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Archives pour juillet 2012

Liste des maladies en ALD 30

La liste actualisée est la suivante :

  • Accident vasculaire cérébral invalidant
  • Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
  • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
  • Bilharziose compliquée
  • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
  • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
  • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2
  • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
  • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
  • Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
  • Maladie coronaire
  • Insuffisance respiratoire chronique grave
  • Maladie d’Alzheimer et autres démences(voir ci-dessous « carte d’urgence maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées »)
  • Maladie de Parkinson
  • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
  • Mucoviscidose
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
  • Paraplégie
  • Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
  • Polyarthrite rhumatoïde évolutive
  • Affections psychiatriques de longue durée
  • Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
  • Sclérose en plaques
  • Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
  • Spondylarthrite grave
  • Suites de transplantation d’organe
  • Tuberculose active, lèpre
  • Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Source : article D. 322-1 du code de la sécurité sociale,

 

Le Remboursement des médicaments NON génériques juillet 2012

Comment fonctionne le remboursement des médicaments NON génériques

 

Ce dispositif vous concerne même…

  • si vous bénéficiez de la CMUC, ou de l’AME,
  • si vous êtes pris en charge au titre d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle
  • si vous êtes en affection de longue durée.

 

Que se passe t’il si je refuse de prendre des médicaments génériques ?

En tant que professionnel du médicament, votre pharmacien a le droit depuis 1999 de délivrer un médicament générique à la place du médicament indiqué sur l’ordonnance.

Si vous refusez les médicaments génériques, vous devrez payer vos médicaments de marque à la pharmacie. Pour être remboursé, vous devrez alors adresser à votre caisse d’assurance maladie la feuille de soins papier, remise par votre pharmacien, sur laquelle vous aurez préalablement collé les vignettes des boites de médicaments.

Le médicament générique est-il aussi efficace que le médicament de marque ?

Les médicaments génériques sont soumis aux mêmes contrôles que les médicaments de marque. Les critères de qualité et de sécurité sont respectés et totalement garantis. Même si la couleur, la forme et l’emballage changent, le principe actif à l’origine de l’efficacité du médicament reste strictement identique.

Que se passe t’il si mon médecin a apposé la mention non substituable sur l’ordonnance ?

La mention « non substituable » permet à un médecin, pour des raisons particulières tenant exclusivement au patient, de demander la délivrance du médicament de marque uniquement, et ainsi de s’opposer à la substitution par le pharmacien.

Pour être conforme, la mention « non substituable » doit être portée de manière manuscrite, en toutes lettres avant la dénomination de la spécialité prescrite. Elle ne s’applique en aucun cas à l’intégralité de l’ordonnance.

Ainsi pour la spécialité pharmaceutique concernée par la mention non substituable, votre pharmacien vous délivrera le médicament de marque. Dans ce cas précis, vous n’aurez pas à faire l’avance des frais.

Témoignage de mon conjoint

Mon nom est John.

Je suis le mari de Valèrie. La première fois que j’ai vu valèrie, c’était dans un pub anglais qui s’appelle The Vole Hole (le trou de mulot)!.
J’ai plongé dans ses yeux bleus et pour moi ça y était. Le problème c’est qu’elle était avec quelqu’un d’autre. A peu près trois ans aprés, nous étions ensembles. Elle a toujours travaillé sur des choses qui l’intéressées, jamais des choses habituelles!
Vivace et énergique et aussi folle que moi (enfin presque).

Ses problèmes ont commencés à se montrer à une soirée de Nouvel An, avec son dos. Aprés ça rien !( Then little by little )petit à petit , c’est le titre d’une chanson des Rolling Stones, c’est devenu de pire en pire. Voir Valèrie dans un fauteuil roulant, pour moi cela reste très difficile.
Aprés l’avoir vu courrir partout,même sur les toits, faisant des travaux de peinture et décoration. C’est triste que valèrie ne puisse plus cuisiner (c’est trop dur). parce que les plats qu’elle préfère reste des plats français. Le Fish and Chips ça va un moment. La plupart des plats que je prépare son anglais, et ça peu devenir ennuyeux.

Nous vivons au jour le jour avec l’un et l’autre comme compagnie. Seule une des soeurs de valèrie avec sa famille viens nous voir, et sa mère quand je vais la chercher à Boulogne/mer. Les autres s’en fichent, c’est ce qui fait le plus de mal à Valèrie. Les gens sont trop occupés avec leurs propres vies, pour penser à quelqu’un d’autre, il y en a aussi certains qui ne supportent pas la maladie.

je peux comprendre cette attitude chez les gens.

Quelques fois quand je commence à déprimer avec tout ça, je regarde en arrière dans les années 60 en Angleterre avec mon scooter, mes seize ans, croyant tout savoir, mais ne sachant rien.

Quand valèrie est à l’hopital pour des examens etc.. c’est vraiment un mauvais moment pour moi ou elle. Une fois, il y a eu une grosse inquiètude à cause qu’une ombre qu’ils avaient trouvée sur ses poumons. C’est dans des moments comme celà que je réalise combien la vie est fragile.
Nous continuons tous à avancer en pensant à demain, alors qu’en réalité demain n’existe pas.

