FIBROMYALGIE VICTIME DE DISCRIMINATION

La discrimination dans la maladie

 

 

A toutes celles et tous ceux qui ont étaient diagnostiqués Fibromyalgiques, voila ce qui se passe quand vous allez chez un médecin ou un spécialiste

 

- Premier cas vous dites que vous êtes fibro, c’est fini le médecin ne vous écoutera pas, il diras que tout ce que vous ressentez est dans votre tête, ne feras pas d’éxamens complementaires

et vous sortirais du cabinet encore plus désarmés qu’en y entrant.

 

- Deuxiéme cas vous ne dites pas que vous êtes fibro, choisissez une des dixaines de maladies déjà diagnostiquées, la tout est différent le médecin vous écoute, vous ausculte, vous pose des questions, afin de convenir de quels examens ou traitement à entreprendre.

 

Plusieurs amies ont faillies mourir,  moi comprise, en disant d’entrée que nous souffrions de fibromyalgie cette maladie est comme une honte que nous portons et dont il faut cacher l’existance, pour etre soignés, ceci n’est ni plus ni moins que de la discrimination, comment pouvons  nous espèrer être écoutés sans mentir ? Ayant était diagnostiquée avec un syndrome d’Ehlers Danlos , plus plein d’autres choses, dont si vous ëtes fidèle de ce blog vous connaissaient la liste, quand un médecin ou un spécialiste me demande de quoi je souffre , je dis syndrome d’Ehlers Danlos, la il me dis c’est quoi? et je lui explique il vois que c’est grave st je suis écoutée, avant quand je disait fibromyalgie HOULAAAAAAAAAAA regards fuyant le médecin disait hummmmm, mais ma pauvre dame c’est dans votre tëte. Ben oui Docteur , ca me plait tellement d’être en fauteuil, et de devoir abandonner les choses qui me tiennent à coeur.

 

Alors moi je dis RAz le Bol à tous ces cons qui n’y connaissent rien et qui se permettent de porter des jugements sur notre maladie. Pour l’instant personne ne sait. Imaginez un peu que l’ont fasse la même chose à des personnes de couleurs, elle crieraient au RACISME, et nous devant les médecins que fait’ont? RIEN Hors ils faudrait un peu les remettre à leur places et leurs rappeler que leur métier est de soigner les gens pas de les insulter.

 

C’est comme si ont avez une maladie honteuse , Je demanderais bien à la HALDE ou ce qui la remplace , ce qu’ils en pense?

 

Donc si vous voulez être soigné, mentez, ou tapez du poing sur la table à vous de voir,  mais ceci est quand même inadmissible, et rien ne change il y a trente ans les gens qui souffraient de sclérose en plaques étaient traités comme nous le sommes aujourd’hui.

 

 

HALTE AU RACISME MEDICAL

 

Les Programmes Sur la Santé de nos Candidats à la Présidentielle 2012

programme santé2012

Dans ce document si dessus retrouvé les programmes de santé des 4 candidats (Mrs SARKOSY, HOLLANDE, BAYROU et Mme LEPEN)

 

je ne ferais pas de commentaire si ce n’est que je ne vois pas d’augmentation de nos ressources

 

Bonne lecture

 

 

Pr Hamonet (Certificat médical du SED hypermobile type III)

Syndrome d’EHLERS-DANLOS hypermobile (Type III)

Certificat médical

 

 

 

Cachet

 

 

Syndrome d’EHLERS-DANLOS hypermobile (Type III) – Certificat médical

 

Je soussigné, __________________________________ atteste avoir examiné M. __________________________________ le ____/____/________

 

Les signes suivants sont l’expression d’un syndrome d’Ehlers-Danlos à forme hypermobile (Type III de la Classification de Villefranche). Ceux qui sont soulignés font partie des dix signes les plus importants pour ce diagnostic.

 

Douleurs, articulaires, musculaires, cutanées, abdominales, thoraciques, génitales, migraines.

Fatigue et somnolence

Troubles du sommeil

Manifestations articulaires : Hypermobilité, entorses ou équivalents, Subluxations ou luxations, Scoliose, « Pied du SED » (avant-pied plat, rétraction de la voûte).

