon irritable peuvent précéder ME , mais deviennent alors associés. Chevauchant la fibromyalgie. « à la lecture du texte, il ne semble pas que cette liste est destinée à représenter les seules conditions comorbides qui devraient être considérés. For instance,  Par exemple, certaines formes d’intolérance orthostatique (syndrome de tachycardie posturale orthostatique et l’hypotension neurale médiation) sont référencés dans la description de la production d’énergie et les déficiences des transports.

 En abordant les conditions d’exclusion, les auteurs, «… l’exclusion d’autres diagnostics  est réalisé par l’histoire du patient, l’examen physique, et de laboratoire / tests de biomarqueurs comme indiqué. Il est possible d’avoir plus d’une maladie, mais il est important que chacune soit identifiée et traitée. Des troubles psychiatriques primaires, troubles somatoformes et la toxicomanie sont exclus.  Pédiatrique:. Phobie « primaires » l’école « 

Groupes de symptômes
Comme indiqué précédemment, l’élément central de moi sous cette définition est post-effort d’épuisement neuroimmunes (PENE). Pour répondre aux critères, une personne doit avoir PENE, décrit de la manière suivante: «Cette fonction cardinale est une incapacité pathologique à produire suffisamment d’énergie à la demande avec des symptômes importants surtout dans les régions neuro.

Les caractéristiques sont:
1. 1. Marquée, une fatigabilité physique rapide et / ou cognitive, en réponse à l’effort, qui peut être minime, comme les activités de la vie quotidienne ou de simples tâches mentales, peuvent être débilitantes et provoquer une rechute.
2. 2. Exacerbation des symptômes post-effort: par exemple aiguë des symptômes grippaux, douleur et l’aggravation des autres symptômes.
3. 3. Post-effort d’épuisement peut survenir immédiatement après l’activité ou être retardée par quelques heures ou jours.
4. 4. Période de récupération est prolongée, prenant généralement 24 heures ou plus. A relapse can last days, weeks or longer. Une rechute peut durer plusieurs jours, semaines ou plus.
5. 5. Faible seuil de fatigabilité physique et mentale (manque d’endurance) résulte en une réduction substantielle du niveau d’activité pré-maladie ».

 L’individu doit démontrer une atteinte neurologique en rencontrant un total d’au moins trois symptômes de trois de ces quatre catégories:
1. 1. Déficience neurocognitive
a. a. Traitement de l’information Difficulté: ralenti la pensée, troubles de concentration
b. b. Perte de mémoire à court terme
2. 2. Douleur
a. a. Maux de tête
b. b. Significativement la douleur peut être vécue dans les muscles, muscle-tendon jonctions, des articulations, l’abdomen ou le thorax. Elle est non-inflammatoire dans la nature et migre souvent.
3. 3. Les troubles du sommeil
4. 4. Troubles Neurosensoriels,  perceptuels et moteurs
a. a. Neurosensoriels et perceptuels
b. b. Moteur

 L’individu doit démontrer une insuffisance immunologique en répondant à un total d’au moins trois symptômes de trois de ces cinq catégories:
1. 1. Symptômes pseudo-grippaux peuvant être récurrents ou chroniques et typiquement s’activer ou de s’aggraver avec l’effort
2. 2. Susceptibilité aux infections virales avec des périodes de récupération prolongée
3. 3. Gastrointestinal voies
4. 4. Genitales
5. 5. Sensibilités à la nourriture, les médicaments, les odeurs ou les produits chimiques

La personne doit avoir l’un des symptômes suivants qui démontrent la production d’énergie / transport de dépréciation:
1. 1. Cardiovasculaire
2. 2. Respiratoire
3. 3. Perte de stabilité thermostatique
4. 4. L’intolérance des extrêmes de température

 D’autres descriptions de chacun de ces groupes de symptômes sont fournis dans le tableau 1 qui accompagne le texte. (Tableau 1 a été reproduit par l’Association CFIDS d’Amérique sous licence limitée de John Wiley & Sons, Inc, éditeur du Journal of Internal Medicine. Droit d’auteur au matériau d’origine et tous les autres droits réservés par John Wiley & Sons, Inc )

Les auteurs fournissent également des directives supplémentaires pour l’application de ces listes de symptômes dans les milieux cliniques vs paramètres de recherche. Le pannel est à l’œuvre sur les directives des médecins et à l’échelle internationale de consensus des symptômes. Ils stipulent expressément que  seuls les sujets qui auront satisfait à des critères ME devraient être inclus dans la recherche épidémiologique.