Parfois, j’ai l’impression que Valèrie croit que je m’en fiche, ou que sa maladie ne m’interésse pas. CE N’EST PAS LE CAS!

Il est nécessaire pour moi de me couper un peu de penser à d’autres choses, sinon je déprimerais trop.

Quelques fois j’essaye de la faire marcher un peu, ce qui est trés difficile à faire.

Cela peu paraitre dur, mais je ne veux pas voir Valèrie vissée sur un fauteuil roulant pour toujours.

Mais au delà de tout nous continuons à avoir une belle vie ensembles et je ne peux voir aucune autre vie, que nous deux ensembles.

Peut être ensemble en fauteuil roulant un jour?
Quel duo cela ferez !

AMOUR JOHN

Témoignage sur le Syndrome d’Ehlers Danlos

MAGAZINE MadmoiZelle (témoignage sur le SED)

Gwenaelle (lyelizia sur madmoiZelle) est atteinte d’une maladie génétique depuis ses 12 ans. Cette maladie, c’est le syndrome d’Ehlers-Danlos. En réalité, comme Gwenaelle me l’a expliqué, il n’y a pas un mais plusieurs syndromes type d’Ehler-Danlos : le syndrome classique, le vasculaire, le cypho-scoliothique, l’arthro-chalasique, le dermato-sparaxique et l’hypermobile, dont elle souffre justement.

Sa maladie se caractérise par une grande élasticité au niveau des articulations. Pour résumer, elle peut avoir des déboîtements articulaires, des entorses régulières, des problèmes intestinaux, et, parfois, de contractions de la cage thoracique (« C’est comme avoir le coeur dans un étau, c’est très douloureux« ) et de blocages articulaires qui peuvent durer, selon Gwenaelle, « 5 minutes comme un mois« . Ce type de syndrome implique aussi généralement une mauvaise cicatrisation, mais Gwenaelle n’a pas ce problème : elle s’est rendue compte qu’elle avait évité cet aspect quand elle s’est fait des piercings et des tatouages alors que c’était déconseillé. Mais ce qui caractérise le mieux la maladie, c’est la douleur, surtout.Une douleur constante, sourde, ponctuée de gros pics de crise.

Trois ans sans savoir

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui se transmet généralement de manière héréditaire. Ce n’est pas le cas de Gwenaëlle, qui est la première de sa famille à avoir cette maladie.

La première fois que le syndrome s’est manifesté, elle n’avait que 12 ans. Elle marchait avec une copine dans son collège et est tombée tout à coup, sans raison, ses genoux s’étant soudainement bloqués sous elle. Son amie, connaissant sa tendance à jouer la comédie pour faire rire les autres, a d’abord pensé qu’elle plaisantait avant de se rendre compte que cette fois-ci, c’était du sérieux. Gwenaelle a donc été conduite à l’hôpital ; à compter de ce jour et pendant 3 ans, elle n’a pas su de quel mal elle souffrait.

Une sale période pour elle puisque les médecins, ne trouvant pas la cause de ses maux malgré les multiples examens qu’ils lui ont fait passer, ont déterminé que c’était forcément psychologique et n’ont pas tous su faire preuve de beaucoup d’empathie. Elle raconte :

« Il y en a qui ont violemment et longuement tiré sur mes genoux pour les débloquer. Dans mon cas, il ne faut absolument pas faire ça. Résultat, aujourd’hui, si on me tire encore une seule fois le genou, on peut littéralement me le casser tant il est fragilisé. »

Pendant trois ans, les médecins se sont évertués à lui mettre des plâtres ou des attelles pour la guérir d’un mal qu’ils connaissaient pas. Certains lui ont fait moult reproches et réflexions en pensant qu’elle jouait la comédie, ou tout au moins qu’elle exagérait sa douleur. Ce n’est que le jour où elle a eu une énième entorse de la cheville qu’on lui a fait passer un IRM, à la suite de quoi on lui a diagnostiqué ce fameux syndrome d’Ehlers-Dalos. Au soulagement de pouvoir enfin mettre un nom sur sa maladie s’est opposée l’angoisse de savoir que celle-ci ne se guérissait pas.

La maladie au jour le jour

À part quand des pics de douleur la clouent dans un fauteuil roulant qu’elle a toujours chez elle pour les moments où elle souffre trop pour marcher, Gwenaelle essaie de vivre sa vie de la façon la plus normale possible.

