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Le matin il me faut au moins 20 minutes pour me derrouiller, les douleurs sont deja là, si j’ai dormi!
La nuit decharges electriques dans les jambes, je donne des coups a mon mari, syndrome des jambes sans repos.
mon bassin est subluxer comme tous les jours , et je remets en place les articulations que mon kiné m’a appris a remettre en place,
pour le basssin il vient trois fois par semaine.
mon mari fait tout a la maison, puisque je ne peux meme plus eplucher une pomme de terre sans me deplacer le poignet.
allez aux toilettes est devenu un cauchemar, plus les infections urinaires a répétition.
Je ne peux plus m’habiller seule, me laver seule, couper la viande si elle est un peu dure.
Ma mémoire est une vraie passoire, je ne sais plus comment ecrire certains mots, je fait des fautes que je ne faisais pas avant.
je n’arrive plus a manger sans que cela soit trés douloureux.
Les lumières me font mal aux yeux, mais je ne peux pas pleurer car j’ai un syndrome sec, donc plus de larmes a verser
je ne peux plus me maquiller, mes mains tremblent tellement que je me mets le mascara dans l’oeil.

Cette journée n’est qu’une longue suite de douleurs et de choses que je ne peux plus faire

et le pire c’est que demain tout recommence

114 commentaires à “comment je vis cette maladie”


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  1. 0 Nathalie - poupinette 13 oct 2011 à 13:10

    Fatima ,

    80% gérés par le stress , j’en doute fort.
    Prends soin de toi et ta famille.
    Je n’ai plus droit à des jours de tranquilité si tu en as, profites en bien.
    Bonne journée.

    Répondre

  2. 1 LECOQ 6 avr 2012 à 13:10

    jaiedesdouleurcommedepuis8ANSJESUISAU3EMESETAGEesjecherchequ’elleq’unpourmaider

    Répondre

  3. 2 LECOQ 6 avr 2012 à 13:10

    jelaplaintlapauvrejesuiscommeelle

    Répondre

  4. 4 LECOQ 7 avr 2012 à 13:10

    jevoussouhaiteunboncourageatoutes carj’aielesmemedouleurquevousdepuis8ANSbonnefetedepaquequandmeme

    Répondre

  5. 6 Ninette 25 juin 2012 à 13:10

    Je partage tes souffrances et ton « alzheimer chronique » c’est comme ça que je nomme mes lacunes neurologique. Fibro dignostiquée depuis 3 ans. Je retravaille depuis peu, mais de nouveaux symptômes apparaissent, genoux qui craquent, pieds douloureux et tendinites chroniques… Je vais me résigner à faire mon dossier handicap que j’avais du mal a accepter jusque là.
    Pour le Gougerot comment as tu été diagnostiquée? jusqu’à présent aucun toubib ne veux s’aventurer sur cette voie, alors qu’une simpl biopsie des glandes salivaire permettrait de savoir. C’est un peu pareil pour la Fibro il a fallu que je consulte un rhumato sur ma propre initiative pour confirmer le diagnostic car jusque là mon med Ttt me prenait pour une dépressive et de tte façon ne croit pas à cette maladie.
    Alors bon courage à toi et à ceux qui sont encore en train de vivre ce parcours du combattant afin de faire reconnaître leur souffrance qui n’est pas psycho somatique et qui montre bien que nous ne sommes pas hypocondriaques!!!
    Important, il faut garder le moral et se battre la lutte sera longue et perpétuelle mais on ne baissera pas les bras.

    Avec mes pensées les plus optimistes pour tous.