Manifestations proprioceptives : Equilibre instable, marche précautionneuse, heurts d’obstacles, maladresses, chutes.

Manifestations cutanées : Fragilité, peau fine et veloutée au contact, troubles de la cicatrisation, vergetures, étirabilité excessive, ecchymoses.

Troubles de la thermorégulation : Frilosité, sudations abondantes

Manifestations cardiovasculaires : Hypotension, troubles veineux, valvulopathie, dilatation artérielle.

Manifestations digestives : Reflux gastro-oesophagien, constipation.

Manifestations vésico-sphinctériennes : Dysurie, pollakiurie, incontinence, infections urinaires.

Manifestations bucco-dentaires : Gingivites, « fragilité » dentaire, douleurs et (sub) luxations des ATM, gingivorragies.

Manifestations ORL : hyperacousie, hypoacousie, acouphènes, vertiges de position, hyperosmie.

Manifestations ophtalmologiques, myopie, astigmatisme, fatigue visuelle, diplopie

Manifestations respiratoires : Blocages, Dyspnée bronchites, dysphonie

Manifestations gynéco-obstétricales : dyspareunie, ménorragies, fausses couches, accouchements difficiles.

Manifestations cognitives : Mémoire de travail, attention, concentration, orientation, fonctions exécutives.

 

 

Il n’y a pas, aujourd’hui de test biologique, d’imagerie, histologique ou génétique permettant de faire ou de confirmer le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos dont le diagnostic reste purement clinique principalement sur l’association, parfois incomplète des dix signes suivants : Douleurs, fatigue, troubles proprioceptifs, hypermobilité articulaire, fragilité cutanée, tendance hémorragique, constipation, reflux gastro oesophagien, blocages respiratoires, dyspnée.

 

Précautions à prendre

 

Jamais de manipulations cervicales (risque de lésions des artères irrigant le cerveau).

Eviter, sauf nécessité absolue : les ponctions lombaires, les coloscopies, les bronchoscopies, les injections radiculaires et épidurales (risque hémorragique et de lésion tissulaire).

Eviter la chirurgie fonctionnelle (du genou en particulier) sauf de rares indications en cours d’évaluation actuellement.

La tendance hémorragique est habituelle (prévenir, odontologistes, chirurgiens et obstétriciens) pour cette même raison éviter les traitements antiagrégants et anticoagulants, anti-inflammatoires et cortisoniques. Les anesthésies locales (dentaires ou autres) sont souvent peu opérantes : doubler ou tripler les doses ou recourir à l’anesthésie générale.

 

À _______________________________________ Le ____/____/________

Appel à Témoignages – SOS situation catastrophique (Retraités, Travailleurs pauvres, Handicapés etc..)

Je lance cet appel à témoins, à vous tous Handicapés, Retraités, Travailleurs pauvres, vous tous qui ne pouvez plus joindre les deux bouts, vous qui n’arrivez  plus à vous nourrir, à vous chauffer,

ceux qui doivent faire le choix entre manger et se soigner.

 

Nos candidat à la Présidence 2012, n’ont pas l’air de se préoccuper du tout de notre sort, il se foutent totalement de notre situation, préfèrant se pavaner dans les cités sensibles, ou au salon de l’agriculture. A VOUS TOUS si vous lisez ce message, laissez votre témoignage, criez votre RAZ LE BOL de ce systéme qui vous laisse sur la route, hurler votre douleur de ne pas pouvoir manger à votre faim, de ne pas pouvoir vous soigner, nous devons nous battre, nous ne pouvons pas laissé faire. QUE SERA DEMAIN SI LA SITUATION EMPIRE ?

 

Allez vous restés là sans réagir, osez témoigner de votre détresse , laissez ici votre témoignage et tous réunis nous les enverrons à nos candidats.

 

Je compte sur vous, aidez moi à faire bouger les choses, aidez moi à les convaincre que nous ne sommes pas quantité négligeable, que nous avons DROIT a notre dignité.