Et après?
L’Acceptation pour les définitions des maladies particulières peuvent venir par plusieurs voies différentes. La voie la plus commune est par une institution faisant autorité  de diriger et de «parrainer» le développement, la publication et la diffusion d’une définition. Le Collège américain de rhumatologie 1990 des critères pour la fibromyalgie est un exemple. Cette publication ME a été développé comme un effort indépendant, libre de parrainage. Le pannel reflète l’expertise et  les expériences diverses avec le SCF, l’EM / SFC et ME; cependant, aucun des participants ne représentent des organisations professionnelles, organismes de financement ou de l’élaboration des politiques des institutions comme le National Institutes of Health et le US Centers for Disease Control and Prevention aux États-Unis Etats ou le Medical Research Council du Royaume-Uni. Une telle participation aurait pu ajouter du«poids» qui aurait put influencer sur une acceptation plus rapide et l’utilisation à un niveau institutionnel, mais il aurait également abouti à un produit différent.

Bien qu’il manque l’approbation implicite institutionnelle de 1994 critères de SCF dirigé par les auteurs au CDC, ce rapport de consensus a un avantage majeur par rapport aux critéres cliniques de  2003 au Canada  sur l’EM / SFC avec sa publication dans un journal à large diffusion dans la communauté médicale . La version publiée électroniquement le 20 Juillet 2011, est un document provisoire, la version finale sera imprimer plus tard cette année. Il sera intéressant de suivre les réponses officielles qui peuvent être générées au moyen de lettres à l’éditeur et les commentaires d’autres analyses, en particulier par ceux qui ont travaillé sur les efforts précédents de définition de cas de SFC, ME et EM / SFC (SFC / ME). La prochaine réunion du Département américain de la Santé et des Services humains SCF Comité consultatif sera un grand potentiel de discussion des incidences sur le financement et la politique (y compris le handicap de la sécurité sociale), avec une recommandation que les agences fédérales américaines adoptent EM / SFC comme un remplacement pour le CFS encore sous examen par le Secrétaire de la Santé et la discussion de la définition des cas un élément régulier de rapports d’organismes et de discussion.

Il est à espérer que ce rapport de consensus sera largement considérée comme un développement positif dans les efforts pour identifier les critères qui améliorent les soins aux patients et la recherche. La réponse à ce jour reflète essentiellement une réception enthousiaste, bien qu’il y ait une certaine déception sur le manque de mesures objectives à l’appui des critères symptôme. Le document fournit une construction théorique, avec les données fournies afin de démontrer si l’application de ces critères donne des résultats plus homogénes pour  une population de patients par rapport aux autres critères. Il ya aussi une certaine inquiétude quant à la possibilité que la déclaration suivante dans les Conclusions du papier pourrait avoir l’effet involontaire de compromettre ou d’entraver l’accès ou de paiements à partir de systèmes publics et privés d’assurance qui ne sont pas actuellement me reconnaissent: «Les individus répondant aux critères de consensus international ont encéphalomyélite myalgique et devrait être supprimée à partir des critères Reeves empirique et le National Institute for Clinical Excellence (NICE) des critères pour le syndrome de fatigue chronique. « Aux Etats-Unis, la plupart des systèmes (y compris la sécurité sociale) utilisent les critéres de 1994  du SCF définition par Fukuda et al . plutôt que la définition empirique de 2005 par Reeves et al., mais l’ambiguïté que  constitue l’actuelle «CDC définition« donne lieu à des préoccupations concernant l’impact de cette déclaration lorsqu’elle est appliqué dans le contexte médico-légal.

L’Association considère que les critères CFIDS ME consensus international comme une publication importante avec potentiellement de lourdes conséquences pour la recherche, la politique et l’éducation. Nous l’étudirons de près et chercherons à obtenir les commentaires de nos conseil consultatif scientifique (trois membres qui sont des auteurs sur le papier) et d’autres sur la façon dont ces critères pourraient avoir un impact de comparabilité avec la littérature existante, le financement, la prestation des soins de santé, le remboursement, les paiements d’invalidité / applications, la sensibilisation et la compréhension générale et un large éventail d’autres questions pratiques.

Référence:

Encéphalomyélite myalgique: Critères de consensus international. Bruce Carruthers M, Marjorie van de Sande I, L Kenny De Meirleir, Nancy G Klimas, Gordon Broderick, Terry Mitchell, Don Staines, Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Lumière, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismaël Mena, Judy Un Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Journal of Internal Medicine. accepté l’article, Juillet 20, 2011 DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

K. Kimberly McCleary a été directeur de l’Association en chef du personnel depuis 1991.

Diary of a Fibro-Pain in the Butt (july 2011) n°3

TESTAMONY

I AM SINGLE AND HANDICAPPED AND MY EX-HUSBAND IS ALL FOR ME REMOVE THE CUSTODY OF MY THREE CHILDREN

In the section our families, friends, spouses.