    Répondre

    • 7 valerie 25 juin 2012 à 13:10

      bonjour Ninette,

      merci pour ton témoignage, alors pour le gougerot j’ai eu une biopsie des glandes salivaires, c’est totalement indolore, et trés efficace, Maintenant j’ai enfin eu un diagnostique précis de ce dont je souffre, il s’agit du syndrome d’Elhers Danlos, et à lire ce que tu dis je pense que tu souffre de la meme chose, si tu veux en avoir le coeur net, prend contact avec le profeseur hamonet, à l’hotel Dieu Paris, c’est lui qui m’a diagnostiqué, c’est un homme formidable d’une trés grande humanité, et qui sait de quoi il parle, courage a toi dans ce combat permanent, et tiens moi au courant

      Répondre

  6. 8 christophe 4 fév 2013 à 13:10

    bonsoir Bernadette ,

    j’ai lu ton parcours, dis toi ce que tu as decrit , j’ai eu tous cela ,

    je ne savais plus marcher , il ya encore un moi et demi je me servais d’une canne pour marcher meme pour aller à des RDV medicaux .
    Probleme urinaire ,j’ai l’impression d’avoir des infections urinaires à repetition , je ne savais plus uriner sans que je m’assois sur les toilettes, j’avais fort mal aux tendons à l’interieur des cuisses, mal aux genoux, mal aux orteils , aux coups de pieds, d’ailleurs mes orteils en sont déviés, mal au dos , des fourmillements des decharges electriques dans les membres inferieurs et superieur , des douleurs dans le cou , les epaules,les coudes, de l’urticaire geant partout sur le corps,mal aux poignets et dans les doigts, des myalgies, du sang dans les urines,des douleurs testiculaires, d’ailleurs le matin je suis obligé de faire des rotations de mon poignets pour faire craquer ,afin de faire dissiper les tensions du poignee
    moi le matin , il me fallait 2h pour me derouiller
    et en plus de cela on m’a décelé un crohn , je disais meme aux medecins si mon crohn pouvait aggraver les douleurs de ma fibro :incapable de me repondre , enfin soit avec tout ceci , nous avions revus moi et mon épouse notre alimentation
    suppression de tous ce qui est laitage , suppression de l’aspartame ( un vrai poison )

    mes douleurs sont apparus après l’opération des varices aux jambes, est ce un hasard, ai je contracté un microbe ou un stress post chirurgical , suspens …

    je prenais aussi de la morphine il y a encore un mois ,ma jambe gauche tremblait toute seule
    enfin je fais des petites cures de noix noisettes ,cacahuètes, amandes depuis 15 jours , mes os craquent mais sont plus souples ,toujours fatigué le matin ( des coups de pompes ) ,plus vite fatigué pour faire les choses , mais les douleurs sont supportables, toujours un peu d’urticaire de temps à autre, des douleurs testiculaires existent encore ,j’ai même baissé mes medicaments en anti douleurs et plus de morphines ,
    donc pour moi , ce n’est pas de la fibro , mais la SEP, car en faisant cure omega 3,6,9 les douleurs sont moindres
    or les medecins n’ont jamais su diagnostiquer que j’ai la SEP ,ils croient tous que j’ai de la fibro

    en ce qui te concerne , l’hematome sous durale n’en n’est pas responsable , et de la tetanie ma femme en a fait, soigne toi toute de suite car cela peut s’aggraver en nevrose avant qu’il ne soit trop tard , fait une cure de vitamines B1 à B9 et omega 3,6,9 , tu vas voir des legers progres au fil du temps , tiens moi au courant ,merci
    ne stresse pas trop , car cela va jouer sur les douleurs, estomac, intestins et va baisser ton systeme immunitaire.

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    • 9 valerie 4 fév 2013 à 13:10

      bonjour christophe et bernadette, je suis l’auteur de ce blog, christophe tu ne peux affirmer que bernadette a une SEP, ce qu’elle a ressemble également en tout point a ce dont je souffre une Maladie d’Ehlers Danlos, j’ai était diagnostiquée 3 fois avec une sclérose en plaques, aprés ont m’a dit non c’est une fibro, et maintenant je sais enfin ce dont je souffre, il faut etre trés prudent ont ne peux donner de diagnostique sans voir la personne, l’orienter oui, j’ai déjà conseillé a bernadette de se rapprocher du Pr qui s’occupe de moi à Paris et qui est un homme formidable compétent et plein d’humanité. Le syndrome ou maladie d’Ehlers Danlos est une maladie génétique rare et il existe bcp de choses pour nous permettre de vivre au jour le jour.
      Courage a tous

