Archives pour avril 2012

Liste des Symptomes (partielle) du Syndrome d’Ehlers Danlos

Voici une liste, non exhaustive, des difficultés que peuvent rencontrer les patients souffrant d’un

SED :

 

 

 

° Fatigue chronique, pouvant entraîner des difficultés d’idéation, de concentration et un

isolement social

° Douleurs

- Peuvent être aiguës (suite aux (sub)luxations et à l’ostéoarthrite) et chroniques.

- Aggravées par le froid et améliorées par la chaleur

- Rebelles aux thérapeutiques antidouleur habituelles

- Résistantes aux anesthésiques locaux (e.a. pour les soins dentaires, les infiltrations)

- Discordance entre la sévérité des douleurs ressenties et l’observation objective par examen

physique et radiologique

- Persistantes (parfois plusieurs jours) après le facteur déclenchant

- Provoquant une impatience douloureuse (impossibilité de rester longtemps dans la même

position, aussi bien le jour que la nuit)

- Très variables :

* D’un patient à l’autre (même à l’intérieur d’une même famille)

* Selon la date d’apparition des premiers symptômes (dès l’enfance et parfois très tardivement,

durant la vieillesse)

* Selon le nombre d’articulations atteintes

* Selon l’intensité, la sévérité

* Selon leur expression (crampes, secousses, décharges électriques, brulures, fourmillements)

* Selon la réponse thérapeutique qui sera la plus adaptée (anti-inflammatoires et analgésiques)

° Fragilité cutanée

- Cicatrisation lente

- Cicatrices dilatées

- Vergetures abondantes

° Système musculo-squelettique :

- Hypermobilité articulaire pouvant entraîner des subluxations et/ou des dislocations,

spontanément ou après un faible traumatisme.

- Toutes les articulations sont impliquées y compris les extrémités, la colonne vertébrale, les

articulations costo-vertébrales et costo-sternales, les articulations claviculaires, les articulations

temporo-mandibulaires.

- L’hypermobilité se réduit avec l’âge

- Ostéo-arthrite prématurée

- Ostéopénie voir ostéoporose

- Scoliose

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Une liste non exhaustive

° Troubles de la proprioception et du schéma corporel, avec chutes, maladresse, …

° Manifestations cardio-vasculaires

- Prolapsus de la valve mitrale

- Variations du rythme cardiaque (bradycardie, tachycardie, palpitations)

- Baisse de la tension artérielle (notamment à la station debout, avec risque de malaises

vagaux)

- Troubles de la circulation de retour

* Syndrome de Raynaud

* Extrémités glacées

* Fièvres inexpliquées

° Manifestations digestives

- Crampes abdominales

- Diarrhée, constipation, syndrome du colon irritable

- Reflux gastro-oesophagien

- Satiété précoce et évacuation gastrique lente

- Prolapsus

- Diverticules

- Calculs vésiculaires

° Manifestations des voies respiratoires

- Faux asthme, essoufflement

- Fréquentes atteintes des voies aériennes (rhinites, trachéites, toux)

- Bronchites

° Manifestations urinaires

- Pertes d’urine, incontinence

- Difficultés à vider la vessie

- Prolapsus

° Problèmes dentaires

- faible efficacité des anesthésiques locaux,

- inflammations gingivales

- fragilité de l’émail dentaire

- risque accru de caries

° Manifestations ORL

- Oreilles : acouphènes, hyper et hypoacousie

- Odorat très développé

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Une liste non exhaustive

- Modification de la voix

° Manifestations visuelles

- Sensibilité à la lumière

- Vision floue

- Difficultés d’accommodation

° La sexualité peut être entravée par les douleurs et la fatigue

° Troubles du sommeil

- Apnée

- Narcolepsie

- Sommeil perturbé

- Sommeil non réparateur

° Troubles neurovégétatifs

- Thermorégulation (frilosité, fièvre inexpliquée, intolérance à une forte chaleur)

- Sueurs (hyper ou hypo sudation)