There are also those who take advantage and abuse the situation …

A friend who is like me with the disease and live in a wheelchair, and who looked, somehow, only its three children, constantly harassed and vilified by her ex-husband was eventually able to move (taking the excuse of the need to find an apartment suitable for disabled people) to get away from this man (who is military and what is on good terms with the police). This man was amusing himself by spending time in getting to crazy with all his knowledge, and for two and a half years she was wheelchair He is bent on passing to his friends, but especially all the teachers and principals and school their children, saying with tears she pretended to be sick and it makes the film out or move in a wheelchair and he is very concerned for his children which he said are at risk with her, desperate to make it pass for mad, and so take his children (and never paid child support and to crack).

However, despite the distance, the father did not stop there, and he continued to harass, discredit to everyone: friends and new teachers and school principals and college, continuing to tell that her illness was imaginary and that everything was film, and it is so manipulative that people believe their word (even though my friend had previously provided copies of MDPH decisions, the parking card and medical certificate indicated that his health required the use of a wheelchair both inside and outside) so that some teachers have become aggressive toward the mother, and a mistress also took a dislike to his small daughter.

As accusations of danger had not been successful so far, this gentleman was then added charges of abuse to those of madness, and behind before all courts to take away her children!

And now he sticks the label of hysterical!

The husband was able to handle even the judge, who found no better than playing doctors and tell my friend (that’s right do not look your patients). That even the « prosecution of suspected his health « ! and despite all the evidence of its recognition by the MDPH, and many medical certificate. But it is easy to put the term hysteria on fibromyalgia!

My friend is fighting with all his remaining strength to recover at least his little girl, who currently live in the sister of his ex, and asks her mother to get out of there because it keeps being scolded by her aunt because she is the only one who dared to show even the attachment to his mother and does not like the in-laws and he did pay dearly … and his dad the harassment and asked him to tell the judge she wants to live with him, promising him and wonders Mount

I KNOW THE NAME AND ADDRESS OF THAT INDIVIDUAL AND HARMFUL IF MY GIRLFRIEND GIVES HIS PERMISSION, I WOULD LIKE TO INQUIRY THE MEDIA AND POLITICAL SPACE THEY PREVENT THIS

DRAMA.

My friend has one at his side to help him (since his ex has turned everyone against her, even so-called friends who were to testify against him) except his mother, his lawyer n ‘ was not even present at the hearing and she was assisted by a lawyer not aggressive, which did not intervene when the former has treated his wife crazy in court.

I AM ulcerated to see such things happen

And I look Do not stop there.

I invite everyone who reads THIS MESSAGE TO TESTIFY

THANKS IN ADVANCE

ALL THIS HAPPENS IN MOSELLE SIDE OF METZ

journal d’une FIBRO CASSE COUILLE juillet 2011 n°3

JE SUIS SEULE ET HANDICAPEE ET MON EX- MARI FAIT TOUT POUR ME RETIRER LA GARDE DE MES TROIS ENFANTS

Dans la rubrique nos familles, amis, conjoints.

Il y a aussi ceux qui profitent et abusent de la situation…

Une amie, qui est comme moi atteinte de cette maladie et vis en fauteuil, et qui s’occupait, tant bien que mal, seule de ses trois enfants, sans cesse harcelée et calomniée par son ex-mari, a fini par réussir à déménager (prenant pour excuse le besoin de trouver un appartement adapté aux personnes à mobilité réduite) pour s’éloigner de cet homme (qui est militaire et de ce fait en bon terme avec la police). Cet homme s’amusait à passer son temps à la faire passer pour folle auprès de toutes ses connaissances, et depuis deux ans et demi qu’elle est en fauteuil, il s’acharne à passer auprès de ses amis, mais surtout de tous les enseignants et directeurs d’école et collège de ses enfants, pour dire en pleurant qu’elle fait semblant d’être malade et qu’elle fait du cinéma de sortir ou de se déplacer en fauteuil roulant et qu’il est très inquiet pour ses enfants qui selon lui sont en danger avec elle, voulant à tout prix la faire passer pour folle, et ainsi lui prendre ses enfants (pour ne plus verser de pension alimentaire et la faire craquer).

Cependant, malgré l’éloignement, le papa ne s’est pas arrêté là, et il a continué à la harceler, à la discréditer auprès de tout le monde : amis et de nouveau enseignants et directrices d’école et de collège, en continuant à raconter que sa maladie était imaginaire et que tout était cinéma, et il est tellement manipulateur que les gens le croient sur parole (alors que mon amie avait déjà fourni auparavant les copies des décisions MDPH, de la carte de stationnement et des certificat médicaux qui indiquait bien que son état de santé nécessitait l’utilisation d’un fauteuil roulant à la fois à l’intérieur et l’extérieur) si bien que certains enseignants sont devenus agressifs envers cette maman, et une maîtresse a pris aussi en grippe sa petite fille.

