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LE SENAT ET LA FIBROMYALGIE (jo du 09 septembre 2009)

Le Sénat a apparemment reconnu la fibromyalgie (malheureusement seulement pour les formes les plus graves)
Mais c’est déjà un grand pas en avant.

Nous devrions avoir ce texte sur nous à chaque fois que nous allons voir un médecin où une instition administrative.
Ce texte du Sénat plus la Reconnaissance européénne de fin octobre 2009, Ca commence à bouger les amis, à nous maintenant de faire passer l’information.

Reconnaissance de la fibromyalgie 13 ème législature
Question écrite n° 09431 de M. Jean-Luc Fichet (Finistère – SOC)
publiée dans le JO Sénat du 09/07/2009 – page 1751

M. Jean-Luc Fichet appelle l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie a aujourd’hui un manque de reconnaissance à la fois en terme de prise en charge par la sécurité sociale mais également en terme de droit du travail. En effet, bien que provoquant des douleurs de façon chronique, ceux qui en sont atteints sont rarement pris en charge convenablement. Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection de longue durée », d’autres ne l’obtiennent pas malgré de grandes difficultés pour mener à bien leur vie professionnelle et personnelle. De même, si elle est reconnue comme maladie invalidante pour certains patients, de nombreuses personnes n’ont pas encore de prise en charge adéquate qui leur permettrait de faire face aux coûts de soins, à la perte d’une emploi ou encore à un changement de domicile rendu nécessaire par leur état de santé. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu’elle entend mettre en œuvre afin que la fibromyalgie soit mieux reconnue par les pouvoirs publics, les employeurs et les citoyens et que la prise en charge des malades soit nettement améliorée.

Réponse du Ministère de la santé et des sports

publiée dans le JO Sénat du 20/08/2009 – page 2014

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou biopsique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d’améliorer l’application de ces règles pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses pour qu’ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. À la demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé en 2007 et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé.


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Auteur:

valerie

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