      Répondre

  7. 10 veronique 12 avr 2013 à 13:10

    Bonjour, je viens de tomber sur votre site, et je vous dit un grand merci, si vous savez comme je suis soulagée de vous lire,j’ai vu ce matin un rhumatologue pour bien confirmer la fibro et la j’ai vecue un des pires moments de ma vie, j ai ete humiliée il m’a dit que ma vie etait pourrie!! je lui ai demangé pardon et la il m ‘a redit votre vie est pourrie donc vous simulez vos douleurs vous n’avez rien de rien la fibro n’est pas une maladie elle ets dans votre tete, aller voir tres vite un psy qu’il vous soigne moi je ne peux rien pour vous, je suis dépitée et ne fais que pleurer j ai eu si honte, j’ai deja une maladie neurologique qu il m a dit aussi que c etait egalement dans ma tete et que mes hernies aussi c ets pas ca qui donne mes douleurs et quand je vous lis je vois que certains Drs sont des pourris et mechants! je suis certaine que je ne suis pas folle ma vie n ets pas pourrie je viens de me mariée et j ai mon fils!!! merci a vous pour vos temoignages et votre soutien malgre ce que vous aussi vous traverser

    Répondre

    • 11 valerie 13 avr 2013 à 13:10

      Coucou Véronique, tu sais les médecins, quand ils ne comprennent pas ce dont tu souffres, ils disent c’est dans votre tete, si tu veux tu peux me décrire tes douleurs?, je pourrais peut etre t’orienter vers quelqu’un de compétent, ne te laisse pas décourager par ce genre d’individus, car c’est toi qui en souffre et pas eux ils s’en fichent. n’hésite pas si tu as des questions a me poser.

      Répondre

  8. 12 laurence.C 17 juin 2013 à 13:10

    Je suis vraiment mal.J’ai l’impression que personne ne me comprend, je ne veux pas qu’on me plaigne je veux juste qu’on m’écoute et qu’on se mette a ma place.Cela fait plusieurs année que je suis fatiguée que je me plains d’avoir là, et là et encore là,sans que ce soit jamais au même endroit.J’ai 40 ans cette année et j’ai l’impression que j’en ai au moins 80 dans mes mouvements.Je suis coiffeuse sur une station balnéaire(j’adore mon travail)En Février 2011 je suis allé voir un magnétiseur j’était bloqué des cervicales jusque dans le bas du dos une radio a était faite et rien(problème musculaire?).En Juillet 2012 j’ai du m’arrêté de travaillé pour soit disant une tendinite dans chaque bras,J’avais des douleurs atroces je n’ai pu rien faire pendant plusieurs jours,mais je suis passé de justesse a coté des infiltrations.En Septembre 2012 encore un arrêt,je ne tenais plus du tout sur mes jambes ,je suis donc aller voir le remplaçant de mon médecin.Il s’avère que j’avais 9 de tension ,il me donne donc un traitement. 3 jours après c’était pire,j’y retourne et la 12 de tension,il m’ausculte et me dis je ne vois pas du tout,vous n’avez rien je vous prescrit donc une ordonnance.La prise de sang était bonne sauf le CPK. Je retourne voir mon médecin qui me dit que j’ai certainement contracté la Mononucléose. J’ai pris des vitamine pendant 1 mois 1/2 et en février très ,très fatigué je retourne le voir, et la il me dit que se pourrait être la fibro. J’ai eu du Séroplexe 20 mg et du Laroxil. Ma patronne m’a fait des réflexions a plusieurs reprise ,comme quoi elle ne voulait plus m’entendre me plaindre d’être fatigué et d’avoir mal partout.Que je devais laisser mes problème a la maison. Je reprend le travail demain après 15 jours de vacances mais j’ai pas envie j’ai des douleurs partout,surtout le matin et le soir. Je me sens vieille en plus j’ai pris 6 kilos je me sens mal autant physiquement et moralement.
    Merci d’avoir pris le temps de me lire

    Répondre

  9. 13 seweryn 4 mar 2014 à 13:10

    moi je suis comme vous j ai tout essayer j en ai marre j aimerai avoir un traitement

    Répondre

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valerie

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