Comme ses accusations de danger n’avaient pas abouti jusque là, ce monsieur a alors rajouté des accusations de maltraitances à celles de folie, et la traîne devant toutes les instances judiciaires pour lui enlever ses enfants !

Et maintenant on lui colle l’étiquette d’hystérique !

Ce mari a réussi à manipuler même le juge, qui n’a pas trouvé mieux que de jouer les médecins et dire à mon amie (c’est vrai n’as pas l’air tés malade).que même le « parquet doutait de son état de santé » ! et ceci malgré toutes les preuves de sa reconnaissance par la MDPH, et de nombreux certificat médicaux. Mais qu’il est facile de mettre le terme d’hystérie sur une fibromyalgie !!!

Mon amie se bat avec toutes les forces qui lui reste pour récupérer au moins sa petite fille, qui pour l’instant vis chez la sœur de son ex, et demande à sa maman de la sortir de là, car elle n’arrête pas de se faire gronder par sa tante car elle est la seule à oser montrer encore de l’attachement envers sa maman et cela ne plaît pas à la belle-famille et on lui fait payer cher…et son papa la harcèle en lui demandant de dire au Juge qu’elle veut vivre chez lui, en lui promettant mont et merveilles

JE CONNAIS LE NOM ET L’ADRESSE DE CET INDIVIDU MALFAISANT ET SI MON AMIE ME DONNE SA PERMISSION, JE SOUHAITERAIS INTERPELLER LES MEDIAS ET LES POLITIQUES LOCAUX POUR QU ILS EMPECHENT CE

DRAME.

Mon amie n’a personne à ses cotés pour l’aider (puisque son ex a retourné tout le monde contre elle, même des soi-disant amis qui ont été jusqu’à témoigner contre elle) à part sa maman ; son avocate n’était même pas présente à l’audience et elle a était assistée par un avocat pas énergique, qui n’est pas intervenu, quand l’ex a traité sa femme de folle au tribunal.

JE SUIS ULCEREE DE VOIR DE TELLES CHOSES SE PRODUIRE

ET JE COMPTE BIEN NE PAS EN RESTER LA.

J’INVITE TOUTES PERSONNES QUI LIT CE MESSAGE A TEMOIGNER

MERCI D’AVANCE

TOUT CECI SE PASSE EN MOSELLE DU COTE DE METZ

Notre Maman Fibro a perdue la garde de ses enfants

JE VOUS DEMANDEREZ QUAND VOUS AUREZ LU CET ARTICLE DE LAISSER UN COMMENTAIRE DE SOUTIEN QUE JE TRANSMETTRAIS A NOTRE MAMAN

 

Voila Hier la décision du juge est tombée, notre amie valérie, n’auras pas la garde de ses enfants , celle ci a était laissée au « père »

Malgrés tous les combats qu’a menés valérie depuis plus de dix ans, la juge a décidé de lui retirer ses enfants les trois.

Je suis complétement écoeurée, par cette décision qui n’a aucun sens et laisse notre amie dans un profond désaroi.

Malgré les attestations médicales, malgrés les plaintes déposées à l’encontre de l’ex mari.

C’est à lui que la garde à était donnée.

C’est quoi cette justice, que dis je cette non justice ou l’ont enlève a une maman ses enfants parce qu’elle est malade????????

C’est quoi cette juge qui laisse en danger des enfants, surtout une petite fille de 8 ans qui réclame sa maman??

C’est quoi cet  avocat qui pour ma part n’a rien fait, si ce n’est prendre les économies de notre amie?

Valérie a besoin de vous, de nous tous pour la soutenir, pour ne pas s’effondrer, pour surmonter et digérer tout ceci.

et peut être trouver la force de faire appel de cette décision ignoble.

Elle est seule et tous ses espoirs hier se sont envolés, mais elle doit savoir que nous sommes prés d’elle, que nous ne la laisserons pas tomber

que nous la soutiendrons jusqu’au bout.

 

Qu’elle ne doit pas perdre espoir, et que si un autre combat doit etre mené nous seront tous là pour la soutenir et l’aider

SVP laissez a valérie un petit mot , quelle sache qu’elle n’es pas seule.

 

Une pensée pour notre Maman Fibro

Demain 20 juillet 2011 en fin de matinée notre amie Valérie passe au tribunal.

Ayons tous une pensée pour elle, qu’elle puisse enfin tenir ses enfants dans ses bras

 

Espéront que le juge se rendra compte du stratagéme de son ex-mari et que justice sera rendue.

NOUS SERONS A TES COTES