- Troubles veineux avec oedèmes, varices,

- Syndromes de Raynaud

- Sècheresse (yeux, bouche)

 

Rivotril les problémes commencent? envoyez donc un Email a l’Afssaps

Message que je viens d’envoyer à                      presse@afssaps.sante.fr

 

Bonjour,

 

je suis sous rivotril 20 gouttes le soir, pour des lesions neurologiques, depuis plus de 10 ans

ce médicament m’a toujours était utile et de plus le seul, a soulager un peu mes douleurs

 

laissez moi vous dire que c’est une honte de demander aux personnes malades et qui souffrent

de devoir arreter un traitement qui fonctionne, sous des prétextes falacieux.

 

savez vous au moins ce que cela veux dire de souffrir???????

 

Enormement de patients prennent du Rivotril vous etes en train de créer un état de manque chez des gens déjà fragilisés

par la maladie .

 

J’espère que vous n’aurez pas de morts sur la conscience, encore faut’il en avoir une.

 

Evidement je ne vous dit pas merci

Syndrome d’Ehlers Danlos (Handitest)

Sur le Site du Professeur Hamonet vous avez un lien que j’ai mis ci dessous qui vous permets de faire une évaluation de votre état

si vous pensez que vous etes atteints d’un S.E.D faites le.

 

 


http://handitest.free.fr/fr_htest.htm

 

forum bloqué pour le moment

Désolé à tous les utilisateurs du forum celui ci est bloqué pour l’instant le fournisseur fait de son mieux pour remédier au probléme

merci de votre compréhension

ADIEU FIBRO

Comme vous le savez sûrement, j’ai publié ici de nombreux articles sur le Syndrome d’EHLERS DANLOS, car pour moi il ne faisait aucun doute que je me retrouvais plus dans ce syndrome que dans la fibromyalgie.

 

Je vous ai parlé plusieurs fois , d’ailleur le lien de son site est ici du Professeur Claude HAMONET.http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-mpr.htm Cette semaine j’avais rendez vous a Paris a l’Hotel Dieu avec lui et son équipe. Je vous annonce donc que je n’ai pas la Fibromyalgie, et que le diagnostic du Syndrome D’Ehlers Danlos type III Hypermobile viens de m’être posé. Aprés des années, que dis je, des décennies d’errance, de mal traitance de la part d’un corps médical ignorant, je sais enfin où je vais, car beaucoup d’aides existe pour nous aider dans ce syndrome, j’ai la conviction profonde, que beaucoup de personnes qui ont étaient diagnostiquées Fibromyalgie, ont en fait une autre maladie, et peut être le S.E.D.

 

Le Professeur Hamonet est un homme extraordinaire, lui et toute son équipe, sont à votre écoute, savent et connaissent vos douleurs, l’accueil est chaleureux et les compétences évidentes.

Le Professeur Hamonet se bat pour que le S.E.D sorte de l’ombre, pour que les diagnostics soient plus précoces, pour que l’ont arrête de classer fibromyalgiques des personnes qui ne le sont pas, et je compte bien l’aider dans son combat, déjà en publiant ce premier article.

 

Je vous joint ici un document explicatif que vous pourrez consulter et distribuer (cliquer sur l’image pour agrandir)ADIEU FIBRO dans INFOS (toutes les news) plaquette-S.E.D1-216x300plaquette-S.E.D2-216x300 dans INFOS (toutes les news)

 

Maintenant tout le protocole de soins pour le Syndrome d’Elhers Danlos est en cours pour moi,  je revois le Professeur Hamonet le 25 avril prochain, pour la suite des évenements, et des traitements à mettre en place.

 

Cette journée à Paris fût, aprés mon mariage, le plus beau jour de ma vie.

Si vous avez des questions, si vous avez des doutes n’hésitez pas à me demander je vous répondrais avec plaisir

Alors aujourd’hui je crie ADIEU FIBROMYALGIE et j’accueil avec espoir MON Syndrome d’Elhers Danlos.


  • Album : la suite
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Auteur:

valerie

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