Archives pour mai 2013

S.E.D Etat des lieux

Je Sais je n’ai pas ecrit depuis longtemps, voilà maintenant un an que j’ai enfin eu un véritable diagnostique sur ce dont je souffre, en fait ce n’est pas une fibromyalgie mais la maladie d’Elhers Danlos,

quel est le constat depuis ce diagnostique?

 

- Premièrement je sais enfin contre quoi me battre

- Beaucoup d’aides sont possibles pour améliorer le quotidien, même si celui ci reste trés difficile à vivre

- les orthéses sur tout le corps aide celui ci a moins se luxer, et pour moi les patchs de Versatis sont efficaces , domage de ne pas pouvoir en mettre sur tout le corps

- Les vetements de contention fait a partir du meme système que les vetements pour grands brulés, j’avoue que je ne les supportent pas, je me sens etouffée avec.

- Je possède aujourd’hui un exosquelette, avec lequel je ressemble à robocop, et qui avec un déambulateur me permets de faire quelques pas, chose qui ne m’était pas arrivé depuis plus de  5 ans

- j’ai aussi grace à l’Assocation ASED dont je fais partie pu discuter avec bcp de gens formidables qui souffrent de cette maladie

 

Le Fait d’être suivi par un professeur spécialisé dans le Syndrome d’Ehlers Danlos est absolument extraordinaire, Le Professeur Hamonet se bat contre vents et marées pour faire connaitre cette maladie et pour mieux l’appréhender.

 

Si Vous qui lisez ceci que l’ont vous a diagnostiqués Fibro, sachez que peut etre votre diagnostic a été erronné, et que vous souffrez peut etre de ce syndrome

Que pour moi d’avoir enfin eu un diagnostic a tout changé et que la recherche avance.

 

A 50 ans maintenant aprés autant d’années perdues je sais.

Comme quoi il n’est jamais trop tard, et qu’il toujours garder l’espoir de voir un jour le bout du tunnel.

Me voila avec mon exosquelette, et ma tronche de zombie

GARDER TOUS COURAGE

S.E.D Etat des lieux dans INFOS (toutes les news) exos-012-225x300

 

 


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Auteur:

valerie

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