 

TEMOIGNEZ en laissant votre commentaire ceux qui veulent l’anonymat précisé le seul le prénom apparaitra et d’avance MERCI

 

Christine a témoigné :

voila handicapee seule avec une fille j en suis arrivee a devoir quemander a ma mere agee de 73 de me nourrir moi et ma fille de 12 ans et de m aider egalement a me loger sans elle je serais dehors sans toit ni nourritures, mais que vat on devenir ma fille et moi dans l avenir dois je me resigner a anticiper mon avenir dans la rue ou continuer a me battre dans cet etat de la france qui nous oublient nous les handicapes que nous sommes la douleurs physiques ne suffit elle pas a notre peine pour devoir nous affliger en plus la HONTE d essayer de survivre…………..unissons nous et crions a tous que nous n avons pas choisis notre handicape mais devons vivre avec comme un boulet accrocher a notre jambe et que nous trainons comme un fardeau nous empechant de VIVRE.

 

Nath a témoigné :

 

 

 Mon mari a été reconnu en invalidité il a perdu son emploi y’a un peux plus d’un an.Aujourd’hui nous vivons avec son chomage et sa pension d’invalidité donc pour l’instant on s’en sort mais voila dans 1 an il n’aura plus d’indemnité chomage il nous restera la pension d’invalidité.Son état de santé ne peux pas s’amélioré puisqu’il a 2 maladies orphelines et les choses iront en s’empirant.l’avenir nous fait peur nous avons 2 enfants de 10 et 12 ans.Il faut se serrer les coudes et faire entendrent nos voix nous sommes les laisser pour compte les rebuts de la France car plus bon a grand chose.

 

Catherine a témoigné :

 

faite vos temoignages pour faire bouger un maxxx de monde …pour aider VALERIE ,et les autres qui ont besoin de vivre comme tous le monde !!mais pour le moment c est des laisser pour contre ..alors bouger svp

 

futurj a témoigné :
que va etre ma retraite dans 3 ans moi qui a peu travailler en etant handicapee je vais devoir demander le fond de solidaritee qui va etre moin eleve que la aah donc je pourrais plus prendre de mutuel et plus acheter des petits cadeaux de noel a mes petits enfants ,je serai une morte vivante

 

Vevette a témoigné :

pour moi aussi ayant cette foutu maladie de fibro j ai été obligé de démissionner de mon emploi et donc pas d indemnité de pôle emploi reconnu handicapé mais sans pourcentage on a rien demandé nous plus toutes ses douleurs physique et mentale qui nous ronge chaque jour pffffffffffff c est très très dure de vivre dans cette réalité on vient d acheter une maison avec mon mari et nous avons 4 enfants et ca devient tres tres difficile vu que nous avons droit a rien que faut il faire ?

 

 

LOLO a témoigné :

bonjour, voilà mon amie vient de m’expliquer que même si nous ne souffrons pas de maladie ou handicap ou que nous ne soyons pas retraités, que ce site servait à pousser un « coup de ras le bol » contre la société dans laquelle nous vivons on plus nous essayons de survivre plus on nous enterre. Donc voilà je viens mettre un petit morceau de ma vie (je sais peut être pas interressant mais ras le bol). Un peu marre d’être obliges de compter chaque centimes pour pouvoir nourrir nos enfants parents de 3enfants 18. 15 et 9ans. Mon mari a passé ses permis PL et SPL (rêve de mon mari) mais voilà personne ne lui laisse sa chance (certes un jeune chauffeur ça fait peur mais il est père de famille il va pas aller faire le fonjio sur les routes). Nous nous demandons ce que demain va nous réserver, pendant ce temps les politiciens se payent des voyages (à oui désolée c’est pour se faire mousser auprès du petit peuple qu’il enterre encore plus) ou se permette de monopoliser tout un hôpital ou encore de prendre un avion pour aller chercher son gosse qui à une gastro on ne sait trop où. Nous c’est marche ou crève ENCORE. Alors que nous soyons malade, handicapé, retraité ou même ouvrier bin on n’en peux plus LA VIE EST TROP DURE de plus en plus dure à ça pas de problème pour els politiciens encore eux ils se la coulent douce même en retraite ils n’auront pas de soucis puisque ils continuent à avoir et accumuler LES retraites. Qu’ils assument en choisissant UNE retraite et l’état fera des économies et le petit peuple ira peut être un peu mieux (enfin on peux rêver) voilà DESOLEE mais faut que ça sorte. Et même si ça va devant un politicar( chose que je ne pense pas car ce sera encore un ou une secrétaire qui le lira puisque même ça ils en sont INCAPABLE. MERCI à Valérie et à mon amie bisous.