Rencontre avec Gwenaelle, atteinte du syndrome dEhlers Danlos maladie syndrome ehlers dancos1

Pour ce faire, Gwenaelle a appris à écouter son corps : quand elle sent qu’elle est trop fatiguée pour sortir, elle n’hésite plus à refuser une soirée car elle sait qu’elle le paiera le lendemain avec une crise de douleur et des blocages articulatoires qui l’handicaperont pour quelques heures ou quelques jours. Parfois, elle fait une impasse à la précaution et s’autorise une journée dans un parc d’attractions ou une longue balade. Elle reste consciente qu’elle souffrira beaucoup plus le lendemain, mais elle met un point d’honneur à se faire plaisir et à ne rien se refuser autant que faire se peut. « En fait, il faut trouver un juste milieu entre le sens des responsabilités et l’envie de vivre à fond« , explique-t-elle.

Pour soulager la douleur, il n’y a que la morphine qui fonctionne sur Gwenaelle. Mais pour éviter que son corps ne s’habitue à cet analgésique et qu’elle soit obligée de prendre des doses de plus en plus fortes, elle a décidé de n’en prendre que très, très rarement.

La réaction des autres

Maladie mise à part, Gwenaelle a surtout du mal à supporter les réactions des gens : ses amis n’ont pas vraiment assuré et ont manqué d’empathie, à tel point qu’ils ont fini par s’éloigner d’elle, ce qui l’a énormément déçue. Même si elle a des « copines », Gwenaelle compte avant tout sur le soutien de son petit ami qui est à ses côtés depuis le début. Aujourd’hui, elle est beaucoup plus directe avec les gens : quand elle rencontre des personnes et qu’elle sent qu’elle risque de s’attacher, elle préfère les prévenir tout de suite de sa situation. Pourquoi ? Parce que s’ils ont peur de la maladie ou qu’ils ne supporteront pas qu’elle refuse parfois de sortir avec eux, ils peuvent fuir avant qu’elle ne tienne réellement à eux.

Les inconnus sont rarement plus indulgents avec elle. Elle raconte :

« Il faut savoir que quand j’ai mal, j’ai une démarche bizarre. Un jour, je marchais dans la rue et une femme a dit très fort à sa fille « Non mais regarde comment elle marche elle« . C’est vraiment vexant. Une autre fois, je faisais les courses avec ma mère et j’y suis allée en fauteuil roulant – c’est vraiment douloureux pour moi de rester debout pendant toute la durée des achats. Ma mère étant plus petite que moi, elle m’a demandée de lui attraper un article sur l’étagère du haut, ce que j’ai fait en me levant de mon fauteuil. Là, une femme passe derrière moi et me dit « Vous méritez de crever« . Et je ne parle même pas de toutes les fois où j’ai montré ma carte d’invalidité pour passer en priorité aux caisses… Des exemples comme ça, j’en ai pas mal ».

Concilier études et maladie

Quand elle était en 3ème, on lui a demandé ce qu’elle voulait faire par la suite : alors que Gwenaelle se destinait à étudier la photographie, ses professeurs l’ont orientée vers le sécrétariat, pensant qu’il fallait privilégier des métiers où il faut passer la plupart de ses journées assisse. Elle a bien essayé de suivre sa formation, mais ses absences répétées pour des raisons médicales étaient considérées comme injustifiées par le corps enseignant. Comme elle s’y attendait, Gwenaelle a fini par se faire renvoyer de son établissement scolaire. Elle regrette une chose :

« Sauf si on tombe sur un établissement avec une politique compréhensive sur la maladie (ce qui n’a pas été mon cas), ça va, mais sinon, on a peu de chances de réussir à concilier un enseignement classique et la maladie. »

Entre la frustration de ne pas avoir eu droit à la voie professionnelle qu’elle rêvait de suivre, les réactions pas toujours compréhensives de ses enseignants et la douleur qu’implique sa maladie, Gwenaelle a fini par craquer. Une chose en amenant une autre, elle a même passé sept mois en internement, mentalement à bout. Sept mois à l’issue desquels elle a fait une tentative de suicide avant de décider de reprendre sa vie en main, à commencer par ses études. Aujourd’hui, après avoir tenté de faire un CAP de photographie par correspondance, elle vient de finir une formation en photographie et design et est en pleine recherche d’emploi. Une sacrée revanche sur les enseignants qui lui avaient déconseillée de suivre cette voie.

Aujourd’hui, Gwenaelle est en rééducation après avoir subi une opération pour réparer sa cheville rendue extrêmement fragile par des entorses à répétition. Pleine d’énergie, elle a des projets plein la tête et on lui souhaite de tout notre coeur de les mener à terme.

 

7ieme journée thérapeutique sur le syndrome d’Ehlers Danlos

La 7ème journée d’éducation thérapeutique de l’Hôtel Dieu : les nouveaux traitements du syndrome d’Ehlers Danlos.

7ieme journée thérapeutique sur le syndrome d'Ehlers Danlos dans INFOS (toutes les news) pointilles_ased

Inscription indispensable et informations complémentaires auprès de Karine :contact74@ased.fr

 

 

Le 22 Septembre 2012 de 9H a 17H

avec le Pr Hamonet , n’hésitez pas a vous inscrire

Vous pouvez également faire des dons ou acheter des objets pour aider l’association dans tout ce qu’elle fait pour nous

www.ased.fr

 

 

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Auteur:

valerie

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