 

 

Marie ange a témoigné :

 

 

bonjours je connais bien j’ai l’impression d’avoir toujours eu mal quelque part mdr en plus on pense que l’on simule moi sa fait trois ans que je ne suis pas aller voir un doc car un jour mon mari m’a dit que je n’etais pas malade mdr entre le manque de sommeil et le reste ras la casquette en plus je n’ai comme invalidité 350 euros enfin je me suis pris par la main demain doc je deteste raconté ma vie au doc mdr pourquoi les personnes qui decide de donner une pensions uns retraite ou autre n’essayrais t’elle pas de vivre un ans avec les ressource on a l’impression de faire l’aumone alors une petite augmentation monsieur le futur president

 

Valrie à témoigné :

 

Bonjour Valérie,

Je te ferai un témoignage, car moi aussi c’est une galère sans nom…mais je ne peux pas le faire en 5mn, pardon.
Merci pour ce que tu fais pour nous.
Je t’embrasse
Etoile (Valrie)

 

Deborah à témoigné :

Bonjour,
ma maman est fibro et malheureusement je prend le meme chemin, a l’age de 50 ans apres avoir bosser tt sa vie elle est a un stade ou ce n’est plus possible, la douleur est trop forte et elle est sous respirateur tt les nuits, mais non elle on l’aide pas car elle a bosser tt sa vie donc elle a qu’a continuer et crever alors que la voisine ( exemple entre autre) belge ( je n’ai rien contre les belges) est venue vivre en france car elle a le droit a tout sans rien faire, alors qu’elle est a peine malade mais ils vivent a deux sur le dos des travailleurs pauvre ( car faut pas rever, plus aucun travailleurs n’est considerer comme vivant, mais survivant) alors moi je dis POURQUOI!!!
pourquoi elle on l’aide pas, pourquoi on lui refuse un IRM complet car la secu trouve ca trop cher, alors qu’on paye des interventions de chirurgie esthetique pour rattraper les malversations d’un mec qui vendait des protheses merdiques et ceci rembourser pour tt les femmes, y compris celle qui avaient fait ca par vanité!!! il faut arreter en FRANCE cela devient n’importe koi!!!, y en a marre, seuls qui veulent s’en sortir on les enterre et les autres on les glorifie, y en a marre, c un RAS LE BOL general, il y a huit ans en mi temps je gagnait mieux ma vie que maintenant en 3/4 tps!! Travaillez plus pour gagnez plus!! ben dsl mais ca n’a jamais ete aussi faux que depuis ces dernieres années car meme en travaillant plus on gagne pas plus et on trouve le moyen de nous recoller trente six milles taxe debiles pour nous pourrir la vie un peu plus chaque jour!!

 

LA FRANCE NOUS LAISSE CREUVER

bon là gros raz le bol,

 

les candidats se foutent totalement des retraites des handicapés, ont peux tous creuver, choisir entre manger et se soigner, ont à plus le choix si se n’est celui de ne pas etre entendus écoutés, y a personnes qui se soucis qu’une personne handicapée a plus de 80 % dépendante doivent payer ses médicaments pour la douleur, que c’est devenu survivre et non vivre. Si personne ne bougent je ferais une gréve de la faim ça sera pas difficile vue les temps que nous vivons ECOEUREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

 

Payer mes médicaments pour la douleur, qui trouve ça normal, je suis allergique a la morphine , pas d’alternative à quand le canabis médicinal?

La revalorisation des pensions de retraites et d’invalidité????

l’AAH augmentée de 25% en 5 ans cumulée à la crise et le déremboursement des médicaments c’est un retour en arrière ,

de plus en plus d’entre nous vont fouiller les poubelles pour survivre

ILS NOUS EMMERDENT AVEC LE HALAL alors que nous ont nous laissent creuver et sans anesthésie.

 

J’appelerais tous les médias , je ferais une gréve de la faim et peut être que si je créve en public cca bougera et meme là j’en suis pas sure.

 

Nous sommes les oubliées, les délaissées, les laissés pour compte, ont interressent personne. IL FAUT QUE CA CHANGE